Mentes abandonadas: justicia social, derechos civiles y salud mental - Parte 1
"Lo único necesario para el triunfo del mal es que los hombres buenos no hagan nada". - Edmund Burke
"¿Que condiciones?" preguntó Rivera.
“En mi edificio”, respondió Wilkins, “hay sesenta niños retrasados con un solo asistente para cuidarlos. La mayoría están desnudos y yacen en su propia mierda ".
Este intercambio fue de una llamada telefónica del Dr. Wilkins, quien había sido despedido de la Escuela Estatal Willowbrook en Staten Island, Nueva York. Él y un compañero de trabajo fueron despedidos por su preocupación por el bienestar de los habitantes. La persona con la que hablaban era un joven reportero de televisión: Geraldo Rivera.
El 6 de enero de 1972, Wilkins y Rivera se conocieron en un restaurante. Wilkins todavía tenía las llaves de muchos edificios, y el plan estaba establecido para traer un equipo de cámara para filmar (ilegalmente) a los habitantes y sus condiciones. El 10 de enero ingresaron al edificio No. 6.
En honor a mayo, el mes de la salud mental, quería resaltar el día en que se tomaron esos videos porque marca el comienzo del movimiento de salud mental en Estados Unidos. Específicamente, quién recibió servicios de salud mental y cómo se prestaron esos servicios cambió después de que se emitieron esos videos. Pero los poderosos videos tomados por Geraldo Rivera no fueron la primera vez que se notaron las condiciones en Willowbrook.
"Todos tenemos la culpa".
En 1965, el senador Robert Kennedy salió de su gira por la Willowbrook State School. Un video disponible muestra que estaba visiblemente conmovido por su experiencia y le dijo a un equipo de periodistas:
“Creo que en la institución estatal para retrasados mentales, y creo que particularmente en Willowbrook, tenemos una situación que bordea un pozo de serpientes, y que los niños viven en la suciedad, que muchos de nuestros conciudadanos están sufriendo tremendamente porque de falta de atención, falta de imaginación, falta de mano de obra adecuada. Hay muy poco futuro para estos niños, para los que están en estas instituciones. Ambos necesitan una gran reforma. No estoy diciendo que quienes son los asistentes allí, o quienes dirigen las instituciones, tengan la culpa; creo que todos nosotros tenemos la culpa y creo que hace mucho tiempo que se debe hacer algo al respecto ".
Pero nada fue - hasta los videos.
"Un documento de dignidad"
Las atrocidades capturadas por el video de Willowbrook fueron tan atroces que se cerraron como resultado del Decreto de Consentimiento de Willowbrook, un factor importante que contribuyó a la aprobación de la Ley de Derechos Civiles de Personas Institucionales de 1980.
La salud mental se había convertido oficialmente en un derecho civil.
El Decreto de Consentimiento de Willowbrook dispuso para los habitantes, y en febrero de 1987 el último residente se fue. En 1992, todos fueron colocados en hogares de grupos pequeños. Al año siguiente, el juez Bartel, a la edad de 95 años, firmó una orden judicial permanente que sustituyó al Decreto de Consentimiento de Willowbrook de 1975. La mayoría de las órdenes judiciales son para evitar que suceda algo. Éste continuó lo que había prometido el decreto original; el estado “tendría que gastar $ 2 millones para crear 200 lugares para los transferidos de Willowbrook en hostales, casas de transición, casas de grupo y talleres protegidos”. En palabras del juez Bartel, “los retrasados mentales han vencido, la justicia social ha prevalecido”. La orden judicial "Un documento por la dignidad" continuó lo que comenzó el decreto de Willowbrook: una continuación activa de la clase de Willowbrook.
Tomó más de 20 años y más de 100 audiencias judiciales.
El mayor cambio en el movimiento de salud mental en los Estados Unidos se produjo como resultado de la búsqueda de servicios para personas con discapacidad intelectual (el término preferido en estos días para el retraso mental). Este grupo es la población de mayor riesgo de enfermedad mental, por lo que no Me pregunto que encontrar una manera de aliviar su carga tenga un continuo efecto dominó en el campo de la salud mental. La habilitación de personas con discapacidades intelectuales ha progresado enormemente desde que Rivera llevó a su equipo de cámaras a Willowbrook. Pero pueden ser las mismas personas que abogarían por el tratamiento las que sin darse cuenta estén causando el obstáculo.
¿Están sesgados los profesionales de la salud mental?
