Dentro de la esquizofrenia: esquizofrenia infantil

En este episodio de Inside Schizophrenia, nuestros presentadores abordan el tema de la esquizofrenia de aparición temprana o infantil. La presentadora Rachel Star habla sobre sus experiencias personales con los síntomas de la esquizofrenia cuando era adolescente y el Dr. Joseph Gonzalez-Heydrich de la Escuela de Medicina de Harvard analiza algunas de las últimas investigaciones. Escuche ahora!

Acerca de nuestro invitado

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD es Director de la Clínica de Neuropsiquiatría del Desarrollo del Boston Children's Hospital y Profesor Asociado de Psiquiatría en la Escuela de Medicina de Harvard. Hizo su licenciatura y escuela de medicina en Johns Hopkins, su entrenamiento de residencia en UCLA, Stanford y Boston Children's Hospital. Tiene una amplia experiencia en el diseño y ejecución de ensayos clínicos y otros estudios científicos con niños que tienen trastornos psiquiátricos que concurren con trastornos del desarrollo o epilepsia. También ha reunido colaboraciones para desarrollar aplicaciones informáticas para ayudar a pacientes y familias que enfrentan enfermedades psiquiátricas o médicas graves. Estos incluyen una serie de juegos de computadora y juguetes tecnológicos diseñados para desarrollar la fuerza emocional en los pacientes, así como en los niños con un desarrollo típico. Más recientemente, ha reunido un esfuerzo multidisciplinario para estudiar la psicosis infantil y los antecedentes del desarrollo de la esquizofrenia en el Boston Children's Hospital.

Transcripción generada por computadora para el episodio "Esquizofrenia infantil"

Nota del editorTenga en cuenta que esta transcripción ha sido generada por computadora y, por lo tanto, puede contener inexactitudes y errores gramaticales. Gracias.

Locutor: Bienvenido a Inside Schizophrenia, una mirada a una mejor comprensión y a vivir bien con la esquizofrenia. Presentado por la renombrada defensora e influenciadora Rachel Star Withers y con la participación de Gabe Howard.

Rachel Star Withers: Hola, oyentes, ¿podría un cambio en su plan de tratamiento para la esquizofrenia hacer una diferencia para ustedes? Hay opciones que quizás no conozca. Visite oncemonthlydifference.com para obtener más información sobre los beneficios de las inyecciones mensuales para adultos con esquizofrenia. Bienvenido a Inside Schizophrenia. Soy la estrella de Rachel Withers aquí con mi coanfitrión Gabe Howard y, Gabe, estoy muy emocionado con el episodio de hoy porque vamos a explorar la esquizofrenia en los niños, a veces también conocida como psicosis temprana, esquizofrenia infantil, muy temprano. esquizofrenia de inicio y tipo de esquizofrenia infantil. ¿Así que tienes todos esos escritos?

Gabe Howard: Me sorprende que existan todos estos nombres diferentes para lo que es esencialmente el mismo trastorno. Puede comprender por qué a la gente le cuesta entender lo que está sucediendo cuando tenemos cinco nombres para lo que es efectivamente lo mismo.

Rachel Star Withers: Y se ha cambiado una y otra vez y se ha confundido con otros trastornos. Sí, y en eso es en lo que nos vamos a adentrar es en cómo está todo entrelazado y es difícil saber qué es qué.

Gabe Howard: Antes de entrar en toda la investigación y el aspecto técnico, y por supuesto, más adelante en el programa, tenemos un experto que responderá algunas de estas preguntas por nosotros. Tengo una pregunta para ti, Rachel. ¿Le diagnosticaron cuando era niño?

Rachel Star Withers: Yo no estaba. Me diagnosticaron por primera vez cuando tenía poco más de veinte años, cuando las cosas estaban realmente fuera de control. Cuando era pequeño, crecí en el sur profundo, muy religioso y en el campo. Así que no es como si realmente no hubiera crecido con otros niños. Como hice yo, pero no era como una situación de ciudad. Así que no creo que mis padres supieran realmente cómo se suponía que debía actuar un niño. No hubo grandes señales de advertencia conmigo.

Gabe Howard: ¿Tuviste alucinaciones cuando eras niño?

Rachel Star Withers: Oh si. Desde que tengo memoria he tenido alucinaciones y las primeras fueron siempre vi caras. Y cosas como caras en los árboles, en la alfombra, solo en la pared, el techo. Aparecían y como siempre caras aterradoras. No es feliz. No hay mariposas felices. Eran como una especie de criaturas demoníacas y aterradoras que se remontan a estar en el sur religioso. Sabes, cuando se lo contaba a la gente, decían: "Bueno, eso es Satanás manifestándose". De acuerdo, sí.

Gabe Howard: Le dijiste a los adultos: "Oye, estoy viendo caras demoníacas malvadas y aterradoras". ¿Y eran como si eso fuera normal?

Rachel Star Withers: Sí, creo que probablemente los asustó o simplemente pensaron, oye, este niño pequeño es realmente imaginativo. Y ha estado sentado en la iglesia escuchando al predicador gritar durante las últimas dos horas sobre el infierno y el azufre. Entonces, por supuesto, ya sabes, es probable que todos estén viendo demonios aterradores.

Gabe Howard: Dejando a un lado las cosas religiosas, ¿cómo se sabe la diferencia entre el amigo imaginario de un niño y la alucinación de un niño? Conozco a muchos niños que tienen amigos imaginarios que no tienen esquizofrenia.

Rachel Star Withers: Oh, absolutamente. Y creo que al crecer, algunas personas se asustaron de que no sabían cómo lidiar con eso. Por ejemplo, si su hijo viene con un amigo imaginario y usted está como, está bien, sabe que seguiremos el juego. Pero, bueno, sí, ¿cuándo dejo de seguir el juego? ¿Cuándo es mi hijo demasiado mayor para esto? Lo mismo que cuando mi hijo es demasiado mayor para creer en Santa. Así que ahora mi hijo ha cumplido 13 años y todavía está hablando con alguien imaginario. ¿Tal vez? ¿Quizás esto sea malo?

Gabe Howard: Planteas un punto muy bueno porque algo de esto sabes que el Hada de los Dientes, el Conejito de Pascua, Santa Claus.

Rachel Star Withers: Si.

