6 cosas que aprendí sobre enfermedades mentales graves mientras cuidaba a mi hermano

Durante el año pasado desde que publiqué mis memorias sobre el cuidado de mi hermano Paul, que sufría de esquizofrenia, me he encontrado con varias creencias equivocadas pero firmemente arraigadas que se interponen en el camino de la comprensión de nuestros semejantes que sufren de un trastorno cerebral severo. Éstos son solo algunos:

1. Si las personas con enfermedades mentales graves (SMI) tomaran sus medicamentos, estarían bien.

Desafortunadamente, esto no es verdad. Durante 32 años mi hermano estuvo cargado con miles de pastillas y sometido a todo tipo de terapias de conversación y asesoramiento. Sin embargo, alternativamente pensó que era James Bond, Clint Eastwood o un indio mohicano (como en, el último de…). Estaba mucho peor cuando dejó su medicación, pero incluso con ella, no pudo mantener una conversación normal.

De las personas diagnosticadas con esquizofrenia, alrededor del 25 por ciento nunca logran ningún tipo de recuperación significativa. Aproximadamente el 25 por ciento tiene un par de episodios psicóticos pero luego se recupera por completo. En el medio, algunas personas logran ganarse la vida siempre que obtengan un buen apoyo de su familia y comunidad. Otros entran y salen de los hospitales.

2. Mucha gente imagina los hospitales psiquiátricos como casas de horrores.

La mayoría de ellos han sido cerrados. Desde las décadas de 1950 y 1960, y con el advenimiento de los medicamentos psicotrópicos modernos, el impulso ha sido sacar a todos de los hospitales y llevarlos a viviendas dispersas en la comunidad. Desafortunadamente, no todos los pacientes con un trastorno cerebral grave pueden sobrevivir en la comunidad. Necesitan alojamiento y cuidados de por vida. Nadie quiere volver a los días de los desordenados descomunales. A muchas personas con SMI, la mayoría del 50 por ciento en el medio, les va bastante bien en su propio apartamento, siempre que cuenten con el apoyo adecuado. Pero necesitamos albergar al 25 por ciento, personas como Paul, en viviendas de apoyo para la congregación. Las personas con SMI necesitan un hogar donde, con ayuda, puedan ser las mejores versiones de sí mismos.

3. No hay nada que hacer por aquellos que están más gravemente afectados por SMI. Deberíamos simplemente encerrarlos.

Este extremo también es falso. Un gran porcentaje de nuestra población carcelaria sufre algún grado de enfermedad mental. Muchos de ellos están seriamente engañados. Pero la violencia y la atmósfera punitiva allí pueden empeorar sus síntomas.

Durante el último año de la vida de mi hermano, fue el más lúcido que lo habíamos visto en más de 30 años. Vivía en un agradable hogar de ancianos donde los médicos y enfermeras se aseguraban de que recibiera su medicación. Las comidas y refrigerios se sirvieron con frecuencia, optimizando la efectividad de la medicación. Tenía una cama cálida en un entorno limpio y alegre. La coherencia de Paul parecía estar directamente relacionada con la forma en que la gente a su alrededor lo trataba.

4. La esquizofrenia es genética, pero no hereditaria.

¿Como puede ser? Siempre pensé que era hereditario. En mi familia, ninguno de los padres padecía ninguna enfermedad mental grave y solo uno de los 10 niños desarrolló esquizofrenia.

Los científicos no saben casi nada con certeza sobre las enfermedades mentales, pero parece que enfermedades como la esquizofrenia surgen debido a la confluencia de dos factores: la predisposición genética y algunos factores estresantes graves. Parece haber una mutación espontánea en el momento de la creación del cigoto fertilizado que crea la predisposición. Sin embargo, los estudios de gemelos idénticos muestran que si uno desarrolla SMI, hay solo un 70 por ciento de posibilidades de que el gemelo idéntico también lo desarrolle.

5. Las enfermedades mentales son comunes, solo tenemos miedo de hablar de ellas.

Cuando mi hermano se enfermó por primera vez, no conocía a nadie más que tuviera una enfermedad mental grave. Todo fue muy aterrador y confuso. Pero al leer mis memorias, muchas personas se me acercaron y me contaron sobre su tía, su tío, su primo o el hijo del vecino. Suelen hablarme de su familiar o vecino en un susurro, como si hubiera algo de lo que avergonzarse. No hay necesidad de susurrar. Casi todo el mundo tiene un familiar o conoce a alguien con SMI.

6. Toda persona con una enfermedad mental grave, no importa cuán difícil o incluso aterradora sea, alguna vez fue el bebé de alguien.

Eran el hermano o la hermana de alguien, o una sobrina o sobrino querido y querido. Era una persona con esperanzas y sueños. Y todavía lo son.

Referencia

Torrey, E. Fuller. Sobrevivir a la esquizofrenia: manual para familias, consumidores y proveedores. Cuarta edición.