7 consejos para una participación auténtica en una comunidad de soporte en línea

Las comunidades de apoyo en línea ofrecen a los pacientes, las personas, los cuidadores, los familiares e incluso a los profesionales la oportunidad de interactuar entre sí en un entorno diseñado para fomentar la discusión. No solo la gente se involucra emocional apoyo y discusiones, pero también intercambian información valiosa sobre sus propias investigaciones, experiencias y técnicas que les funcionan.

Las comunidades de apoyo son mucho más que un simple grupo social con un propósito compartido. Sirven como un salvavidas para una persona en crisis o necesidad, y los recién diagnosticados que tienen miedo de que su vida nunca vuelva a ser la misma.

Entonces, ¿cómo te involucras auténticamente en esas comunidades?

Cuando digo "auténtico", me refiero a involucrar de manera significativa y consciente - de una manera honesta y abierta con los demás dentro de la comunidad. Comprometerse auténticamente es comprender su salud o condición de salud mental, abrazarla, aceptarla y hacerla suya. Una comunidad de soporte en línea puede ayudarlo a hacer eso.

¿Por qué quiere molestarse en participar o unirse a una comunidad de soporte en línea de cualquier tipo? Porque las personas que lo hacen generalmente se sienten mejor consigo mismas. Y aquellos que participan activamente se sienten mejor acerca de su participación en una comunidad en línea. Por lo tanto, es beneficioso que si vas a probar una comunidad en línea, le dediques todo tu esfuerzo.

1. Preséntese.

Esto puede parecer obvio, pero al administrar comunidades en línea durante más de dos décadas, descubrí que en realidad debes alentar a las personas a hacer esto. La gente no está segura de las costumbres sociales de cualquier grupo o comunidad en línea en particular, especialmente una que se ha establecido durante años.

Presentarse ayuda a hacer dos cosas. Inmediatamente lo convierte en un participante activo dentro de la comunidad, lo que mejora sus posibilidades de beneficiarse de ella (Houston et al., 2002). Y les permite a los demás saber: "Oye, aquí hay una nueva persona. Veamos si podemos ayudarlos ... ", o tal vez," Sabrán algo que pueda ayudar yo fuera."

2. Comparta lo que ha funcionado, y lo que no, para usted.

Si bien la mayoría de las personas pueden considerar los grupos de apoyo en línea para una inquietud de salud o de salud mental principalmente sobre el apoyo emocional, también se trata de intercambiar información valiosa. Información sobre tratamientos, efectos secundarios y qué esperar a medida que avanza la afección que no encontrará en la literatura de investigación, en la mayoría de los libros o prácticamente en ningún otro lugar en línea.

Si bien algunos sitios intentan cuantificar estos datos con bonitos gráficos, el valor real es el intercambio personalizado de información que beneficia directamente a un estudio que consta de un solo tema: tú. Es el mejor estudio de investigación personal, porque se trata de descubrir (y compartir) lo que te ha funcionado (y lo que no) .1

3. Mantente comprometido.

Es probable que las personas que permanezcan involucradas en un grupo de apoyo durante al menos 6 meses se beneficien más a largo plazo que las personas que visitan un grupo durante unos días y luego se desconectan (Griffiths et al., 2012). Por lo general, cuanto más contribuya y se adhiera a una comunidad de apoyo de salud en línea, más se beneficiará de ella.

Esto significa contribuir a las conversaciones y discusiones que le interesan con regularidad y asegurarse de compartir las actividades de construcción de la comunidad que también lo hicieron sentir bienvenido al principio (como dar la bienvenida a nuevos miembros, ofrecerse como voluntario para ayudar si puede, etc.) . “Los resultados revelaron que, en comparación con los carteles, los miembros que solo leen los mensajes (acechadores) obtuvieron una puntuación más baja en cuanto a recibir apoyo social y recibir información útil en los procesos de empoderamiento, y más baja en satisfacción con su relación con los miembros del grupo”.

4. Acechar también está bien, pero trata de no hacerlo.

Mucha gente se queja, "Bueno, el grupo tiene 5,000 miembros, pero solo veo las mismas 10 o 20 personas publicando todo el tiempo". Esa es la norma y no hay nada de malo en eso. De hecho, los merodeadores (personas que simplemente leen las publicaciones de otras personas y no publican mucho ellos mismos) pueden beneficiarse casi tanto como los participantes activos.

La investigación de Mo et al. (2010) lo resume:

“Los resultados revelaron que, en comparación con los carteles, los miembros que solo leen los mensajes (acechadores) obtuvieron una puntuación más baja en cuanto a recibir apoyo social y recibir información útil en los procesos de empoderamiento, y más baja en satisfacción con su relación con los miembros del grupo”. Sin embargo, concluyen: “Nuestros resultados sugieren que estar al acecho en los grupos de apoyo en línea puede ser tan enriquecedor como leer y publicar mensajes en los grupos”.

