La detección temprana de la enfermedad de Alzheimer presenta un dilema ético

Un nuevo estudio sugiere que los avances en los diagnósticos médicos que pueden detectar las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer crean una serie de preguntas complejas.

Por ejemplo, ¿quiere saber si tiene Alzheimer temprano, o si puede averiguar su riesgo de Alzheimer, le gustaría saberlo? ¿Cómo deberían los médicos informarle sobre su riesgo? ¿Y qué significa para los muchos estadounidenses asintomáticos recién diagnosticados que todavía están en el lugar de trabajo?

Para agravar el problema, a pesar de la nueva tecnología que detecta los casos tempranos de la enfermedad de Alzheimer, no se han identificado intervenciones efectivas para detener la progresión de la enfermedad.

El nuevo informe de la Universidad de Pensilvania debate los desafíos de comunicar de manera segura y eficaz un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer preclínica.

El estudio aparecerá en la edición impresa del 11 de octubre de la revista. Neurología.

Los avances médicos recientes pronto permitirán a los médicos informar a los pacientes que tienen la enfermedad antes de que los síntomas comiencen a afectar su capacidad para funcionar en la vida diaria.

"Necesitamos desarrollar sistemas ahora, para superar los desafíos de un diagnóstico preclínico de Alzheimer", dijo Jason Karlawish, M.D., autor del artículo y una voz destacada sobre la ética de la enfermedad de Alzheimer.

“Es solo cuestión de tiempo antes de que podamos identificar el Alzheimer antes de que el paciente se enferme, como lo hemos hecho con el colesterol y las enfermedades cardíacas. Dada la naturaleza única de esta enfermedad, que despoja a las personas de su independencia a medida que avanza la enfermedad, se necesitan salvaguardias para proteger a las personas en alto riesgo o con un diagnóstico preclínico ".

El deseo de conocer el riesgo individual es muy diferente; Asimismo, la reacción de un individuo al enterarse de que tiene un puntaje alto de riesgo de Alzheimer o un diagnóstico en las primeras etapas de la enfermedad es muy variable.

En algunos casos, los resultados de las pruebas de biomarcadores pueden ser perjudiciales; los pacientes pueden desarrollar ansiedad o depresión grave.

Debido a esto, Karlawish recomienda que los investigadores y los médicos realicen un seguimiento del impacto emocional y físico de un diagnóstico preclínico y luego desarrollen y difundan las mejores prácticas.

El futuro también presentará importantes desafíos bioéticos; por ejemplo, cuando se encuentre una intervención eficaz contra la enfermedad de Alzheimer, será necesario un proceso para garantizar que los pacientes que se beneficiarán más tengan la prioridad correspondiente.

Tanto la evidencia pronóstica como la predictiva deben evaluarse no solo en función del riesgo de un individuo, sino de toda la población en riesgo, especialmente si no intervenir podría causar que un gran número de personas se vean afectadas por cualquier progresión de la enfermedad.

Se propone un "Programa Nacional de Educación sobre el Alzheimer", para abordar cómo traducir los resultados de la investigación en la práctica clínica para las personas con enfermedades preclínicas.

"La etiqueta de la enfermedad de Alzheimer no equivale a discapacidad", dijo Karlawish. Para garantizar que la vida diaria de los pacientes (es decir, conducción, planificación financiera, situación laboral) no se vea limitada de forma negativa o prematura, las leyes y políticas deben revisarse para evitar el estigma, la discriminación y, cuando los pacientes sufren una discapacidad, la explotación.

"El descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer preclínica puede ser la forma de prevenir el tsunami de la demencia de la enfermedad de Alzheimer, pero no debemos ahogarnos en los desafíos creados por nuestro propio descubrimiento", advirtió Karlawish.

Fuente: Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania