El nuevo dolor: cómo la medicina moderna ha transformado la muerte y el dolor
En su innovador libro de 1970, Sobre la muerte y el morir, Elisabeth Kübler-Ross identificó un proceso que ella creía que atraviesan las personas cuando se enfrentan a la muerte. En ese momento, la muerte súbita e inesperada era mucho más común de lo que es hoy. El dolor asociado con ese tipo de pérdida se captura con fuerza en las memorias de Joan Didion, El año del pensamiento mágico, que relata sus reacciones ante la muerte súbita de su esposo, quien colapsó y murió de un infarto en medio de la cena. La respuesta inicial de Didion a la muerte de su esposo tipifica lo que Kübler-Ross llamó negación. Ella se negó, por ejemplo, a leer sus obituarios. Ella se negó a tirar su ropa. Y evitó ir a lugares que le recordarían a él.
Compare lo anterior con la historia contada por Eleanor Clift en su libro, Dos semanas de vida: una memoria de amor, muerte y política. Allí detalla sus experiencias después de que su esposo, Tom, fuera diagnosticado con cáncer de riñón, cinco años antes de su muerte. Tom pasó las últimas diez semanas de su vida en casa, en una cama que los servicios de cuidados paliativos le habían preparado. La pareja tuvo una buena idea, al menos cuatro meses antes de que finalmente se acercaba el final, cuando el oncólogo de Tom recomendó suspender la quimioterapia. Incluso entonces pasaron otros cuatro meses.
Las memorias de Clift, como el relato de Patti Davis en El largo adiós, que relata el declive y la muerte de su padre, el presidente Ronald Reagan, describe lo que más y más personas enfrentan: el profundo cambio en la experiencia de lidiar con la muerte y la muerte.
Un agujero negro
Este cambio en la naturaleza de la muerte, a su vez, ha creado una experiencia profundamente diferente de lo que hemos venido a llamar luto, que comienza después de la muerte de un ser querido. Este nuevo dolor comienza cuando nos enteramos de que a un ser querido se le ha diagnosticado una enfermedad terminal o potencialmente mortal. Algunos han comparado esto con "caer en un agujero sin tener idea de qué camino tomar". Otros han descrito el nuevo duelo como un proceso de "catapultarse de una crisis a otra sin nadie a quien recurrir más que quien sea su médico en ese momento". Esto marca el comienzo de un viaje que puede durar meses o años, y que tiene el potencial de afectar casi todos los aspectos de nuestras vidas y nuestras relaciones.
Por muy útil que haya sido el modelo de Kübler-Ross en su momento, las nuevas realidades de la muerte y el morir exigen un nuevo modelo, uno que pueda ayudar tanto a los pacientes como a sus seres queridos a comprender y navegar a través de un conjunto de circunstancias muy diferentes. Hoy en día, que un ser querido viva con un diagnóstico terminal durante un período prolongado de tiempo está reemplazando cada vez más a la muerte súbita e inesperada como norma. Considere, por ejemplo, que dos tercios de las personas a las que se les diagnostica cáncer tienen actualmente una tasa de supervivencia de cinco años. Hoy en día, un diagnóstico de cáncer (o enfermedad de las arterias coronarias) ya no significa que la muerte sea inminente. De hecho, más de 1.4 millones de sobrevivientes de cáncer han pasado más de 20 años de su episodio de tratamiento inicial. De estos, aproximadamente el 20 por ciento experimentará una recurrencia del cáncer (generalmente en un órgano diferente) y todo el proceso agotador se repetirá.
Un resultado profundo de todo esto es que la muerte se ha convertido cada vez menos en un evento repentino e inesperado. En su lugar ha venido un proceso que comienza con un diagnóstico, pasa por un período de tratamiento (o tratamientos) y finalmente termina en la muerte. Este proceso significa que tanto el enfermo terminal como la familia se enfrentan cada vez más a la necesidad de "vivir con la muerte" durante un período prolongado de tiempo.
Independientemente de que se produzca de forma repentina e inesperada, o lentamente con mucha anticipación, la muerte de un ser querido nos deja con una sensación de pérdida. Eso es inevitable, dada nuestra capacidad humana para formar vínculos. En cierto sentido, nuestros apegos nos definen. Cuando perdemos un apego, perdemos una parte de nosotros mismos. Y lamentamos esa pérdida. Dicho esto, también se puede argumentar que el nuevo duelo difiere de manera significativa del duelo tradicional, y una de las más importantes es que incluye a la persona con una enfermedad terminal. Lo que se ha convertido cada vez más en un proceso prolongado, en lugar de un evento, generalmente atrae a toda la familia de la persona moribunda durante meses o incluso años.
Una hoja de ruta para la muerte y el morir
Basándonos en nuestra experiencia personal y en nuestro trabajo profesional, la Dra. Barbara Okun y yo nos propusimos ver si no podíamos crear ese “mapa de ruta” al que las familias pueden recurrir mientras navegan por las realidades actuales de la muerte y el morir. Nosotros y nuestros asociados también realizamos muchas entrevistas en profundidad con miembros de la familia que tuvieron experiencia de primera mano con esta montaña rusa emocional. Esa hoja de ruta se presenta en Decir adiós: cómo las familias pueden encontrar la renovación a través de la pérdida.
Los desafíos que deben enfrentar las familias cuando se enfrentan a un diagnóstico terminal de un ser querido son complejos. Incluyen la evolución de nuevas estructuras y dinámicas a medida que la persona que aman se aleja lentamente. Significa navegar a través de un sistema médico fragmentado que a menudo carece de comunicación, y mucho menos coordinación. Significa aprender a afrontar los contratiempos y el deterioro, así como los períodos de aparente remisión. Significa lidiar con las complejidades del dolor prolongado, que puede desgastar a las personas y, en ocasiones, generar ambivalencia sobre la sabiduría de prolongar la vida. Significa hablar con un ser querido moribundo sobre la mortalidad y otros problemas que no surgen cuando la muerte golpea repentina e inesperadamente, para asegurarse de que cuando llegue la muerte sea con gracia y dignidad. Significa aprender a hacer espacio para el dolor prolongado en estilos de vida que son más ocupados que las generaciones que nos precedieron.
El nuevo dolor también implica enfrentar problemas familiares que pueden haber estado latentes, pero sin resolver, durante muchos años. Estos problemas suelen resurgir cuando las familias superan sus reacciones iniciales a un diagnóstico terminal y se ven obligadas a interactuar y trabajar juntas más a través de un proceso de duelo prolongado. Finalmente, el nuevo duelo significa avanzar juntos, potencialmente como una familia más fuerte y resistente, después de que fallezca nuestro ser querido.
El nuevo dolor no es bonito ni ordenado. Sin embargo, lo que compartimos en nuestro libro es algo de la sabiduría que hemos obtenido de aquellos que han caminado por este camino que todos caminaremos, si es que aún no lo hemos hecho. En efecto, es el libro que el Dr. Okun y yo nos hubiera gustado tener cuando estuvimos allí.
Este artículo presenta enlaces de afiliados a Amazon.com, donde se paga una pequeña comisión a Psych Central si se compra un libro. ¡Gracias por su apoyo a Psych Central!
