Grupos de apoyo en línea para problemas de salud
No estoy seguro de cómo o por qué esto es "noticia" en la actualidad El Correo de Washington, pero aparentemente los pacientes se conectan a Internet para obtener apoyo emocional e intercambiar información sobre sus preocupaciones de salud (y salud mental). ¿Quién lo hubiera pensado? The Philadelphia Inquirer, por ejemplo, que escribió un artículo muy similar en 1995 (sí, eso fue hace 12 años).
Las historias personales del artículo son buenas y te ayudan a darte cuenta de cómo la gente todavía está descubriendo que Internet puede ser un recurso de apoyo maravilloso más allá de leer lo último sobre tus celebridades favoritas o puntuaciones deportivas. Ayuda a promover el hecho de que millones de personas en todo el mundo han recurrido a Internet para obtener dicho apoyo de salud en línea.
Pero tengo que preguntarme cuánta investigación hizo la reportera cuando escribe cosas como:
Pero hasta hace poco, las personas con trastornos poco frecuentes a menudo tenían dificultades para conectarse con otras personas que padecían la misma afección. El uso prudente del correo electrónico e Internet puede aliviar la sensación de aislamiento y allanar el camino para aprender a vivir con su enfermedad, como pronto descubrió Henderson.
Esto es simplemente incorrecto. Los primeros grupos de enfermedades raras surgieron en Internet a finales de la década de 1980. De hecho, las enfermedades raras y los trastornos estigmatizados fueron los primeros grupos de apoyo que se formaron en línea, precisamente por la dificultad de encontrar a otros que tuvieran el problema.
El hecho de que algunas empresas estén buscando formas de beneficiarse de estas enfermedades raras es lo nuevo y digno de noticias, no el hecho de que hayan existido en línea en otros lugares durante años (que se ignora en el artículo). El artículo habría sido más equilibrado (y posiblemente informativo) si hubiera analizado otras empresas de Web 2.0 / Health 2.0 en este espacio también, como Revolution Health o Daily Strength. Y hubiera sido especialmente bueno ver el vínculo y el reconocimiento de las organizaciones de la vieja escuela que han estado haciendo esto durante mucho, mucho tiempo (como la Asociación de Recursos en Línea sobre el Cáncer, que tiene muchos grupos de apoyo para el cáncer poco comunes).
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Una empresa de desarrollo de comunidades en línea de 2 años con sede en DC y la Organización Nacional para Trastornos Raros, Inc. (NORD) tienen algunas sugerencias sobre qué buscar en los grupos de apoyo en línea, con información como esta:
Verifique la buena fe de cualquier sitio en el que esté considerando registrarse.
Cuanto más confiable sea el sitio, más confiable será la información que probablemente obtendrá de él. Los más de 2.700 grupos enumerados en el índice de organizaciones de NORD han sido examinados para cumplir con las reglas de NORD sobre ética, lucro y más.
“Algunos grupos que son muy populares no están en nuestra base de datos porque tienen agendas políticas sólidas”, dice Putkowski.
Falso: No hay investigaciones que sugieran que esto sea realmente cierto, aunque es una de esas cosas en las que todos creemos. Y "confianza" es un concepto bastante nebuloso, especialmente cuando se combina con "grupo de apoyo en línea".
NORD sugiere que consulte con NORD, porque NORD tiene una base de datos de organizaciones que ha examinado (digo "algo así", porque ninguna de estas organizaciones ha sido examinada por su capacidad para proporcionar una comunidad de apoyo en línea segura y confiable) .
Lo que quedó fuera del artículo es que parece que NORD en realidad solo estaba sugiriendo verificar su base de datos para las organizaciones de grupos de apoyo de enfermedades raras. No encontrará grupos de salud convencionales en su base de datos.
