Mentes abandonadas: justicia social, derechos civiles y salud mental: parte 2
El amor no es una tarea para los cobardes.
En la parte 1 de este artículo, describí las atrocidades en la Escuela Estatal de Willowbrook como la causa de los cambios en la prestación de servicios de salud mental en los EE. UU. En otra parte, he descrito algunos de los cambios en las leyes estatales y federales que rodean la terminología utilizada para describir a las personas discapacitadas. y una comparación entre Estados Unidos y la prestación de servicios de salud mental en Nueva Zelanda. Pero estas descripciones son solo la versión macro del movimiento. Hay otro lado de esta historia, un lado personal.
En preparación para un próximo libro, arreglé para hablar con una pareja muy singular. El 15 de diciembre de 2010 conocí a dos personas extraordinarias, Michael y Amy (no son sus nombres reales). Viven en un programa residencial apoyado con servicios auxiliares. Tienen una maravillosa historia de amor. Está lleno de los desafíos de las circunstancias y el deseo. Amy es casi 30 años mayor que Michael: ella tiene 92, él tiene 63. Pero no son las diferencias de edad las que hacen que su historia sea única.
La pareja ha estado casada por 30 años, pero juntos por 40. Tuve la oportunidad de entrevistarlos durante aproximadamente una hora en la ciudad de Nueva York por cortesía del YAI / Instituto Nacional para Personas con Discapacidades. Un querido amigo y colega, Bobra Fyne, MSW, organizó la entrevista. La instalación tardó unos dos meses. La reunión tuvo lugar frente a un pequeño grupo de personal y fue grabada en video por Jerry Weinstock, de YAI / NIPD, para sus archivos. Amy tenía un hermoso vestido negro y rojo con joyas de muy buen gusto. Michael estaba vestido con camisa y pantalones ligeramente desiguales, con una chaqueta de buena calidad que chocaba con ambos. Ambos estaban bien arreglados, de buen humor y muy emocionados por la entrevista. Sería difícil no darse cuenta de que las opciones de color de la camisa y los pantalones de Michael podrían haber sido mejores, pero su exuberancia y energía lo compensaron con creces.
Michael habló en su mayor parte por la pareja. Se tomaron de la mano y se dirigieron lentamente hacia la sala de entrevistas. Michael guió a Amy y la ayudó a sentarse en una silla. Se sentó a su lado y ambos nos sonrieron a Bobra ya mí. Dos ayudantes estaban cerca para ayudar si era necesario.
Cuando comenzamos a hablar les agradecí a ambos por hacer el viaje desde Long Island para venir a hablar con nosotros. Se alegraron de haber venido y Michael explicó que ahora Amy necesitaba un poco más de tiempo para prepararse para el viaje. Sonrieron y se tomaron de la mano mientras comenzaban a hablar sobre sus vidas.
Recientemente regresaron de unas vacaciones en Boston y conversaron sobre las vistas que habían visto y la comida en los restaurantes. Hablaron de lo que todos hablamos cuando regresamos de unas vacaciones: las vistas, las complicaciones del viaje y las nuevas comidas. Todo tan normal como puede ser.
Luego dieron una pequeña interpretación de sus enfermedades físicas, sus dolores y molestias, y el hecho de que no siempre pueden hacer las cosas que solían hacer. Michael se encogió de hombros y sonrió. "¿Pero qué más vas a hacer?" él dijo. Hablar con una pareja de ancianos sobre unas vacaciones y citar una lista de dolencias no debería ser motivo de una entrevista grabada en vídeo. Pero esta no era una pareja cualquiera.
Willowbrook fue la institución más grande e infame de su tipo en Estados Unidos. Con 43 edificios, la "escuela" albergaba a casi 6.000 residentes, un 65 por ciento más de capacidad. Más del 75 por ciento de los residentes tenían un coeficiente intelectual por debajo de 50, y la mayoría había sido residentes durante más de 20 años. Solo para darle una idea del peligro en el que se encontraban los reclusos: en un período de ocho meses en 1972, se informaron más de 1.300 incidentes de agresiones, peleas o lesiones.
Eso no es un error de imprenta: 1.300 incidentes en un período de ocho meses.
Se ha hecho referencia a Willowbrook como un pozo de serpientes, como purgatorio o como el infierno en la tierra. Se menciona al mismo tiempo que el Holocausto y se utiliza como ejemplo de la psicología del mal.