Gabe Howard: Queremos que los niños sean fantasiosos. Siempre ven, oyen y hacen cosas que el resto de nosotros no hacemos. Como parte de su imaginación, como parte del desarrollo normal. Así que ahora eres padre y sospechas. Así que ahora busca en Google para tratar de obtener ayuda para su hijo. ¿Qué encontrarán?

Rachel Star Withers: Lo más aterrador cuando estaba investigando este episodio busqué en Google la esquizofrenia infantil y lo primero que aparece es el enlace de Wikipedia y es una imagen de un niño con una pistola. Como si me hubiera enojado tanto. Si hubieras estado en Twitter en el momento en que sucedió esto, acabo de hacer un pequeño alboroto en Twitter de que esto es estigmatizado y ridículo. Porque para mí es como un niño de 10 años apuntando con una pistola a la cámara y en el último episodio hablamos sobre la violencia y la esquizofrenia y el estigma y cómo la gente lo ve incorrectamente. Y esto es como niños reales. Estigma hacia los niños en salud mental. Eso realmente me dejó alucinado que sepas que incluso en Internet tenemos ese estigma hacia los niños y la obtención de ayuda para enfermedades mentales.

Gabe Howard: Y esto pone a los padres en una situación muy peculiar porque van a mirar esta foto de un niño de 10 años con una pistola y luego van a mirar a su propio hijo y van a pensar: "Bueno, todo lo que tengo que hacer es asegurarme de que mi hijo no sea violento ".

Rachel Star Withers: Mm hmm.

Gabe Howard: Ipso facto, mi hijo no tiene esquizofrenia.

Rachel Star Withers: En los tiempos de hoy, tenemos situaciones de tantos tiroteos escolares y siento que ustedes tienen dos lados de la paternidad. Tienes un lado que va a ser sobreprotector y, Dios mío, no quiero que esto suceda y luego el otro lado como si no quisiera decir nada y etiquetar a mi hijo. Así que creo que me vuelvo loco y busca ayuda o no recibo ninguna ayuda.

Gabe Howard: Ese es realmente un punto interesante que usted hace que, debido al estigma que rodea a esto, las personas temen que si sospechan que su hijo podría tener esquizofrenia, serán etiquetados como tales, incluso si no es así. Entonces la gente tendrá miedo de su hijo. Tal vez su hijo pierda amigos, conexiones sociales o permanezca en la escuela, cosas que su hijo necesita para desarrollarse normalmente si sospecha que tiene esquizofrenia. Y si se equivocan, devolverán un poco a su hijo y eso, por supuesto, supondrá que los padres lo reconozcan. ¿Cómo reaccionaron tus padres ante eso sabiendo que a pesar de que eras sintomático de niño, ellos no hicieron nada? ¿Como fue eso?

Rachel Star Withers: Bueno, en realidad nunca les he preguntado eso porque suena como una pregunta muy triste, Gabe. ¿Por qué pondría a mis padres en el centro de atención? Yo era un niño un poco raro y creo que todos los niños son raros y yo fui el primer hijo y yo no, no los culpo ni nada porque siento que fueron padres increíbles y sabes que Rachel está actuando de manera extraña. Salgamos a jugar y eso la ayudará. Así que tuve una infancia y cosas maravillosas.

Gabe Howard: Es increíble que todo haya salido bien, pero tú y yo sabemos que no siempre sale bien.

Rachel Star Withers: No.

Gabe Howard: Sabes que a veces esperar demasiado puede llevar a resultados no tan buenos. Estamos hablando de que la sociedad no ayuda a las personas enfermas.

Rachel Star Withers: Y tuve una situación familiar en la que mi madre prácticamente trabajaba desde casa. Mi padre trabajaba a tiempo completo y solo éramos mi hermano pequeño y yo. Así que recibimos mucha atención personal. Entonces, incluso si lo hubiera hecho, digamos que empeoré, siento que la gente se habría dado cuenta bastante rápido. Entonces, hablemos de qué es la esquizofrenia infantil. La definición simple es cuando un niño interpreta la realidad de manera anormal, lo que creo que son todos los niños. ¿No son todos ellos?

Gabe Howard: Bueno, pero es anormal.

Rachel Star Withers: Si.

Gabe Howard: Pero estás en lo correcto. ¿No lo hace eso difícil? ¿Espera que un niño lo haga bien?

Rachel Star Withers: Correcto. Si. Entonces, el trastorno mental de la esquizofrenia en general. OKAY. Solían verlo como diferentes clasificaciones. Ahora se considera un trastorno del espectro similar al autismo. Entonces, el criterio para diagnosticar a un niño con esquizofrenia es exactamente el mismo que el de un adolescente o un adulto. Entonces, la esquizofrenia de inicio temprano es entre los 13 y los 18 años y si ocurre entre los 7 años y la pubertad, es en la infancia. Así que creo que ese también es el problema. Tenemos como OK bueno, ¿cuál es? Y luego también están tratando de llamarlo psicosis temprana o psicosis en niños, que es un término general aún más amplio porque siento que eso podría cubrir el trastorno bipolar y todos los demás trastornos que tienen alucinaciones. Que autismo tiene alucinaciones y síndrome de Down también. No hay una prueba definitiva e incluso han realizado estudios en los que creen que la esquizofrenia puede aparecer en un niño desde los tres meses de edad. No tengo ni idea de cómo diablos te darías cuenta de eso. Como si un bebé de 3 meses estuviera ahí. Pero pensé que era interesante que pensaran que así de joven se puede observar la esquizofrenia en un niño. La única diferencia es que la esquizofrenia para niños versus adultos es que los delirios tienden a ser más amplios, por lo que no necesariamente tienen una voz que les dice cosas específicas que hacer. Es más, van a escuchar sonidos, golpes, tic-tac, voces que son como llamarlos por sus nombres, que necesariamente no tienen sentido. Las alucinaciones visuales tienden a ser como luces intermitentes, viendo figuras de sombras. Así que eso siempre me suena a niños normales. Y mi pequeño viene y me dice, oh, son todas estas luces intermitentes, es un extraterrestre que sabes atacando. Estaría como bien lindo, sabes que debes haberlo visto en la televisión, pero sí.

