Las redes sociales pueden alterar los objetivos de la investigación, y no para mejorar
La historia comienza en 2008 cuando el Dr. Paulo Zamboni, un cirujano italiano, sugirió que la esclerosis múltiple no era una enfermedad autoinmune sino más bien una enfermedad vascular causada por bloqueos en el cerebro. Propuso desbloquear las venas ensanchándolas mecánicamente, lo que él llama el "procedimiento de liberación".
Su hipótesis atrajo poca atención pública, excepto en Canadá, donde se han creado más de 500 páginas de Facebook, grupos o eventos dedicados a la teoría con decenas de miles de seguidores.
Una encuesta muestra que más de la mitad de los canadienses están familiarizados con la teoría. Las historias al respecto han aparecido en los medios de comunicación casi semanalmente desde que The Globe and Mail, un periódico nacional, escribió sobre él en noviembre de 2009, y apareció en el programa de asuntos públicos de la CTV "W5".
Los investigadores señalan que los informes han provocado un debate nacional sobre si se deben realizar ensayos financiados con fondos públicos y si los pacientes con EM deben tener acceso inmediato y financiado con fondos públicos al tratamiento de dilatación de las venas conocido como venoplastia.
El problema de esta protesta es que los médicos e investigadores canadienses no defienden el enfoque. Y, de hecho, varios estudios no han logrado replicar los hallazgos originales de Zamboni.
Sin embargo, existe una demanda generalizada en Canadá de ensayos clínicos. Se proporciona una discusión de la controversia en un estudio publicado en la revista Naturaleza.
"De hecho, el caso indica las presiones sin precedentes que los científicos, políticos y donantes de todo el mundo pueden enfrentar ahora para alterar las prioridades de investigación incluso en ausencia de evidencia científica creíble", dijeron los autores.
Los expertos creen que el nuevo entorno de las redes sociales exige que los investigadores y los médicos se involucren más activamente con el público, expresando la importancia de la ciencia para determinar los beneficios y daños de los tratamientos novedosos, y para garantizar que se escuchen las preocupaciones y prioridades de los pacientes.
La difusión viral de información a través de las llamadas a las redes sociales hace que sea aún más importante mejorar el nivel de conocimiento o la alfabetización científica de la población en general.
“Cuando los grupos de pacientes utilizan las redes sociales para abogar y movilizarse, los científicos deben emplear herramientas igualmente efectivas para comunicarse”, dijeron los autores.
Fuente: St. Michael's Hospital
