Investigadores desarrollan una herramienta para medir la calidad de vida en personas con autismo

Un conjunto de cuestionarios simples puede ayudar a los médicos y las familias a evaluar mejor la calidad de vida de las personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA), según un nuevo estudio dirigido por investigadores del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP).

La nueva herramienta de medición está diseñada para personas de todas las edades en el espectro, y los primeros resultados revelan dónde los médicos pueden aprender más sobre cómo apoyar las necesidades de las personas con TEA haciéndoles directamente estas preguntas críticas.

Los hallazgos son publicados en línea este mes por la revista. Investigación sobre el autismo.

Los investigadores clínicos tienden a centrarse en medir los criterios de diagnóstico o los problemas de comportamiento, pero los autogestores autistas, los miembros de la familia y las organizaciones comunitarias han pedido durante mucho tiempo un mayor énfasis en la medición de áreas específicas y prácticas que, si se abordan adecuadamente, podrían ayudar a las personas con autismo espectro lograr una mejor calidad de vida.

Se han propuesto varios métodos sobre cómo lograr esto, pero no necesariamente han abordado áreas que cubren toda la vida de una persona o tienen datos suficientes sobre mujeres y niñas.

"Los estudios individuales han examinado medidas específicas de calidad de vida para personas con autismo, pero creímos que existía la oportunidad de crear un enfoque que pudiera medir la calidad de vida en múltiples áreas, de una manera que pueda crecer a lo largo de su vida a medida que cambian las necesidades". dijo Laura Graham Holmes, PhD, investigadora postdoctoral en el AJ Drexel Autism Institute de la Drexel University, quien dirigió la investigación mientras era becaria postdoctoral en el CHOP Center for Autism Research.

“Queríamos asegurarnos de que esta herramienta abarcara una variedad de dominios, incluida la salud física y mental, las relaciones y el bienestar subjetivo, para que pudiéramos comenzar a comprender en un nivel más matizado las luchas y los éxitos que experimentan las personas autistas a lo largo de sus vidas. . "

El equipo de investigación desarrolló y probó una herramienta de medición de la calidad de vida de vida útil específica para el autismo, utilizando el Sistema de información de medición de resultados informados por padres de los Institutos Nacionales de Salud (PROMIS®) como base. La nueva herramienta se llama Batería de Autismo PROMIS - Duración (PAB-L).

Después de revisar cada área y recibir comentarios de expertos en autismo, personas autistas y sus familias, la herramienta se administró a niños autistas de entre 5 y 13 años (informado a través de un representante de los padres), adolescentes de 14 a 17 años (representante de los padres y / o autoinformado). y adultos de 18 a 65 años (autoinformado), y luego los hallazgos se compararon con la población general. Un total de 912 participantes completaron las encuestas de la herramienta en línea.

El estudio midió la viabilidad y los participantes informaron que la encuesta fue fácil de entender, cubrió temas importantes e incluso puede cambiar la forma en que una persona o un padre administra sus programas de apoyo al autismo o la atención clínica en función de los resultados.

Si bien algunas personas informaron fortalezas, en promedio, las personas autistas de todas las edades informaron mayores desafíos y una menor calidad de vida en comparación con sus compañeros sin autismo.

En particular, informaron una menor satisfacción con la vida, menos apoyo social y más aislamiento social, tenían más probabilidades de mostrar angustia emocional a través de síntomas como ira y ansiedad, y tenían más probabilidades de tener problemas para dormir. Las mujeres y las adolescentes del espectro informaron niveles más altos de ansiedad y problemas de sueño que sus homólogos masculinos. Como este es el primer estudio que utiliza esta herramienta, se necesitan más estudios. Sin embargo, estas medidas brindan a los investigadores un buen punto de partida.

"Este estudio demostró que evaluar la calidad de vida entre pacientes de diferentes edades y géneros es posible, y que es significativo", dijo Judith S. Miller, PhD, psicóloga del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de Niños y Adolescentes, científica senior y director de formación en el Centro de Investigación del Autismo de CHOP y autor principal del estudio.

"Creemos que estos hallazgos proporcionan una base importante para responder algunas preguntas muy importantes sobre cómo apoyar la calidad de vida de las personas con autismo, incluidas aquellas que históricamente han estado subrepresentadas en la investigación clínica".

Fuente: Children's Hospital of Philadelphia