Estoy en el mes de la concienciación sobre el espectro y el autismo es complicado
Por un lado, el creciente movimiento a favor de la “aceptación, no la conciencia”, heroicamente defendido por las redes de autodefensa, está en marcha. Las voces más fuertes en el campo de la "conciencia del autismo", en particular Autism Speaks, han sido exclusivas de no-Personas autistas de formas dañinas e invalidantes. Propagan información errónea sobre las experiencias reales de las personas autistas y crean entornos donde se fomenta y cultiva la simpatía por los padres que asesinan a sus hijos autistas. Limitan la capacidad de comunicarse al lenguaje verbal o escrito y abogan por "tratamientos" o "intervenciones" como ABA o clases de habilidades sociales que obligan a las personas en el espectro a contorsionarse para encajar y acercarse lo más posible al funcionamiento neurotípico mientras despreciando a los seres humanos que son. La idea de que las personas en el espectro son seres humanos con sentimientos humanos debe ser aceptada, no simplemente consciente.
Sin embargo, en términos más generales, creo que gran parte de la "apatía" que estamos viendo en la vida pública (baja participación de votantes, chisporroteos movimientos activistas, que muchos parecen simplemente quemarse la cabeza en la arena) es en realidad "fatiga de la conciencia". No tenemos muy poca información; en una sociedad global con un ciclo de noticias de 60 segundos en el que tenemos acceso a más información en cada momento de la que podríamos digerir correctamente en nuestra vida y la tecnología para permanecer conectados a ella todo el día todos los días, creo que también mucho información. La "conciencia del autismo" reduce la realidad diaria, minuto a minuto, de un grupo completo de personas a una causa. Un solo mes de “concienciación sobre el autismo” puede hacer que parezca que las experiencias y vidas de uno de cada 68 niños, por no hablar de los adultos que pueden ser diagnosticados o no, es un tema opcional en el que participar o no.
Por otro lado, como busqué servicios y apoyo después de que me diagnosticaran TEA a la edad de 28 años, me encontré con una profunda ignorancia y una negación absoluta por parte de los profesionales que dicen brindar dicho apoyo. Los trabajadores sociales, los empleados de las agencias de rehabilitación vocacional e incluso los terapeutas altamente capacitados están desconcertados por mi combinación de dones y necesidades; A menudo estoy educando a profesionales y proveedores de servicios incluso cuando pago por su ayuda. Muchas personas, especialmente las mujeres, reciben un diagnóstico erróneo de trastorno límite de la personalidad o incluso de esquizofrenia cuando realmente se encuentran en el espectro del autismo.
Por lo tanto, parece que todavía falta conciencia y esta falta, especialmente entre los profesionales y los proveedores de servicios, crea aún más obstáculos para aquellos en el espectro. Pero la "concienciación" practicada por grupos bien establecidos y respetados como Autism Speaks, requiere que las personas autistas justifiquen sus experiencias y existencias simplemente porque las personas neurotípicas no las entienden fácilmente sin esfuerzo. Un estereotipo dañino de las personas autistas es que “carecemos de empatía”, pero ¿quién, en el escenario mencionado anteriormente, carece de empatía allí?
La "aceptación" por encima de la forma actual de "conciencia" parece ser el enfoque más curativo e inclusivo, especialmente porque, la forma en que las voces más magnificadas se involucran en la "conciencia" pinta el autismo no como algo de lo que "ser consciente", sino como las personas autistas. personas con las que "tener cuidado". Pero a las personas autistas se nos pide que superemos la brecha creada por las diferencias neurotípicas / TEA todos los días que queremos estar en el mundo; La "aceptación" no parece que sea suficiente para pedir que las personas neurotípicas devuelvan el esfuerzo. Tampoco estoy a favor de la "aceptación" como un regalo o un favor. Aceptación significa literalmente "la acción o proceso de ser recibido como adecuado o adecuado, típicamente para ser admitido en un grupo"; una de las definiciones de "conciencia" es "preocupación e interés bien informado en una situación o desarrollo en particular". Desde la perspectiva de esta persona autista, es hora de ambos.
