La historia de Joshua: Viviendo con esquizofrenia

Como mujer que vive con trastorno bipolar, comprendo el estigma relacionado con las enfermedades mentales. Entiendo el daño que causa y el impacto que puede tener en la calidad de vida de una persona. Pero no puedo decirles que entiendo el estigma asociado con la esquizofrenia. La esquizofrenia es, sin duda, la enfermedad mental más estigmatizada.

El trastorno bipolar a menudo se asocia con inteligencia, creatividad, altibajos. Pero la esquizofrenia se ve de manera diferente. La sociedad a menudo se enfrenta a imágenes negativas: un hombre o una mujer sin hogar, suciedad bajo las uñas, murmurando para sí mismos; rejas en las ventanas de los hospitales donde se encuentran confinados y, sobre todo, violencia.

El estigma relacionado con la esquizofrenia y con quienes viven con la enfermedad es diferente del que se relaciona con las personas que padecen depresión o trastorno bipolar. Es más difícil de romper; es más difícil de entender para la gente.

Salir y poner cara y nombre a mi enfermedad no fue nada fácil. Pero más personas están haciendo esto y, al hacerlo, podemos disminuir el estigma.

Tuve el placer de entrevistar a Joshua, quien aparece en el documental "Living With Schizophrenia: A Call for Hope and Recovery". Joshua fue diagnosticado con esquizofrenia a la edad de 17 años debido a síntomas psicóticos. Describe su experiencia viviendo con la enfermedad. Joshua efectivamente pone rostro y nombre, una historia de vida, a una enfermedad horriblemente estigmatizada.

P. Joshua, fuiste parte integral del documental "Vivir con esquizofrenia: un llamado a la esperanza y la recuperación". ¿Le resultó difícil poner cara y nombre a una enfermedad que acarrea un gran estigma?

R. Es un poco difícil ser abierto sobre mi enfermedad cuando pienso en algunos de los estigmas que existen. Elegí hacerlo porque quiero ayudar a promover el hecho de que no todos somos asesinos con hacha.

P. ¿Qué espera que los espectadores y lectores puedan obtener de su experiencia?

R. Espero ofrecer una pequeña perspectiva a sus lectores sobre la esquizofrenia y los problemas circundantes del estigma. Fue emocionante trabajar en el proyecto y no me importa que me etiqueten.

P. Joshua, le diagnosticaron esquizofrenia paranoide a la edad de 17 años. Es difícil para las personas que no viven con la enfermedad comprender la confusión que la rodea. ¿Cómo describe su primer episodio?

R. Definitivamente estaba confundido… Mi familia y yo estábamos en negación cuando me diagnosticaron inicialmente. Es difícil describir la pesadilla sin reforzar el estigma negativo.

P. Las personas que viven con esquizofrenia a menudo se consideran "violentas". Podría sorprender a la gente saber que la tasa de intentos de suicidio es un asombroso 50 por ciento. ¿Qué piensas sobre esto?

R. Probablemente muchos de los suicidios estén relacionados con el estigma. Imagino que mucha gente sufre persecución o discriminación por el estigma.

P. Las fuerzas del orden a menudo intervienen antes de que se pueda diagnosticar y tratar a una persona. ¿Cree que los que trabajan sobre el terreno podrían beneficiarse de una mayor educación sobre la enfermedad?

R. Creo que las fuerzas del orden cumplen una función importante para las personas que no quieren ayuda pero pueden necesitarla. Mi consejo para los oficiales de campo sería inscribirse en la capacitación del equipo de intervención en crisis. Creo que debería haber incentivos para los voluntarios.

P. En el documental, hablas de la importancia de la familia; tu padre es un apoyo fantástico para ti. ¿Qué consejo le daría a los que no tienen apoyo familiar? La enfermedad mental puede ser aislada y solitaria.

R. Hay muchas personas que no cuentan con el apoyo familiar por una razón u otra. Es posible que hayan tratado muy mal a su familia y hayan quemado puentes ... Tal vez la familia esté avergonzada por las opiniones de la sociedad. Cualquiera que sea el caso, es útil contar con apoyo. Hay muchos programas y centros que ofrecen apoyo de igual a igual… Los compañeros pueden ayudar a llenar el vacío cuando no existe el apoyo familiar.

P. Usted afirma que poder compartir su experiencia con la enfermedad mental es un "privilegio", ya que trabaja para mantenerlo estable. ¿Puedes elaborar?

R. No podría haberle dicho a alguien hace seis u ocho años que la recuperación es posible. Me siento privilegiado de poder compartir eso con la gente. Cada vez que puedo [compartir] me siento mejor conmigo mismo y con mi recuperación.

P. ¿Tiene algo que le gustaría compartir con nuestros lectores?

R. He sido un suscriptor de correo electrónico de .com durante mucho tiempo y realmente aprecio los artículos y opiniones expresados ​​aquí.

Joshua ha trabajado para la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) y ha dirigido programas de igual a igual, compartiendo su historia. Además, trabajó en una cárcel local, ayudando a personas con enfermedades mentales en el sistema judicial. "Lo más significativo de ese trabajo es [que] estoy usando el mismo sistema para retribuir a la comunidad que realmente me ha dado la vida que estoy viviendo", dijo.

Puede ver el documental en el que aparece Joshua, “Vivir con esquizofrenia: un llamado a la esperanza y la recuperación” en el sitio web Choices in Recovery1.

Notas al pie:

1. Choices in Recovery es un sitio web publicado por Janssen Pharmaceuticals (fabricantes de medicamentos psiquiátricos utilizados para tratar el trastorno bipolar y la esquizofrenia). [↩]