Estrés, recompensas e incluso sorpresas para los cuidadores de familiares con demencia

Los últimos resultados de la Encuesta Nacional sobre el Envejecimiento Saludable encuentran que el 78 por ciento de las familias y amigos que son cuidadores de hasta cinco millones de estadounidenses con demencia lo encuentran estresante.

Pero la encuesta también revela el lado positivo de la prestación de cuidados, y el 85 por ciento de los cuidadores familiares lo considera una experiencia gratificante.

Según los hallazgos de la encuesta, el 45 por ciento lo calificó como "muy gratificante", en comparación con el 19 por ciento que lo calificó como "muy estresante".

Sin embargo, el 40 por ciento de los que dijeron que el cuidado de personas con demencia era muy estresante también dijo que no era gratificante.

¿Otro beneficio potencial? Perspectiva: el 91 por ciento de los cuidadores dijeron que habían pensado en sus propias necesidades futuras de atención debido a su experiencia en el cuidado de alguien con demencia.

Sin embargo, en la actualidad, el 66 por ciento de los cuidadores dicen que sus deberes interfieren con su propia vida y trabajo, incluido el 27 por ciento que dijeron que habían descuidado algo relacionado con su propia salud debido a las exigencias del cuidado en su tiempo.

Solo uno de cada cuatro había aprovechado los recursos diseñados para ayudar a los cuidadores, pero el 41 por ciento de los que no expresaron interés en ese apoyo.

La encuesta, realizada por el Instituto de Política e Innovación de la Atención Médica de la Universidad de Michigan, recopiló datos de 148 personas entre 50 y 80 años que cuidan a un ser querido mayor de 65 años con demencia.

El grupo constituía el siete por ciento de una muestra representativa a nivel nacional, por lo que representa una cantidad considerable de adultos mayores en la población general, dicen los investigadores.

Los investigadores esperan que los hallazgos puedan formar la base para una mayor exploración de los problemas de cuidado específicos de la demencia.

“Necesitamos comprender los desafíos, los beneficios y las barreras que enfrentan los cuidadores de personas con demencia, debido al importante papel que desempeñan para sus seres queridos, en sus familias y en nuestra sociedad y economía”, dijo Erica Solway, Ph.D., director adjunto de encuestas y director senior de proyectos de IHPI.

“Podemos ver en este informe que se necesita un mejor apoyo para estos cuidadores familiares, que los proveedores de atención médica, la familia, los amigos, las organizaciones de servicios sociales, el clero y los legisladores pueden ayudar a abordar”.

Los cuidadores eran más propensos a ser mujeres, menores de 65 años y que cuidaban de uno de sus padres. Casi la mitad trabajaba además de cuidadores. Se ocuparon de las necesidades médicas, las tareas del hogar y otras actividades para mantener a salvo a su ser querido. Alrededor del 25 por ciento dijo que la persona a la que cuidaban no podía quedarse sola durante más de una hora.

Solway señaló que la experiencia de brindar cuidados en realidad puede ayudar a fomentar el tipo de planificación que muchos estadounidenses no han atendido pero que deberían, como completar directivas anticipadas, designar a alguien para que tome decisiones médicas en caso de enfermedad grave o entablar conversaciones sobre sus deseos a medida que envejecen.

“El cuidado es una experiencia compleja que afecta a personas de todos los grupos demográficos”, dice Alison Bryant, Ph.D., vicepresidenta senior de investigación de AARP. "Proporcionar a los cuidadores familiares recursos para ayudarlos a equilibrar las presiones laborales y de la vida y reducir su estrés es fundamental no solo para ellos, sino también para aquellos que podrían cuidarlos en el futuro".

El aumento en el número de personas con demencia ha llevado a la creación de muchos recursos para los cuidadores que pueden brindar un apoyo vital. Estos van desde herramientas y clases de autoayuda para aprender nuevas habilidades que pueden ser necesarias en el puesto, hasta grupos de apoyo y cuidados de relevo que pueden ayudar a que los cuidadores tengan un descanso de sus deberes.

Aunque la encuesta no preguntó por qué los cuidadores habían recurrido o no a esos recursos, los hallazgos sugieren que muchos cuidadores que no lo están haciendo actualmente quieren acceder a ellos. La falta de tiempo puede ser un factor clave, ya que dos tercios de los cuidadores en la encuesta dijeron que sus deberes de cuidado habían interferido con el trabajo, el tiempo en familia o incluso con ir al médico cuando tenían un problema de salud.

Organizaciones como AARP están desarrollando e implementando más recursos locales y en línea para los cuidadores. Los proveedores de atención médica que tienden a atender las necesidades médicas de los pacientes con demencia podrían ser una puerta de entrada clave a recursos locales y electrónicos específicos para los cuidadores de sus pacientes, anotó Solway.

Pero también observa que los proveedores de atención médica deben preguntar de manera rutinaria a los pacientes si se desempeñan como cuidadores de un ser querido, para que puedan identificar y abordar las necesidades y preocupaciones durante las propias citas del cuidador.

Fuente: Universidad de Michigan