Gabe Howard: Los niños simplemente tienen dificultades para procesar cualquier cosa como adultos. Sabes, toma por ejemplo todas las caricaturas para niños que tienen insinuaciones sexuales similares.

Rachel Star Withers: Oh, recuerdo que cuando era una niña prepúber, veíamos musicales como Grease y yo amaba a Grease cuando era niña, era tan feliz y divertido y recuerdo que nos lo mostraron en la escuela. Y ahora, si lo veo, me quedo como, oh, vaya, eso es realmente inapropiado. Hay tantas cosas en esa película, esa película más antigua, que es como Oh, oh, hay muchas bromas sexuales aquí y sí, extrañamos cosas de niños. Como si interpretamos las cosas de manera completamente diferente. Si no comprende algo, simplemente lo pasa por alto o crea su propia realidad.

Gabe Howard: Pero ese no es un ejemplo de esquizofrenia, es solo un ejemplo de hacer algo mal. Y nuevamente, eso es algo que les sucede a los adultos.

Rachel Star Withers: Oh si.

Gabe Howard: Así que ahora nos remontamos y, como dijiste, ni siquiera estamos hablando necesariamente de niños de 15 años, estamos hablando de niños de 10 o 5 años.

Rachel Star Withers: Y recuerda, Gabe, incluso cuando intentas salir y obtener los datos correctos para aprender sobre este trastorno, te encuentras con mucha confusión y mucho estigma y creo que mucho estigma también puede hacerte sentir como, " Bueno, si mi hijo quiere que sepa dispararle a la escuela como en esta imagen, eso significa que soy un mal padre y no lo soy. Amo a mi hijo ". Y hay mucha confusión y creo que miedo cuando miras este trastorno.

Gabe Howard: Y probablemente deberíamos abordar cuán común es esto porque imagino que esto no es muy común, lo que significa que no es como si simplemente pudieras preguntarle a tu grupo de mamás, a tu grupo de padres oa los miembros de tu propia familia. Quiero decir, ¿a dónde vas para conseguir apoyo con las personas que conoces en la vida real?

Rachel Star Withers: Un problema cuando se trata de diagnosticar esto es que la esquizofrenia y la psicosis en los niños se ven tan de cerca desde el exterior como también el autismo. Así que hay mucha confusión allí donde se diagnostica erróneamente a muchos niños. Los tildan de autistas y en realidad no lo son y viceversa. Y con el autismo, los niños se ven muy internos, entrando en sus cabezas. No captan como las señales sociales normales. Se involucran de manera diferente. La esquizofrenia se retrae. Van dentro de sí mismos. No responden correctamente porque están alucinando. Eso me suena exactamente igual. Siento que si tuviera dos hijos pasando por dos cosas diferentes, pero así es como están reaccionando, asumiría que son autistas o esquizofrénicos. Pero sabes que hay una gran diferencia en lo que ven los niños. Sin embargo, estamos hablando de un niño de 10 años y me dicen que ven sombras o luces y eso es muy vago.

Gabe Howard: ¿Crees que el público acepta más a un niño con autismo o a un niño con esquizofrenia?

Rachel Star Withers: No creo que nadie tenga miedo de que un niño autista esté disparando contra una escuela. Sin embargo, ¿es un poco difícil de decir, Gabe?

Gabe Howard: No, creo que es

Rachel Star Withers: Ok, solo estaba siendo honesto.

Gabe Howard: No. Creo que es muy

Rachel Star Withers: Okay.

Gabe Howard: Punto justo.

Rachel Star Withers: Okay.

Gabe Howard: Conoces la esquizofrenia como siempre haces el chiste que tiene una Z en él. Es una palabra que suena aterradora. Cuando pensamos en el autismo, pensamos en que conoces a niños lindos que hacen todo lo posible por amar a sus padres. ¿Y puedes hablar un poco sobre eso porque no tienes el diagnóstico cálido y difuso?

Rachel Star Withers: No. Y de hecho tuve un miembro de la familia que tenía un autismo muy grave que ya no está con nosotros y que es muy joven. Y el autismo es algo muy difícil de manejar. Volvemos a ese trastorno del espectro. Hay un gran espectro. Y desafortunadamente, mi familiar estaba muy, muy frenado mentalmente por eso y no creo que nadie le haya tenido miedo de que sacara un arma. Sabes que nunca nadie se asustó así. Estabas más asustado por él. Te sentiste mal, estabas preocupado por él. Mientras que la esquizofrenia, creo que vas a estar como oh, no quiero a mis hijos cerca de él. No quiero a mis hijos cerca de ella así. Ese será el niño que empieza a apuñalar a la gente. Pero existe el temor de que los niños autistas sean disruptivos en el aula, por lo que hay estigma en ambos lados. Otra cosa es que volvamos a todo eso para obtener un diagnóstico para mi hijo. Hay mucho más apoyo y solo ayuda y programas para el autismo, ¿sabe? Entonces, si estoy buscando en Google, ya sabes, ayuda con la psicosis, casi no hay nada para los niños donde el autismo hay tantos programas. Hay libros, estos juegos de computadora, hay tantas cosas que te gustan, oh, guau, hay una gran comunidad de apoyo que no existe para la psicosis en los niños, aunque está tan estrechamente relacionada. Como padre, eso también me preocuparía. Me gustaría que si tuviera que obtener un diagnóstico, ¿qué tal si el más seguro, incluso si está mal, obtendría mucha más ayuda?

Gabe Howard: Es un buen punto. No hay nada que pruebe definitivamente la psicosis en nadie o la esquizofrenia en nadie, y mucho menos en los niños. Todo es autoinforme. Entonces, esto lo hace difícil y eso significa que usted sabe que, desafortunadamente, el error humano puede estar involucrado y un padre puede guiar a su hijo, guiar a su proveedor hacia un diagnóstico más seguro y siempre es difícil comparar y contrastar enfermedades. No quiero que nadie piense que estamos diciendo que el autismo es mejor que la esquizofrenia o viceversa. Es solo una conversación sobre cómo la sociedad está viendo estas enfermedades y por qué dificulta obtener el diagnóstico correcto y la ayuda adecuada para un niño cuando existen todos estos factores externos.