Los profesionales de la salud mental se involucran regularmente en algo llamado ensombrecimiento, un término acuñado por el Dr. Steven Reiss, lo que significa que si tiene una discapacidad intelectual, se pasan por alto otros síntomas de la enfermedad mental. Esta idea preconcebida se arrastra hasta la base misma de nuestra comprensión de cómo tratar las enfermedades mentales. Las personas con discapacidad intelectual y psiquiátrica son regularmente excluido a partir de estudios sobre la eficacia de la psicoterapia. En otras palabras, si tiene una discapacidad intelectual, solo un pequeño subconjunto de psicólogos estará capacitado para comprender los problemas de tratamiento que hay detrás. De hecho, según Estudio de Posgrado en Psicología (Asociación Estadounidense de Psicología, 2010), de los 468 programas de posgrado en psicología enumerados, solo 32 informan que ofrecen alguna capacitación relacionada con la discapacidad intelectual. Esto significa que los programas de psicología no están capacitando a suficientes psicólogos para trabajar con la población más necesitada.
¿Por qué debería importarnos?
La desinstitucionalización, el esfuerzo para ayudar a las personas con enfermedades mentales a mudarse de las instituciones a la comunidad, no siempre tuvo el respaldo legal y financiero de alto perfil del Decreto Willowbrook. Y cuando las personas son trasladadas fuera de las instituciones sin seguimiento y servicio de seguimiento, las tasas de personas sin hogar aumentaron, al igual que las tasas de delincuencia y desempleo. Se estima que aproximadamente un tercio de las personas sin hogar son personas con enfermedades mentales. El costo de la institucionalización para los contribuyentes fue alto y la calidad de vida de los habitantes fue baja. Pero simplemente sacar a la gente de las instituciones no mejora la vida o el resultado final. Hacerlos participar en colocaciones comunitarias viables y programas de capacitación sí lo hace. La desinstitucionalización no provocó la falta de vivienda o la actividad delictiva, pero la forma en que se llevó a cabo a menudo lo hizo.
Los estudios de resultados muestran que podemos tratar a una persona en la comunidad mejor y mucho más humanamente por menos de la mitad de lo que les cuesta a los contribuyentes mantenerlos en una institución. Si ayudamos con terapia de apoyo y ese individuo consigue un trabajo, entonces se convierte en un miembro productivo de la sociedad y comienza a pagar impuestos. Una vez que alguien está en un hogar grupal y trabaja, el ciclo se completa. Pero cualquier progreso hacia estos objetivos tiene valor, para la dignidad de la persona a la que se sirve y para la sociedad en su conjunto. Garantizar los derechos civiles y la necesidad de tratamiento de las personas con enfermedades mentales ayuda a todos.
Discapacidades intelectuales y psiquiátricas
Los investigadores han descubierto que el funcionamiento intelectual por debajo del promedio en la vida temprana aumentó significativamente el desarrollo posterior de problemas de salud mental. Los niños con un coeficiente intelectual por debajo de 70 a los 4 años tienen una tasa de tratamiento tres veces mayor para los problemas emocionales en sus primeros 30 años. De manera similar, aquellos con un funcionamiento intelectual límite (un coeficiente intelectual de 71-85) tenían una tasa de tratamiento superior en un 150 por ciento para los problemas emocionales en la edad adulta en comparación con los sujetos con un coeficiente intelectual superior a 80. La presencia de un coeficiente intelectual por debajo del promedio explica la elevación en las tasas de psicopatología , y aquellos que también experimentaban entornos familiares desfavorables tenían tasas aún más altas de problemas emocionales en la edad adulta. En otras palabras, cuanto menor es el coeficiente intelectual, mayor es el riesgo de problemas de salud mental.
¿Es el dinero la raíz de todos los males?
La pobreza puede ser el factor de predicción más importante de la discapacidad intelectual aquí en uno de los países más ricos del mundo. La necesidad económica aumenta los factores que afectan el desarrollo intelectual. La mayor exposición a toxinas, infecciones, accidentes, mala crianza de los hijos, escolarización inadecuada, parto prematuro y bajo peso al nacer ocurren a tasas significativamente más altas entre las personas que viven en la pobreza. Todos estos contribuyen a una mayor probabilidad de discapacidad intelectual, lo que a su vez conduce a tasas más altas de discapacidad psiquiátrica.
Además, un estudio de 2007 reveló que las familias estadounidenses que apoyan a un niño con discapacidades eran:
- 79 por ciento más probabilidades de preocuparse por quedarse sin comida
- 94 por ciento más probabilidades de haber cortado o salteado comidas por razones financieras
- 73 por ciento más de probabilidades de no haber podido pagar el alquiler en el último año
- 78 por ciento más probabilidades de haber tenido el servicio telefónico desconectado en el último año
Es un círculo vicioso: la pobreza a menudo crea una condición en la que es más probable una discapacidad intelectual, y tener un hijo con una discapacidad aumenta el nivel de pobreza de la familia.
El dinero no es la raíz de todos los males. Falta de dinero y deshumanizar a los que por eso lo es.
Pero hay buenas noticias en medio de estos hechos. Se está produciendo un cambio en el tratamiento y la prestación de servicios clínicos a personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental. En la parte 2 discutiré la política, los programas y la investigación que ofrece esperanza.
