Las redes sociales pueden ayudar a las personas con enfermedades raras a compartir información
Una nueva investigación confirma que las plataformas de redes sociales son canales de comunicación efectivos para compartir información sobre enfermedades médicas raras.
Investigadores de la Universidad de Leicester descubrieron canales como Facebook, Twitter y otras plataformas de redes sociales que ayudan a las personas a construir comunidades y compartir conocimientos.
Las experiencias de los pacientes compartidas en plataformas digitales también se están convirtiendo en un punto de referencia para otros pacientes. Esta nueva fuente de información a veces está aislada de las fuentes médicas tradicionales, sugiere una investigación publicada en la revista. Información, comunicación y sociedad.
El estudio examinó las interacciones en línea en organizaciones de pacientes con enfermedades raras.
Los investigadores evaluaron cómo y en qué medida las organizaciones de pacientes utilizan estructuras de redes en línea. Específicamente, analizaron cómo los vehículos de la red brindan plataformas alternativas para que las personas descubran información médica y discutan temas relacionados con enfermedades.
El estudio sugiere medios digitales:
- facilita el proceso unidireccional, bidireccional y de múltiples fuentes de intercambio de conocimientos sobre salud;
- proporciona rutas personalizadas para la participación pública relacionada con la salud;
- crea nuevas formas de acceder a la información de salud, particularmente cuando las experiencias de los pacientes y los consejos médicos se valoran por igual.
La investigación demuestra el valor de la "historia del paciente" y cómo esta perspectiva puede aumentar o incluso ser más importante que los canales médicos tradicionales, dijo la Dra. Stefania Vicari.
"Este proyecto muestra el potencial de las herramientas de comunicación en línea para las comunidades de pacientes aislados y el grado en que el conocimiento de la experiencia de los pacientes se está convirtiendo en un punto de referencia para otros pacientes, junto con, o en ocasiones de forma aislada, de las fuentes médicas tradicionales", dijo.
“Estas formas de acción conectiva habilitada organizacionalmente pueden ayudar a construir narrativas personales que fortalezcan las comunidades de pacientes, la producción de abajo hacia arriba de conocimiento de salud relevante para un público más amplio y el desarrollo de un contexto informativo y eventualmente cultural que facilite la acción política de los pacientes.
“El conocimiento de los pacientes no solo es valioso para el apoyo de pares dentro de las comunidades de pacientes, sino que tiene el potencial de agregarse al conocimiento médico tradicional, especialmente en los casos en que este es limitado, como en el caso de las enfermedades raras”.
Fuente: Universidad de Leicester