Rachel Star Withers: Y llegando a conseguir la ayuda adecuada, ahora mismo con la psicosis para niños con esquizofrenia la única ayuda, el único tratamiento es exactamente lo mismo para los adultos que son los medicamentos antipsicóticos y que tienen efectos secundarios realmente intensos. Para empezar, muchos de ellos no se pueden dar a los niños. Pero muchos de los efectos secundarios que tengo ahora, no se los desearía a nadie más, especialmente a un niño. Así que también tienes todo eso jugando. Está bien, si le doy a mi hijo esto, ciertas cosas podrían empeorar mucho. Y sus otras opciones de tratamiento serán como programas sociales, terapia individual, mucha terapia familiar para que todos los miembros de la familia puedan participar. El tratamiento no es realmente específico, está bien, solo les doy esta pastilla todos los días en este momento y todo va a estar bien.

Gabe Howard: Bueno, hablemos de eso por un segundo porque, como saben en los adultos, existe mucha controversia sobre si las personas deben o no tomar medicamentos psiquiátricos. Hay muchas historias de miedo. Y ahora estamos hablando de niños. Así que ahora un padre tiene que decidir si quiere darle medicamentos psiquiátricos a su hijo sabiendo que los adultos están teniendo esta gran discusión. ¿Cómo es eso para un padre?

Rachel Star Withers: Solo para mí, y escucharás a otros esquizofrénicos decirlo también, es como si estuvieras jugando a la ruleta rusa con medicamentos. Así que constantemente tienes que probar cosas, ajustar niveles. Y ahora estamos lidiando con un niño que no es muy bueno para expresar lo que está sucediendo y ese padre tendrá que estar realmente al tanto de las cosas y registrar y es simplemente mucho. Porque recaerá sobre los padres en lo que respecta a la psicosis en los niños.

Gabe Howard: Y lo más probable es que sus amigos y familiares de la sociedad en general los miren con desprecio. Oh, no quieres criar a tu hijo, solo quieres darles una pastilla. Esto no quiere decir que los niños con esquizofrenia no deberían tomar medicamentos, estos son solo los niños de cosas que preocupan a los padres. Hay una cantidad increíble de estigma en el tratamiento de la esquizofrenia.

Rachel Star Withers: Si. Y cuando estaba investigando todo esto, me dediqué a investigar a terapeutas específicos que se ocupan de la esquizofrenia y la psicosis y todos son mucho más caros que, digamos, un terapeuta normal. Así que el costo de todo esto es una locura, ya sabes. Bueno, uno de los sitios de tratamiento sugirió terapia familiar una vez a la semana, terapia infantil dos veces por semana, ya sabes. Y estamos hablando de cien dólares cada uno. Así se suma una familia muy rápido. Entonces quieres darle todo a tu hijo, quieres ayudarlo. Pero también existe el factor de costo de intentar hacer todas estas cosas y muchas de ellas no están disponibles en su área. Si estás en una gran ciudad, probablemente puedas encontrar un terapeuta que se especialice. Pero quiero decir, estoy en Carolina del Sur. Nadie apareció en mi búsqueda de Google.

Gabe Howard: Y creo que también es importante recordar que las familias están estructuradas de manera diferente. Por ejemplo, puede tener una familia monoparental con tres hijos. Bueno, eso significa que un niño está ocupando la mayor parte no solo de los recursos financieros, sino también del tiempo del padre soltero. Y luego tienes otras familias que sabes que son dos padres con un hijo. Bien y, por supuesto, todos entendemos la diferencia entre el seguro médico y los recursos financieros. Y como mencionaste, la diferencia entre vivir en una gran ciudad y un área rural e incluso varía de un estado a otro. Volveremos enseguida después de este mensaje de nuestro patrocinador.

Rachel Star Withers: A veces puede parecer que otro episodio de esquizofrenia está a la vuelta de la esquina. De hecho, un estudio reciente encontró que los pacientes tenían un promedio de nueve episodios en menos de seis años. Sin embargo, existe una opción de plan de tratamiento que puede ayudar a retrasar otro episodio. Una inyección mensual para adultos con esquizofrenia. Si retrasar otro episodio parece que podría hacer una diferencia para usted o su ser querido, obtenga más información sobre el tratamiento de la esquizofrenia con inyecciones mensuales en oncemonthlydifference.com. Eso es oncemonthlydifference.com. Gracias por escuchar el mensaje de nuestros patrocinadores. Y volvemos a hablar de violencia y esquizofrenia.

Gabe Howard: Volvemos a hablar de la esquizofrenia en los niños. ¿Hay buenas noticias en todo esto? ¿Cuál es la tasa de éxito de un niño que recibe un diagnóstico temprano y recibe la intervención y la ayuda que necesita? ¿Cómo terminan estos niños? Porque creo que la sociedad piensa que todos estos niños terminan institucionalizados o como delincuentes o en la cárcel. ¿Cuáles son las estadísticas reales sobre esto? ¿Hay esperanza para estos niños?

Rachel Star Withers: Es como cualquier otra situación médica. Si tiene el diagnóstico y el tratamiento correctos, obtendrá un resultado mucho mejor. Yo mismo no me diagnosticaron hasta más tarde, pero una vez que lo fui, me quitó un gran peso de encima cuando supe que ya no estaba poseído por el demonio. Oh, pero como oh, tengo algo real que tienen otras personas en este mundo y sabía cómo al menos tener un camino por donde ir para recibir tratamiento. Sabía que necesitaba hablar con un psiquiatra psicólogo. Como si supiera qué tipo de médicos, qué tipo de medicamento iba a necesitar, qué tipo de terapia. Y no hay nada como, bueno, esto es exactamente lo que necesitas hacer que funcione para ti porque créeme, durante los últimos 14 años he intentado muchas cosas y tuve que adaptarme. Pero a los 34, a punto de cumplir 34, feliz cumpleaños para mí, las cosas van muy bien, creo que estoy más cuerdo que nunca. No lo sé. Pero tengo una vida increíble y tengo mucha suerte por eso. Así que creo que el resultado es lo que tú quieras que sea. Y solo poder apoyar a su hijo y empujarlo a lo que quiere hacer y encontrar formas. Sí, será más difícil, pero puedes encontrar formas.

Gabe Howard: Puede encontrar formas si obtiene el diagnóstico y el tratamiento adecuados. Solo para aclarar ¿verdad?

Rachel Star Withers: Si.