Michael y Amy se conocieron como presos en Willowbrook. Ellos son las solamente pareja de la institución que alguna vez se conoció y se casó.
Debajo de los horrores indescriptibles, las condiciones inhumanas e inseguras y las vidas traumatizadas, había una increíble resistencia de espíritu y de mente. Mi intención original era que hablaran de sus experiencias en Willowbrook y de su trascendencia. Les pregunté cómo se conocieron.
“Yo estaba del lado de los hombres; estaba por el lado de las mujeres ", comenzó Michael. "Había un miembro del personal al que le agradaba y me la trajo".
"¿Te gustó Michael de inmediato?" Bobra luego le preguntó a Amy.
"No", dijo con una leve sonrisa.
Michael estaba incrédulo. Todos nos reímos. Puso su mano suavemente sobre el hombro de Amy y le habló directamente.
"¿Bobra preguntó si te agradaba de inmediato?" dijo, sonriendo.
Amy le devolvió la sonrisa.
"¡Me gustas ahora!" ella dijo.
Más risas.
Luego hablaron sobre su tiempo en la institución.
"Estuve allí durante 16 años", dijo Michael. En los edificios 4 y 5, luego en el edificio 10.
"¿Recuerdas cosas de Willowbrook?" Yo consulté.
“Geraldo Rivera”, dijo de inmediato. "Y luego fotos de los bebés en sus propias heces".
"¿Cómo fue tu tiempo en Willowbrook?" Yo pregunté.
“Era el peor lugar para estar. No me gustó la forma en que trataban a la gente. Había un hombre que tenía las manos en la comida. No tenía guantes puestos. No es así como se sirve la comida ".
Amy todavía estaba pensando en cómo se conocieron.
"Lo vi cuando reunían el lado de los niños y el lado de las niñas", dijo Amy.
Bobra captó el comentario de Amy.
"¿Qué notaste de él?" ella preguntó.
Amy hizo una pausa y sonrió a Michael y volvió a mirar a Bobra ya mí. Con el más leve de los encogimientos de hombros, cerró los ojos en un ensueño de recuerdo.
"Él era un elegante vestidor", dijo sonriendo.
Michael sonrió. A Bobra, a mí oa los espectadores no se les pasó por alto que Michael podría ser descrito como muchas cosas, pero "elegante vestidor" no sería lo primero que se le ocurriera a nadie.
Excepto el de Amy.
Luego presionamos a Michael para que nos confirmara.
"¿Es eso cierto?" preguntó Bobra. "¿Eras un elegante vestidor?"
En el verdadero estilo de Nueva York, completo con los gestos de las manos que transmitían total seguridad en sí mismo, Michael giró las palmas frente a él y las movió hacia arriba y hacia abajo por su torso para revelar su guardarropa. No pronunció una palabra, pero sus acciones lo dijeron por él. ¿Podría haber alguna duda de que era un "elegante vestidor"?
Amy asintió.
En palabras de H.G. Wells, "La belleza está en el corazón del espectador".
Michael está en la junta de autodefensa del estado de Nueva York y tiene una larga lista de participación en la defensa. Él y Amy fueron parte de los transferidos originales en el Decreto de Consentimiento de Willowbrook.
Hacia el final de la entrevista, le pregunté a Michael si tenía algún consejo de despedida para las personas que desean tener un matrimonio exitoso. Con la sincronización inconsciente del gran comediante Art Carney, Michael, lenta, deliberada y minuciosamente, sacó un pequeño papel doblado de su bolsillo. El desarrollo de este documento y la anticipación de su mensaje por parte de la audiencia reunida fue fascinante. Fue una atracción palpable de nuestra atención. Mientras miraba a Bobra y al personal, estaba claro que todos queríamos que se revelara el secreto de Michael. Una vez sacado del bolsillo y desdoblado dio a conocer el contenido.
Era una foto de Amy y Michael besándose.
Lo sostuvo para la cámara, se inclinó y besó a Amy duplicando la pose.
Un sabio consejo de dos de las personas más resistentes que conozco.
En 1965, el senador Robert Kennedy habló por primera vez de la necesidad de un cambio en Willowbrook. Parafraseando lo que diría ahora si pudiera ver a Michael y Amy ...
Creo que está muy atrasada ...