Otra investigación (van Uden-Kraan et al., 2008) confirma que si eres un merodeador, es posible que no disfrutes tanto del grupo:

"Los merodeadores estaban significativamente menos satisfechos con el grupo de apoyo en línea en comparación con los carteles".

Pero que aún recibirá ganancias significativas:

"Sin embargo, los merodeadores no diferían significativamente de los carteles con respecto a la mayoría de los resultados empoderadores, como" estar mejor informado "," sentirse más seguro en la relación con su médico "," una mejor aceptación de la enfermedad "," sentirse más seguro acerca de el tratamiento "," mayor autoestima "y" mayor optimismo y control "".

Entonces, aunque acechar puede ser lo más cómodo para usted, haga todo lo posible para no hacerlo. Piense en un grupo de apoyo en línea como una oportunidad para reinventarse, aunque sea un poco.

5. Haga nuevos amigos en línea.

Hacer nuevos amigos en una comunidad de apoyo en línea crea un vínculo emocional con la comunidad. Empieza a preocuparse por volver y compartir sus experiencias, porque le importa a los demás y ellos le importan a usted. Más importante aún, saben por lo que estás pasando como muchos otros en tu vida pueden no saberlo. También han pasado por una experiencia similar, y la experiencia compartida es un componente central del compromiso auténtico.

Las comunidades en línea fueron los sitios web de redes sociales 1.0 originales. Al igual que las redes sociales populares, la mayoría de las comunidades en línea de hoy le permiten hacer amigos y compartir fotos, enlaces y más. Los amigos, ya sea en línea o fuera de ella, son un componente importante de su sistema de apoyo social. Por lo tanto, incluso si no tiene muchos a nivel local, aún puede crearlos en línea.

6. No tenga miedo de compartir su opinión con respeto.

Muchas personas participan en grupos de apoyo en línea para comprender mejor la enfermedad o afección que enfrentan. No pueden hacer esto muy bien si todos permanecieron callados o no compartieron sus opiniones honestas sobre un tratamiento específico o cómo un profesional de la salud trató a una persona.

Cuanto más hable y comparta sus opiniones con los demás, más comprenderán los demás sus propias experiencias y conocimientos.

Sin embargo, es importante hacerlo con respeto. Si tocar las "piedras curativas" ha ayudado a aliviar el estrés de otra persona, puede decir: "Lo intenté una vez, pero no me ayudó". Es mucho menos útil decir: "Las piedras curativas son una tontería y cualquiera que las pruebe está siendo estafado". Trate de no juzgar sus respuestas.

7. Cree lo mejor en los demás.

A veces, es difícil no ser cínico acerca de nuestras interacciones en línea. Si bien muchos se involucran de manera reflexiva en las comunidades en línea, otros parecen inclinados a ser provocadores o discutidores.

Por lo tanto, es útil intentar siempre creer en las mejores intenciones de los demás, en lugar de asumir lo peor. En caso de duda sobre el comportamiento de otra persona en una comunidad en línea, pregúntele en privado qué es lo que quiso decir, para aclarar los malentendidos antes en lugar de ponerlos en evidencia. Quizás algo escrito en un foro parecía destinado a usted, pero el miembro realmente estaba hablando de un miembro de la familia.

Referencias

Griffiths y col. (2012). La efectividad de un grupo de apoyo en línea para miembros de la comunidad con depresión: un ensayo controlado aleatorio. PLoS ONE, 7, ArtID e53244.

Houston TK, Cooper LA, Ford DE. (2002) Grupos de apoyo de Internet para la depresión: un estudio de cohorte prospectivo de 1 año. Revista Estadounidense de Psiquiatría, 159, 2062–2068.

Lintvedt, OK, Griffiths KM, Sørensen K, Østvik AR, Wang CEA, et al. (2011). Evaluación de la efectividad y la eficacia de la intervención de autoayuda no guiada basada en Internet para la prevención de la depresión: un ensayo controlado aleatorio. Psicología Clínica y Psicoterapia.

Mo, Phoenix K. H. Coulson, Neil S. (2010). Procesos de empoderamiento en grupos de apoyo en línea entre personas que viven con el VIH / SIDA: un análisis comparativo de "acechadores" y "carteles". Computadoras en el comportamiento humano, 26,  1183-1193.

van Uden-Kraan, Cornelia F. Drossaert, Constance H. C. Taal, Erik Seydel, Erwin R. van de Laar, Mart A. F. J. (2008). Diferencias autoinformadas en el empoderamiento entre los merodeadores y los carteles en los grupos de apoyo a pacientes en línea. Revista de investigación médica en Internet, 10, 101-109.

Notas al pie:

1. Sin que muchos lo sepan, la psicología y la medicina han reconocido desde hace mucho tiempo el valor de los diseños experimentales de un solo sujeto; han estado publicando tales estudios y estudios de casos únicos en la literatura durante el siglo pasado. [↩]