Gabe Howard: No puedes encontrar el camino correcto por arte de magia. Ese es el problema con toda esta desinformación y todo este estigma que te lleva por mal camino.

Rachel Star Withers: Sí, eso es correcto, Gabe.

Gabe Howard: Tomemos una instantánea de tu historia personal, Rachel. Antes de tener el diagnóstico correcto, antes de recibir cualquier tratamiento, pasaste por muchas cosas. Cuéntenos qué sucedió antes del diagnóstico para ayudarlo con sus alucinaciones.

Rachel Star Withers: Recuerdo varias veces en mi vida cuando crecí en la iglesia, yendo a diferentes líderes de la iglesia sobre mis pastores de jóvenes, cosas así y hablándoles sobre lo que estaba sucediendo y muchas veces ellos simplemente oraban contigo y sugerían que sabes qué. para leer en la Biblia y eso fue todo. Y se intensificó hasta el punto en que estaba en una escuela cristiana a los 17 años y en realidad me hicieron un exorcismo y no fue tan genial como la película. Mi cabeza no daba vueltas y no sabía que vomitaba por todas partes. Tan poco decepcionante en la acumulación de eso, solo digo. Pero es realmente aterrador que le hayan hecho eso a un chico de 17 años, pero esa fue su forma de ayudarme. Y lo sabían absolutamente. Quiero decir, no estamos hablando, estaba en los palos, teníamos Internet comenzando y esta era una escuela muy grande.

Gabe Howard: Me encanta tu sentido del humor y me encanta el hecho de que estás lo suficientemente bien para mirar atrás y sabes manejar estas cosas como lo haces. Pero si somos honestos, esto podría haber resultado significativamente peor para alguien en su posición, una persona vulnerable con una enfermedad mental no tratada.

Rachel Star Withers: Sí, tengo un gran sentido del humor. Tiendo a ser muy optimista con la esquizofrenia y los trastornos mentales porque muchas personas no lo son. Y por dentro puede que no sea muy feliz, pero esta es mi forma de lidiar con las cosas. Así que quería señalar eso, justo cuando hago bromas sobre estas cosas y otras personas podrían haber pasado por ellas y pensar que esto no es una broma. Solo para que lo entiendas. Pero eso fue realmente duro, ese exorcismo. No hablé de eso durante más de 10 años porque estaba tan avergonzado como ¿quién en el mundo tiene un exorcismo? Pero no quería que nadie lo supiera. Entonces no es que eso no me afectó. Me afectó mucho durante muchos años. Y tomó mucho tiempo lidiar con eso. Entonces, sí, si tienes personas que están tratando de ayudar a su manera, pero que en realidad están lastimando, eso puede hacer retroceder a cualquiera que tenga algún tipo de problema médico, ni siquiera mental.

Gabe Howard: Y para que quede claro, no ayudó con la esquizofrenia.

Rachel Star Withers: Sí, para que quede claro, mi exorcismo no funcionó y duró tres días. OKAY. Así que esta no fue una situación de una hora como en las películas. Tengo que terminar con eso rápido. Un exorcismo de tres días y mis alucinaciones volvieron al día siguiente y prácticamente se rindieron conmigo. Dijeron que dejé entrar a Satanás.

Gabe Howard: Okay. Entonces, ¿se culpó mucho a la persona?

Rachel Star Withers: Oh si.

Gabe Howard: Quién estaba enfermo. Y nada de esto, y no creo que usted lo crea tampoco, no estamos tratando de avergonzar a la religión ni a las personas religiosas, esto es solo un ejemplo de lo que la gente no entendía y usaba los recursos que tenía disponibles. Pero hicieron lo incorrecto. No utilizaron un modelo médico para tratarlo porque no tenía un diagnóstico. No sabían qué hacer. Ahora comparemos eso con lo que sucedió cuando fue al médico. ¿Cómo cambió su vida después de que recibió un diagnóstico y siguió adelante?

Rachel Star Withers: Cualquiera que usted conozca está buscando un psicólogo psiquiatra que quiera seguir este camino que quizás tenga que comparar. Quiero decir eso porque he estado con tantos terapeutas y profesionales médicos diferentes en todos los ámbitos. Si tiene que encontrar uno que funcione para usted. Pero lo bueno es que al menos tienes un plan de juego. Así que supe de inmediato, como OK, me iría. Comencé a hablar con un psicólogo que los psicólogos me pusieron en contacto con un psiquiatra y ellos, trabajando juntos, me pusieron en un plan de tratamiento médico. Además de esta terapia de conversación que estaba haciendo, sí. Y estuvo bien si eso no funcionó esta semana, entonces tenemos que trabajar en algo más, necesitamos cambiar algo. No, está bien, nos damos por vencidos, intentamos esa única cosa.

Gabe Howard: Y esa es realmente la diferencia. Ahora tenía un plan de tratamiento. Por muy aterrador que sea llevar a su hijo a un médico para esto, los resultados del tratamiento son significativamente mejores. Y como saben las personas que escuchan todos estos episodios y las personas que conocen tu trabajo, Rachel, realmente tienes una calidad de vida excepcionalmente alta. Quiero decir que estabas en el cine por el bien de Pete.

Rachel Star Withers: Lo estaba, es muy bueno. Creo que ahora, Gabe, es el momento perfecto para traer a nuestro invitado. Hoy estamos hablando con el Dr. Joseph Gonzalez-Heydrich. Es director de la clínica de neuropsiquiatría del desarrollo en el Boston Children's Hospital y profesor asociado de psiquiatría en la Facultad de Medicina de Harvard. Bienvenido, doctor.

Joseph González-Heydrich, MD: Gracias, Rachel.

Rachel Star Withers: Entonces, en el Boston Children's Hospital en el Development Center, ¿qué es lo que hace?

Joseph González-Heydrich, MD: Soy psiquiatra infantil y evalúo a los niños que se cree que tienen problemas psiquiátricos muy graves y luego los trato. Con suerte, los hará sentirse mejor y volver a su curso de desarrollo de nuevo.

Rachel Star Withers: Entonces, cuando dice problemas psiquiátricos, ¿cuáles serían algunos de ellos?

