Prosperar con una enfermedad crónica invisible
Por fuera, la mayoría de los días, te ves bien, incluso perfectamente saludable. Pero por dentro, está luchando con migrañas insoportables, fatiga que lo deja sin aliento, problemas digestivos peligrosos, dolor intenso y mucho más. Debido a que las personas no ven estos síntomas, malinterpretan lo que está sucediendo, lo que lo lleva a sentirse juzgado y solo. Y estas personas pueden incluir a todos, desde profesionales médicos hasta su mejor amigo.
O tal vez aún no ha recibido un diagnóstico y otros sugieren que es todo en tu cabeza. Los clientes de Daniela Paolone que tienen enfermedades invisibles no diagnosticadas a menudo se sienten invalidados y rechazados por los médicos e incluso por sus seres queridos, lo que los lleva a sentirse aislados también. Paolone, LMFT, es una psicoterapeuta holística que se especializa en trabajar con personas con enfermedades crónicas, dolor y ansiedad. Ella también vive con una rara enfermedad invisible.
Aún así, el peor crítico, el matón más cruel, podrías ser tú. Tal vez te golpees a ti mismo, lanzándote a una letanía de insultos. Perezoso. Débiles. Sin valor. Piensas pensamientos como: "No seas un cobarde, es solo un dolor de cabeza", o "Si todos los demás tienen gripe y aún pueden sobrevivir hasta la salida, mi patético trasero también debería hacerlo".
Los últimos ejemplos provienen de Sobrevivir y prosperar con una enfermedad crónica invisible, un libro enriquecedor, práctico y lleno de conocimientos, escrito por Ilana Jacqueline, defensora de pacientes profesional que tiene dos enfermedades invisibles raras: enfermedad de inmunodeficiencia primaria y disautonomía. Jacqueline escribe el galardonado blog Let's Get Better.
Cuando tiene una enfermedad invisible, puede sentirse como si estuviera flotando o ahogándose. Te sientes frustrado y abrumado. Lo cual es totalmente comprensible. Afortunadamente, puedes prosperar. Los siguientes consejos pueden ayudar.
Sea amable, gentil y paciente consigo mismo. "Has pasado por mucho y mereces el tiempo y la gracia para sentir lo que surja sin juzgarte ni autocriticarte", dijo Paolone, propietaria de Westlake Village Counseling en Westlake Village, California. Cuando surjan emociones fuertes, sienta curiosidad y observe las sensaciones arremolinándose a través de tu cuerpo.
También puede ayudar la práctica de ejercicios de respiración para disminuir las emociones intensas. Por ejemplo, Paolone sugirió en la inhalación, diciendo: "Estoy respirando energía calmada y curativa". Al exhalar, diga: "Estoy liberando esa emoción fuerte y siento que abandona mi cuerpo".
Sea estratégico sobre las visitas al médico. En Sobrevivir y prosperar con una enfermedad crónica invisible, Lauren Stiles, CEO y cofundadora de Dysautonomia International, comparte estrategias invaluables para aprovechar al máximo sus citas médicas:
- Antes de programar la cita, pregúntese por qué le gustaría ver a este médico. Tal vez esté buscando una segunda opinión. Quizás ofrecen una prueba o tratamiento especial.
- Haga cuatro listas: 1) sus preguntas, de la más a la menos urgente; 2) sus síntomas, de más a menos molestos; 3) sus diagnósticos previos; y 4) sus medicamentos actuales y sus alergias a medicamentos. Escriba su nombre y la fecha de su cita en cada página. Pídale al médico o al personal que coloquen fotocopias en su expediente y tenga sus propias copias para hablar con el médico.
- Suponga que su cita será de 15 minutos.
- No diga cosas malas sobre otros médicos u hospitales (incluso si fueron terribles); o lleve una carpeta gigante con sus registros médicos a la sala de examen. "Esa carpeta se puede malinterpretar muy fácilmente como hipocondríaco, buscador de atención o paciente con el que es demasiado complicado involucrarse".
- Al final de su cita, asegúrese de tener claro el plan de juego. “¿Está el médico ordenando exámenes o escribiendo una receta? ¿A dónde vas para las pruebas? ¿Quién obtendrá la aprobación del seguro para las pruebas? ¿Cómo obtendrás los resultados? ¿Cuándo deberías regresar para un seguimiento? "
Reevalúe con regularidad. Es difícil tomar decisiones sobre su tratamiento. En el libro, Jacqueline comparte una excelente lista de preguntas para ayudarte a dar un paso atrás, reenfocarte y recordar lo que te importa y lo que quieres: “¿A qué estoy dispuesto a renunciar para sentirme lo mejor posible? ¿Qué efectos secundarios estoy dispuesto a soportar? ¿Cuánto tiempo y energía quiero dedicar a los tratamientos? ¿Cuánto sufrimiento estoy dispuesto a soportar? ¿En qué médicos confío? ¿Qué especialistas tienen más conocimientos sobre mi enfermedad? ¿Cómo puedo comunicar mis síntomas de la manera más eficaz? ¿Qué medidas preventivas puedo tomar para tener la mejor oportunidad de superar los brotes de enfermedades? "
Concéntrese en su calidad de vida. Sus días pueden convertirse fácilmente en todo sobre su diagnóstico, todo sobre investigación interminable y visitas al médico interminables. Cuidarse es importante. Pero cuidar de sí mismo también incluye centrarse en su calidad de vida. Como escribe Jacqueline, "tienes que tomarte un descanso de la interminable búsqueda de respuestas y preguntarte: '¿Cómo voy a manejar vivir con mi enfermedad hoy?'"
Por ejemplo, Paolone sugirió participar con frecuencia en actividades que te hagan feliz y promuevan la calma. Tal vez eso incluya dibujar, hornear, estar en la naturaleza, practicar yoga con amigos, escribir poesía o tocar el piano.
Repensar el juicio. Lamentablemente, cuando tiene una enfermedad invisible, puede enfrentar el juicio de sus seres queridos, colegas o extraños. Paolone ha tenido que lidiar con esto ella misma, y se ha dado cuenta de que la respuesta crítica o crítica de una persona es realmente un reflejo de su propia incomodidad. Quizás no sepan qué decir o hacer.
Si ciertas personas constantemente no brindan apoyo y hacen comentarios despectivos, considere pasar menos tiempo con ellas. Recuerde que puede decidir si su enfermedad es el tema de discusión, dijo Paolone. "Después de todo, es tu salud, tu cuerpo y tu vida, así que puedes tomar estas decisiones, ellos no".
Rodéate de un apoyo sincero. Paolone enfatizó la importancia de llegar a amigos y familiares compasivos, grupos de apoyo, terapeutas y médicos empáticos. "Tener esta red de personas afectuosas a su alrededor puede ser fundamental para que se sienta mejor tanto emocional como físicamente con su enfermedad invisible y dentro de sí mismo".
En última instancia, investigue, esté preparado y no tenga miedo de hablar con ningún profesional médico. Como Jacqueline enfatiza a lo largo del libro, usted es el experto en su cuerpo y sabe qué es lo mejor para usted.
Paolone ha encontrado útil pensar en su enfermedad crónica como su nueva normalidad. “Puede que no pueda controlar todos los aspectos de mi salud, pero puedo desarrollar formas de afrontarlo para que no saque lo mejor de mí y arruine mi día. Soy más que esta enfermedad y si bien es parte de mi vida, no me define como persona ni dicta el camino de mi vida ”.
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