Los foros de Internet pueden ayudar o dificultar el tratamiento del cáncer de mama
Investigadores de la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania descubrieron sobrevivientes de cáncer de mama que tomaban la terapia adyuvante comúnmente prescrita conocida como inhibidores de la aromatasa (IA), que a menudo se detallan en los foros sobre los síntomas molestos que resultan de los medicamentos.
Los participantes del foro también informaron haber suspendido el tratamiento o haber cambiado a un fármaco diferente de la misma clase.
Los hallazgos del estudio se publicarán en línea en la revista. Farmacoepidemiología y seguridad de los medicamentos.
Los investigadores dicen que los hallazgos tienen amplias implicaciones para la comunicación del médico con los pacientes sobre estos temas para ayudar a promover la adherencia adecuada e informar la discusión en línea entre pacientes.
El apoyo social y el intercambio de consejos prácticos son vitales para todos los supervivientes de cáncer, especialmente entre los 2,5 millones de supervivientes de cáncer de mama que viven hoy en los Estados Unidos, el grupo más grande de supervivientes de cáncer.
“Tanto la disponibilidad como el anonimato que brindan los foros de mensajes y, cada vez más, otras formas de redes sociales como Twitter y Facebook, ofrecen a los pacientes un lugar para expresar sus preocupaciones y conectarse con una audiencia de pares en situaciones similares.
“Este tipo de apoyo social puede ser muy valioso para los pacientes que luchan con efectos secundarios como dolor en las articulaciones, y puede servir como un foro donde se les animará a buscar ayuda de su médico”, dijo el autor principal del estudio, Jun J. Mao, MD, MSCE
"Sin embargo, nuestros hallazgos indican que la discusión en los foros sobre los efectos secundarios de los IA también puede tener consecuencias negativas para la adherencia a la terapia, o hacer que los pacientes se muestren reacios a comenzar a tomar estos medicamentos".
Los IA son los medicamentos más utilizados para prevenir la recurrencia entre las mujeres posmenopáusicas con cáncer de mama con receptores hormonales positivos.
Estudios anteriores han demostrado que casi la mitad de las mujeres que toman IA no completan el ciclo de tratamiento recomendado, y que aquellas que dejan de tomar los medicamentos o no los toman según lo prescrito tienen una mayor probabilidad de morir de cáncer de mama y otras causas.
Utilizando métodos cuantitativos y cualitativos, los investigadores analizaron 25.256 publicaciones en foros de mensajes relacionados con IA alojadas en 12 sitios web populares, incluidos breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com y WebMD. Descubrieron que más del 18 por ciento de los autores mencionaron al menos un efecto secundario.
Con mayor frecuencia, los pacientes informaron dolor articular y musculoesquelético, también conocido como artralgia, que fue mencionado por aproximadamente una cuarta parte de los que escribieron sobre los efectos secundarios; junto con sofocos y sudores nocturnos, osteoporosis y aumento de peso.
Entre los autores que escribieron sobre la ingesta de IA, el 12,8 por ciento mencionó suspender los medicamentos sin planes de tomar otro tipo, y otro 28 por ciento mencionó cambiar a un tipo diferente de IA. Los pacientes a menudo mencionaron el dolor articular severo como el motivo de la interrupción de la terapia, que generalmente se prescribe durante varios años después del tratamiento activo.
Un análisis cualitativo de 1,000 publicaciones seleccionadas al azar reveló que el 18 por ciento de los mensajes provenían de autores que buscaban consejos de otros usuarios de foros sobre cómo lidiar con el dolor articular, y el 27,8 por ciento dio consejos, y alrededor de un tercio de esos mensajes incluían consejos para tratar con ese efecto secundario.
El cuarenta y dos por ciento de los asesores recomendó medicamentos recetados o de venta libre para aliviar el dolor y el 44 por ciento mencionó suplementos de hierbas o minerales como la glucosamina y la condroitina. El treinta por ciento de las mujeres que dieron consejos informaron que usaban ejercicio para aliviar o evitar que el dolor empeorara. El veintisiete por ciento de los que daban consejos instaron a otros a buscar ayuda de sus propios médicos, pero solo el 8 por ciento instó explícitamente a otros a permanecer en IA.
Las respuestas típicas entre los que informaron haber tenido problemas con los efectos secundarios hablaron de un cambio en su identidad desde que se les diagnosticó cáncer, junto con un temor profundo de interrumpir la terapia: “Me duele, me duele, me hincho, me duele, me arrastra, tengo un dolor importante en las articulaciones, Tengo problemas cognitivos y siento que tengo 80 cuando tengo 50 años. Pero también le tengo tanto miedo al cáncer de mama que me muevo junto a todos, como tú. "
En el otro extremo del espectro, algunas mujeres describieron sentir que los beneficios de la terapia superaban los riesgos: “De la forma en que lo veo, a los 53 años, era probable que tuviera artritis de todos modos y cualquier malestar como resultado de vale la pena prolongar mi vida ".
Los mensajes de asesoramiento a menudo incluían sentimientos de esperanza, incluidos recordatorios de que hay varios tipos de IA que las mujeres pueden probar si tienen problemas, y subrayaron la importancia de tomar los medicamentos durante unos meses antes de tomar una decisión sobre cambiar o suspender el tratamiento. terapia.
Mao y el autor principal John Holmes, Ph.D., profesor asociado de Informática Médica en Epidemiología, sugieren que sus hallazgos revelan que la minería de los debates en las redes sociales sobre temas de salud puede proporcionar nuevas perspectivas sobre las percepciones de los pacientes sobre los efectos secundarios de los medicamentos y su posible impacto en la adherencia. a las terapias recomendadas.
“En Internet, los pacientes provienen de una amplia franja de áreas geográficas, de muchos orígenes raciales y socioeconómicos y de tratamientos en diferentes tipos de entornos clínicos”, dijo Holmes.
“Esta gama de perspectivas sería difícil de capturar en un ensayo clínico o una encuesta típica, y puede proporcionar datos valiosos para guiar a los proveedores de atención médica en la búsqueda de nuevas formas de interactuar con los pacientes y ayudarlos a tomar decisiones que mejorarán su salud y les brindarán una buena calidad de vida ".
Fuente: Sistema de Salud de la Universidad de Pennsylvania