Joseph González-Heydrich, MD: Diría que desde 2001 me concentro principalmente en los niños que muestran signos tempranos de psicosis. Esos son los niños que generalmente son mis nuevos pacientes en los últimos, supongo, ocho años desde que he estado trabajando en esta área. Les diría que nunca he trabajado más duro ni he visto niños que tuvieran más problemas más graves y, sin embargo, la asociación con las familias y los propios niños es realmente muy fuerte. Todos estamos trabajando juntos para ayudarlos a sentirse mejor. Y también estoy involucrado en una investigación para tratar de comprender por qué les está sucediendo esto y encontrar formas que sean más efectivas que las que tenemos ahora para que realmente se sientan mejor y vuelvan a una trayectoria de desarrollo diferente.

Gabe Howard: Rachel y yo estábamos teniendo una gran discusión sobre los padres que temen este diagnóstico. Le tienen miedo a la psicosis porque la sociedad le tiene miedo a esto en los adultos y nadie quiere estigmatizar a su hijo con esto. ¿Está viendo eso en su práctica donde los padres rechazan el diagnóstico o no quieren trabajar con usted o le tienen miedo?

Joseph González-Heydrich, MD: En realidad, al hacer que los niños vengan a verme a menudo, los padres buscan una respuesta y los profesionales se culpan a sí mismos o los rechazan a menudo antes de eso. Y parte de eso se debe a que la psicosis en los niños es muy confusa y difícil. Muchos niños tendrán un desarrollo normal en la medida en que ocasionalmente pensarán que escuchan una voz que su nombre llama miedos de desarrollo normal y todo eso. Y luego distinguirlos de los síntomas psicóticos es difícil y es algo con lo que el campo ha estado lidiando. Por lo tanto, los niños a menudo se quejan de voces e imágenes intrusivas que realmente les dan miedo, miedo y angustia durante mucho tiempo. En primer lugar, también sienten un estigma y, a menudo, no se lo cuentan a nadie durante mucho tiempo y luego, cuando se lo cuentan a sus padres y los padres van a ser evaluados, a menudo, como profesionales psiquiátricos infantiles, intentamos encontrar cualquier otra explicación posible. En realidad, es difícil distinguir qué es un síntoma psicótico. Usted conoce, por ejemplo, voces que le dicen al niño que se haga daño a sí mismo o que le dicen cosas terribles sobre él a partir de cosas normales del desarrollo y también síntomas de otros trastornos que podrían verse así. Por lo tanto, la esquizofrenia infantil se define de manera estricta exactamente como los adultos en la adolescencia tardía de la enfermedad de inicio temprano en el adulto. Es poco común en los niños, pero los niños que tienen psicosis que los debilita y angustian aún son poco frecuentes, pero eso es mucho más común que la esquizofrenia. Y así, la otra parte es cómo distingues eso del juego imaginativo normal, los amigos imaginarios, las percepciones erróneas pasajeras que tienen los niños, las pesadillas, y cómo ves cuáles son del fenómeno del desarrollo normal de la psicosis y luego dentro de la psicosis sabes qué niños seguirán. tener esquizofrenia versus algún otro tipo de enfermedad psicótica que puede durar o no.

Rachel Star Withers: Hablando de estos niños, ¿cuáles son las edades a las que ves que experimentan psicosis infantil y cuál es la edad más temprana que has visto?

Joseph González-Heydrich, MD: Por lo general, los niños que nos han sido referidos porque nos hemos estado concentrando en un inicio muy temprano. Entonces, en aproximadamente el 20 por ciento de las personas con esquizofrenia y con psicosis en general tendrán el primer episodio psicótico en la adolescencia después de los 13 años y probablemente más cerca de los 16, 17, 18 y esos se denominan inicio temprano y eso es aproximadamente el 20 por ciento de todas las personas con este problema. El inicio muy temprano, que sería menor de 13 años, es mucho más raro.Y nos hemos estado concentrando en esos niños porque los han remitido al Hospital de Niños. Por lo tanto, he estado viendo principalmente a niños que tienen el inicio antes de los 13 años, pero nuevamente, es un evento raro que, debido a que somos un centro de atención terciaria, estos niños sean enviados aquí. Hemos inscrito en nuestros estudios de investigación para el estudio genético de más de ciento cuarenta de estos niños y, de hecho, contamos los estudios que estamos haciendo con biomarcadores antes de eso, más cerca de doscientos niños. Sus edades, de nuevo porque estoy seleccionando para niños, comienza antes de los 13 años en realidad son nueve, diez, once, doce, pero hemos visto a un niño esta semana que a los cuatro años pasó de tener un toque de autismo leve y son niños muy verbales o comprometidos que te contarían muchas historias a través de un período de alucinaciones. Le asustaban mucho y básicamente tenían un deterioro en su funcionamiento hasta el punto en que ahora apenas habla y su interés en jugar y enganchar a la gente ha disminuido notablemente. Ese es un caso inusual. Y vemos tal vez cinco o seis niños así. Más típicamente, su inicio es entre los ocho y los 13 años, por lo que parece un grupo muy heterogéneo. Y la genética es muy heterogénea y está marcada por una gran cantidad de eventos genéticos muy raros, más de lo que se ve en la psicosis típica de inicio tardío en la adolescencia joven.

Rachel Star Withers: Si hay padres por ahí y sospechan que su hijo puede tener un problema de psicosis, ¿qué sugiere que hagan?

Joseph González-Heydrich, MD: Bueno, los llevaría para que los evaluara un profesional y también los observaría cuidadosamente, anotaría las observaciones que tengan que te estén haciendo preocuparte por esto. Si el niño se comporta de manera extraña, es realmente útil obtener un video de eso. Para que un profesional en la oficina pueda verlo con los padres para tratar de averiguar qué está pasando. Y luego, dependiendo de cuán gradualmente sucedió, etc., podría haber algún trabajo neurológico que tenga que suceder. Entonces, nuevamente, dependiendo nuevamente de si ha habido un inicio muy abrupto, entonces nos preocuparemos por las cosas que pueden parecerse a la esquizofrenia, pero que son anticuerpos de trastornos autoinmunes que atacan el cerebro con poca frecuencia, pero esas son cosas que no querrá perderse. Los problemas metabólicos que deben diagnosticarse en ellos pueden tratarse y, por lo tanto, es importante realizar una evaluación. Esta debe ser una consideración más fuerte de las causas médicas o neurológicas junto con la evaluación psiquiátrica psicológica. Por lo tanto, probablemente sería mejor tener a alguien que tenga mucha experiencia en la evaluación de los síntomas psicóticos de inicio en la infancia para que realmente eche un vistazo. ¿Qué tan típico es esto debido a la forma en que ese tipo de problemas versus con mucha frecuencia podría no ser eso? Podría ser una mala interpretación de cosas que se deben a otro problema, como una depresión mayor o un trastorno de ansiedad, o, a veces, también a cosas normales en el desarrollo. Por eso creo que sería importante obtener una evaluación y que las observaciones cuidadosas serían muy importantes cuando se trata de tratar al niño.

Rachel Star Withers: ¿Hay efectos secundarios con los medicamentos que debamos considerar?

Joseph González-Heydrich, MD: Hay dos problemas con ellos y ellos con los antipsicóticos. Como mencionaste, tienen efectos secundarios. El aplanamiento y cómo la gente se siente sedada. No es divertido de tomar. Sabes que la gente suele tomar la medicación porque lo sabes porque he aprendido que si no lo hacen, son torturados por estas terribles voces de síntomas psicóticos. Pero luego, la medicación en sí misma te hace sentir más plano y aburrido y más difícil de disfrutar de las cosas y todo eso. Sabes que, en general, podría ser una ventaja si te deshaces de las voces que constantemente te dicen cosas terribles y todo eso. Las cosas más difíciles, especialmente los antipsicóticos de segunda generación, es el aumento de peso y los problemas metabólicos. Así que aumentan el apetito, algunos más que otros, pero también aumentan el apetito y dificultan que los niños y todos los que los toman mantengan su peso en un nivel saludable. Entonces, los niños aumentarán de peso y luego lo sabrá y luego nos preocupará que esto los ponga en un riesgo a largo plazo de diabetes tipo 2 y síndrome metabólico y todas las complicaciones de la obesidad. Así que ese es en realidad el mayor problema son esos efectos secundarios. A las familias, cuando vienen a verme, están listas y quieren ayuda. El otro problema es que estos medicamentos siempre que no son completamente efectivos. Están tratando los síntomas o no la causa subyacente. Y así, si bien es posible que pueda controlar las alucinaciones y los delirios, los otros síntomas tienen que ver con la disminución de la motivación, la disminución de la concentración, la disminución de la capacidad para levantarse y hacer cosas. Pero esos realmente todavía están allí y no hemos encontrado ninguna forma de tratarlos. Parte de la investigación que estamos haciendo es que está buscando estas causas genéticas raras porque la esperanza es que si entendemos la causa genética, pasemos del gen a saber lo que hace el gen a saber qué hace esa proteína. Y podríamos hacer estas cosas asombrosas y sonaría como ciencia ficción incluso hace diez años, donde podemos tomar sus células sanguíneas y convertirlas en neuronas y estudiar las neuronas en un plato e intentar comprender qué está mal con las neuronas y luego analizar muchos y muchos medicamentos para ver si alguno de ellos revierte el problema de las neuronas. Por lo tanto, estamos buscando nuevos tratamientos que puedan evitar que aparezcan los síntomas y que sean más efectivos y reviertan los síntomas que los que ocurrieron anteriormente. Lo que tenemos ahora que aliviaría los síntomas pero no llegan a la causa subyacente. Los padres suelen estar dispuestos a aceptar la medicación en estos eventos. Han visto a un niño sufrir durante mucho tiempo con síntomas graves muy importantes. Lo vimos con nosotros mismos en términos de ¿podemos hacer esto con un medicamento que tiene menos efectos secundarios? Hemos tenido niños que respondieron a los medicamentos de la familia Prozac donde, clásicamente, yo mismo habrían necesitado un antipsicótico. Algunos de ellos responderán a eso y eso es genial. Tiene muchos menos problemas de los que acabo de comentar. Pero a menudo necesitan el antipsicótico y luego tuvimos que trabajar duro para mantener su peso a un nivel saludable. Deben hacer ejercicio y luego los otros tratamientos de la psicosis que van más allá de la medicación y que tienen que ver con ayudar a la escuela a comprender al niño y cómo enseñarle y apoyarle. Y luego las personas que están investigando cosas como la rehabilitación cognitiva y otras cosas, tratando de volver al funcionamiento normal que podría haberse perdido debido a que un proceso psicótico se afianzó.

Rachel Star Withers: Hablamos anteriormente en el episodio sobre ver esto desde el punto de vista de una persona común, pero verlo desde el punto de vista de un científico ahora es realmente asombroso. Muchas gracias por venir y compartir eso con nosotros, señor.

Joseph González-Heydrich, MD: Gracias. Solo para crear conciencia porque creo que una de las cosas que creo que es realmente difícil de esto es la falta de conciencia y la falta de comprensión en nuestra sociedad. Esto dificulta que los niños reciban el tratamiento, lo hace más difícil para las familias que terminan sintiéndose culpables y todo eso por algo que tiene un gran componente biológico y de causalidad. No en sus manos.

Gabe Howard: Gracias de nuevo. Nosotros realmente lo apreciamos. Y hemos aprendido mucho.

Joseph González-Heydrich, MD: Todo bien. Muchas gracias.

Gabe Howard: Fue realmente asombroso y estoy muy agradecido de tener a alguien del Hospital de Niños de Boston asociado con la Escuela de Medicina de Harvard. Realmente hacen una gran investigación y están investigando la esquizofrenia para mejorar la vida. Bueno, francamente, todas las personas con enfermedades mentales porque esto es vanguardista y esto es importante. Y estoy muy contento de que estuviera dispuesto a tomarse el tiempo. Rachel, ¿cómo conseguiste que hiciera esto?

Rachel Star Withers: Bueno, él estaba hablando de algunas de las investigaciones que hicieron sobre genética. De hecho, me habían contactado hace unos años y he estado involucrado en algunos de esos programas de genética. Estaba hablando de que ellos buscaban los diferentes cromosomas eliminados, supongo. Eso está sobre mi cabeza. Entonces, lo que pensé que era tan interesante fue escuchar ese lado y él hablando sobre el lado genético de las cosas que la mayoría de nosotros no, incluso como los médicos, es mucho sobre sus cabezas y eso es lo que quiero decir.

