El libro de Parkinson más asombroso del que nunca has oído hablar
Una de las condiciones que cubrimos en NeuroTalk es la enfermedad de Parkinson. Después de hablar en el grupo de apoyo de Parkinson durante algunos años, un grupo de pacientes con Parkinson decidió que sus historias no estaban siendo contadas muy bien por los libros disponibles en ese momento. Y que realmente no había una guía completa para pacientes con Parkinson, sus familias y sus seres queridos.
Así que este grupo de e-pacientes decidió crear el suyo. El sorprendente resultado se llama La persecución peripatética de la enfermedad de Parkinson y ya está disponible.
No dejes que el título extraño te engañe porque, francamente, nunca había visto un libro específico sobre enfermedades más asombroso en mi vida. Y aunque soy un poco parcial (dado que el grupo se encontró en una de nuestras comunidades; y escribí el reenvío), creo que si obtiene una copia, ya sea en línea o en su biblioteca local, usted ' estaré de acuerdo.
El grupo de pacientes que coordinó, diseñó, escribió y editó el libro se llama el Colectivo Creativo de Parkinson. Son una organización sin fines de lucro y describen el Parkinson de esta manera:
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico degenerativo progresivo para el que actualmente no existe cura.
Ampliamente vista como una enfermedad de la vejez, puede afectar y afecta a personas de todas las edades. Se estima que hay aproximadamente 4.000.000 de personas que padecen la enfermedad de Parkinson en todo el mundo, y se estima que esta cifra aumentará a alrededor de 6.000.000 para 2030.
Se trata con terapia de reemplazo de dopamina, que inicialmente puede tener mucho éxito, pero que con el tiempo puede volverse tan difícil de soportar como la enfermedad.
Así es como describen su viaje:
En 2008, un grupo de escritores en línea de la junta de la enfermedad de Neurotalk Parkinson de Psych Central decidió llevar su defensa más allá y ampliar el conocimiento colectivo de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson a una audiencia más amplia. Esto se inspiró en parte en el deseo de trasladar la experiencia compartida y la experiencia en su condición a un lugar donde este conocimiento pudiera llevarse a las personas cuyas vidas se ven afectadas por la EP y que buscan respuestas a sus preguntas, y en parte una respuesta. a saber que hay una falta de conciencia, incluso entre las personas que se dedican a la medicina, la investigación, la recaudación de fondos, las industrias del cuidado y otros lugares, sobre la enfermedad de Parkinson.
Después de algunas discusiones en el tablero de Neurotalk, quedó claro que de alguna manera ya existía un libro, dentro de las publicaciones de los participantes del foro, y lo que se necesitaba era extraer la esencia de la información que las personas con Parkinson han estado compartiendo durante muchos años.Dado que el foro se originó con las Comunidades Braintalk anteriores, e incluso más atrás en el tiempo, se decidió incluir la historia de la defensa de la EP en línea y contar la historia de cómo pasó del soporte en línea en los primeros días de Internet a los muchos y muy extendidos grupos de pacientes que existen internacionalmente, en el mundo virtual y como grupos de defensa muy reales, y activistas individuales.
Cuando recibí mi copia del libro, me quedé impresionado por su naturaleza completa, su información clara, historias conmovedoras y el sabor internacional de personas con la enfermedad real. Para un libro sobre una enfermedad terrible, es colorido, ilustrado y fácil de digerir.
Los capítulos incluyen: Conceptos básicos de Parkinson y más; La EP es más que un trastorno del movimiento; ayudarnos a nosotros mismos; calidad de vida; las partes difíciles; Activismo PD; promoción en acción; volverse internacional; y donde estamos ahora. Incluye un útil glosario de toda la jerga técnica y médica que se utiliza con esta enfermedad.
Si usted o un ser querido sufre de Parkinson, creo que no hay mejor libro para considerar que La persecución peripatética de la enfermedad de Parkinson.
Puede obtener más información sobre el colectivo creativo de Parkinson aquí (así como el libro) o consultar el libro en Amazon.
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