Esperando un diagnóstico de autismo
No hablaba a los 2 años. Esperamos un poco, pero a los 3, cuando todavía apenas se comunicaba, buscamos terapia del habla profesional. Encontramos un gran terapeuta en nuestro hospital infantil local. Con ayuda, Tommy comenzó a comunicarse más. El terapeuta trabajó en su vocabulario y, finalmente, en comandos de un solo paso.
Así que estaba aprendiendo a seguir instrucciones, pero sus habilidades de conversación eran prácticamente inexistentes y parecía un poco antisocial. En consecuencia, cuando cumplió 4 años, lo llevamos a un médico para ver qué le pasaba. Sospechamos de autismo.
Tommy fue observado y examinado, pero no se le diagnosticó autismo; de hecho, no se hizo ningún diagnóstico. Estábamos confundidos. En mi corazón y en mi mente, decidí que tenía un hijo “difícil”. Inscribimos a Tommy en un preescolar público para necesidades especiales.
A medida que Tommy crecía, desarrolló temores pronunciados a muchas cosas. A los 5 y 6 años, tenía mucho miedo (entre otras cosas) de los juguetes que hacían ruido, cualquier situación nueva como ir a un restaurante nuevo y los secadores de manos de los baños públicos. (Cada vez que lo llevaba a un baño público, oraba por toallas de papel).
Cuando tenía 6 años, llevamos a Tommy a otro médico, el gurú del autismo en nuestra ciudad del medio oeste. Este médico opinaba que nuestro hijo no tenía autismo; tenía trastorno de ansiedad. Nos dijeron que las dos enfermedades "se parecían mucho", lo que significaba que compartían muchos de los mismos síntomas.
Así que no hay diagnóstico de autismo. Pero los maestros y prácticamente todos los que conocían a Tommy y sabían algo sobre el autismo dijeron: "Tommy es autista".
Sufrimos entre los 6 y los 9 años. Cuando Tommy cumplió 9, decidimos que necesitábamos una tercera opinión. Llevamos a nuestro hijo a un famoso experto en autismo en la gran ciudad cercana a nuestro pueblo. Este chico pasó alrededor de una hora observándolo y hablando con él, y al final de la sesión, dijo: "No se siente autista". Esa fue su palabra: "sentir".
El diagnóstico de autismo no es una ciencia exacta. No teníamos otra opción que seguir conectando.
Cuando Tommy tenía 10 años, decidimos incluirlo en un grupo social porque todavía necesitaba desesperadamente trabajar en las habilidades de comunicación y conversación. Lo llevamos al departamento de psicología de una universidad local que albergaba grupos sociales principalmente para niños autistas. Nos dijeron que aunque Tommy no tenía el diagnóstico de autismo, teóricamente aún podía unirse al grupo. Pero antes de que lo dejaran entrar oficialmente, tuvieron que "hacer una audición" para entrevistarlo y ponerlo a prueba. En pocas palabras, no pasó las pruebas. Nos dijeron que no estaba "preparado para el grupo". Ni siquiera pudimos incluir a nuestro hijo en un grupo social porque no era lo suficientemente "social". Habla de un catch-22. Nos dijeron que hiciéramos una terapia semanal con Tommy (para tratar de "arreglar sus peculiaridades", así me lo expliqué).
Así que el verano de 2015, cuando Tommy tenía 10 años, lo llevamos a otro médico, otro experto. Pero, milagrosamente, muy temprano en el tratamiento de Tommy, este chico, un psicólogo, dijo: “Su hijo tiene autismo. Estoy convencido de ello ". Este médico nos diría más tarde que su corazonada inicial de que Tommy tenía esta enfermedad se debía al comportamiento constante de "escribir". A Tommy le encantaba recitar guiones de películas y programas de televisión, una característica común de los niños autistas.
Finalmente, finalmente, un médico que creía que Tommy era autista. Tenía emociones encontradas. Fue bueno tener una explicación probable de por qué mi hijo era como era. Pero también fue doloroso que Tommy efectivamente tuviera (el temido) diagnóstico de autismo.
Doctor no. 4 hicieron pruebas reales de autismo a Tommy. El primero estaba compuesto por juegos especiales, que Tommy tenía que jugar con el médico; y de preguntas formuladas, que Tommy tenía que responder. La segunda prueba (que no era realmente una prueba en sí, sino un instrumento de diagnóstico) era un conjunto de cuestionarios intensivos que tanto los profesores de Tommy como nosotros, sus padres, teníamos que responder. Y tengo que decir que Tommy "pasó" las pruebas con gran éxito. De hecho, tenía autismo.
Entonces, ¿qué pasó?
Las cosas se pusieron un poco más fáciles. Finalmente, con un diagnóstico, la escuela (y todos los que conocíamos) se volvieron más comprensivos con nuestro hijo. Tommy todavía tenía el diagnóstico de trastorno de ansiedad, pero ahora, los poderes fácticos podrían comprender mejor la condición de Tommy.
La etiqueta de autismo es más útil en la sociedad en la que vivimos. La etiqueta trae consigo (entre otras cosas) ayuda adicional en la escuela; fondos para servicios médicos, terapias y medicamentos; y un poco más de compasión por su hijo.
Entonces, padres, si se encuentran en una situación similar a la nuestra, no se rindan en su búsqueda para descubrir qué es lo que angustia a su hijo. Eventualmente, encontrará la respuesta. Lo que sea que pueda ser.