Gabe Howard: Sé que pensamos que es solo por encima de nuestra cabeza, es fascinante que esto sea tan complejo que todo el mundo esté luchando con él.

Rachel Star Withers: Exactamente. Pero tenemos que esforzarnos por ser educados porque hay mucho en juego en esto y estar constantemente actualizados. Esto no es algo que, bueno, ahora sé todo sobre la esquizofrenia, adiós. Al igual que hay tantas cosas emergentes, ya que están trabajando en todo el lado genético, pero también se están desarrollando terapias de medicamentos, por lo que todos debemos estar al día con los diferentes tratamientos.

Gabe Howard: Como alguien que experimentó síntomas cuando era niño y ahora es adulto, ¿hubo algo que dijo que le sorprendió?

Rachel Star Withers: No le gustaba mucho, pero cuando dijo que la edad más joven tenía cuatro años, eso es muy joven para mí. ¿Cómo distinguiste a los cuatro años lo que es fingido y lo que no? Y me fascina que sean capaces de hacer eso. Que son capaces de darse cuenta de que usted conoce la diferencia entre los niños que tienen autismo, los que son un poco más imaginativos y los que tienen psicosis. Me fascina.

Gabe Howard: Me sorprendió mucho lo que dijo sobre los padres porque muchas de las cosas que escuchamos y leemos es que los padres simplemente están rechazando esta idea y están luchando duro contra ella y tienen miedo de obtener ayuda y todo eso. esas cosas son verdad. Pero su perspectiva es diferente. Dijo que para cuando lo alcanzaron estaban desesperados y asustados y estaban buscando respuestas y eso es algo que no había considerado. ¿Cómo te impactó eso como persona que vive con esquizofrenia?

Rachel Star Withers: Realmente me gustó entonces que dijera eso porque me hizo pensar Oh sí. Porque así es como era yo. No sabía lo que estaba pasando y estaba desesperada por ayuda. Al principio no podía encontrar un buen consejero porque no sabía que necesitaba un psicólogo. Y podría como mientras él hablaba, podía imaginarme a mí mismo en esa situación de tan solo estoy tan preocupado. Nadie me está ayudando. No sé qué hacer y el hecho de que se trate de su hijo es mucho más profundo.

Gabe Howard: ¿Le anima la cantidad de investigación y la cantidad de conocimiento que está sucediendo en el país en este momento?

Rachel Star Withers: Lo encontré tan alentador que pudo decirnos todos estos proyectos diferentes que están trabajando en todas estas investigaciones diferentes que actualmente se están haciendo de manera tan diferente como niños a los que están mirando y tratando de ayudar. Eso es increíble para mí. Y eso me da mucha esperanza muchas veces cuando recibes el diagnóstico de esquizofrenia u otra enfermedad mental. Es como, Oh, no, tu mundo se está acabando y hay mucho miedo y me gusta que tuviera tanta esperanza en el futuro a donde iba todo esto. No era que lo conocieras hablando en la investigación, no era como Oh, bueno, ríndete chicos. Es como cosas que estás descubriendo que son diferentes, que son nuevas y eso me encanta. Entonces, la forma en que me tratan en este momento podría ser completamente diferente en dos años, quién sabe qué podría pasar. Y eso es muy alentador para mí.

Gabe Howard: Me gustó su mensaje general de, escuche, esta es una enfermedad médica y necesita tratamiento médico porque estamos haciendo investigaciones médicas y estamos aprendiendo constantemente y estamos en constante crecimiento y tenemos un plan y si no funciona Haremos otro plan. Y creo que eso es muy, muy importante, especialmente para las personas que luchan por tener o no un diagnóstico de su hijo o ver a un médico. Realmente espero que la gente pueda escuchar eso y realmente escuchar que están sucediendo tantas cosas y que el resultado es una vida de Rachel Star en este momento. El resultado es que los adultos viven bien a pesar de su enfermedad. Y creo que ese es un mensaje realmente valioso e importante para un padre que está luchando por dar los siguientes pasos.

Rachel Star Withers: Y en esa nota, no solo vivir bien, sino ser capaz de vivir muchas veces cuando tienes este diagnóstico, es difícil siquiera considerar el futuro. Es difícil imaginarse vivo el próximo año. Y para mí, no sé, eso me dio una esperanza increíble de lo que estaba hablando, que no me tiene que gustar estar tan preocupado por el futuro.No tengo que preocuparme de que sepas que mi cerebro simplemente se va a caer. aparte y voy a terminar en una institución mental como esa, fue tan genial que él está diciendo todos los diferentes cambios que se avecinan.

Gabe Howard: Creo que eso es increíble. Rachel, ¿dónde caes tú como persona que vive con esquizofrenia en esto? ¿Cuáles son tus conclusiones?

Rachel Star Withers: Si esta fuera la situación de mi hijo, si tuviera esquizofrenia, si yo tuviera un hijo, querría que recibieran el mejor tratamiento posible y me esforzaría por ayudarlos de cualquier manera. Personalmente, aún me gustaría que tuvieran una infancia increíble, asombrosa, genial y normal. No me gustaría ser como, está bien, te dejaré en el hospital y te veré en seis meses. Pero para mí y las personas que podrían tener miedo de recibir un diagnóstico, usted puede obtener un diagnóstico que no tiene que decirle al mundo. Sé que estamos en un podcast al respecto, pero no puedes callarlo. Pero no permita que el estigma y el miedo le impidan conseguir ayuda para su hijo o su propia ayuda. Gracias a todos por sintonizarnos con el episodio de este mes de Inside Schizophrenia. Suscríbete, dale me gusta y comparte este episodio en las redes sociales. Mi nombre es Rachel Star y nos vemos el próximo mes.

Locutor: Inside Schizophrenia es presentado por .com, el sitio web independiente de salud mental más grande y más antiguo de Estados Unidos. Su anfitriona, Rachel Star Withers, se puede encontrar en línea en RachelStarLive.com. El coanfitrión Gabe Howard se puede encontrar en línea en GabeHoward.com. Si tiene preguntas o desea enviar comentarios, envíe un correo electrónico a [email protected]. El sitio web oficial de Inside Schizophrenia es .com/IS. Gracias por escuchar y por favor comparta ampliamente.

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