Podcast: Padres de niños con enfermedades mentales

El viaje de Chrisa Hickey hacia la defensa de la salud mental comenzó cuando a su hijo, Tim, le diagnosticaron esquizofrenia de aparición muy temprana después de ser admitido en un hospital psiquiátrico por primera vez a la edad de 11 años. Había estado mostrando síntomas durante años y había recibido la mitad docena de diagnósticos diferentes. Su familia buscaba desesperadamente respuestas.

La enfermedad de Tim afectó a toda la familia, lo que solo se vio agravado por la falta de información y recursos disponibles para ellos. En Estados Unidos, menos de 100 niños por año son diagnosticados con esquizofrenia de aparición muy temprana. Chrisa tenía que encontrar información y recursos por sí misma y no quería que nadie más tuviera que empezar de cero. Y así nació el Club Parents Like Us.

Únase a Gabe y Chrisa mientras hablan sobre las luchas de lidiar con un ser querido con una enfermedad mental, especialmente un niño. Y descubra qué ha ayudado a Tim, ahora de 25 años, a lograr la felicidad y la estabilidad que tiene hoy.

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Información de los invitados para el episodio del podcast "Enfermedad mental de los padres"

En 2009, Chrisa Hickey comenzó a escribir un blog sobre la crianza de su hijo Timothy, diagnosticado a los 11 años con esquizofrenia de inicio en la infancia. Marian, una de sus lectoras (que más tarde se hizo amiga) comentó que los padres que crían niños con enfermedades mentales graves eran una especie de club pequeño y extraño, y que había otros “padres como nosotros” que deberían ser parte del club. En 2015, se formó el club. Chrisa comenzó a recopilar historias de otros padres como nosotros y a publicarlas en su blog, www.themindstorm.net. Pero esto no pareció suficiente.

En 2019, Parents Like Us Club Inc. se convirtió en una organización benéfica 501 (c) 3 con la misión de unir a los padres que crían a niños diagnosticados con esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión mayor y otras enfermedades mentales potencialmente mortales y desempeña tres funciones para esta comunidad:

• Dar voz a las familias que crían niños con enfermedades mentales graves compartiendo sus historias con otros padres, el público y la comunidad médica.
• Proporcionar recursos e información para los padres para que ningún padre tenga que intentar resolver el complejo laberinto de educar, tratar y cuidar a un niño con enfermedad mental por su cuenta.
• Brindar a los padres el apoyo adicional que necesitan al financiar servicios de defensa en persona para asistir a reuniones escolares, citas médicas, reuniones con servicios sociales y procesos judiciales con los padres, para ayudarlos a navegar por los complejos problemas que rodean la crianza de nuestros hijos.

Acerca de The Psych Central Podcast Host

Gabe Howard es un escritor y orador galardonado que vive con trastorno bipolar. Es el autor del popular libro, La enfermedad mental es un gilipollas y otras observaciones, disponible en Amazon; También hay copias firmadas disponibles directamente de Gabe Howard. Para obtener más información, visite su sitio web, gabehoward.com.

Transcripción generada por computadora para el episodio "Enfermedad mental de los padres"

Nota del editor: Tenga en cuenta que esta transcripción ha sido generada por computadora y, por lo tanto, puede contener inexactitudes y errores gramaticales. Gracias.

Locutor: Bienvenido al Psych Central Podcast, donde cada episodio presenta a expertos invitados que discuten sobre psicología y salud mental en un lenguaje sencillo y cotidiano. Aquí está su anfitrión, Gabe Howard.

Gabe Howard: Hola a todos y bienvenidos al episodio de esta semana del Psych Central Podcast. Y hoy hablaré con Chrisa Hickey, que es la madre de un joven con esquizofrenia y una increíble defensora de la salud mental. Me enorgullece decir que he trabajado con Chrisa en la vida real y ella está haciendo un trabajo increíble. Chrisa, bienvenida al espectáculo.

Chrisa Hickey: Gracias, Gabe. ¿Como estas?

Gabe Howard: Me va muy bien. Ya sabes, ambos somos defensores de la salud mental, así que eso es genérico. Podemos sacar eso del camino y nadie sabe lo que eso significa. Pero como saben los oyentes de toda la vida, vivo con trastorno bipolar. Por eso siempre hablo desde la experiencia vivida, cómo es vivir con una enfermedad mental. Y por qué me siento tan atraído por usted y por qué me gusta hablar con usted y aprender de usted es su experiencia vivida, y la mayor parte de su defensa es del, ya sabes, odio decir que el cuidador, pero del miembro de la familia, de la madre que defiende a su hijo. ¿Puedes contarnos esa historia?

Chrisa Hickey: Seguro, muy parecido a tu historia, estoy seguro de que nadie la entiende, se despierta una mañana y dice: Quiero ser un defensor de la salud mental. Para nosotros, comenzó cuando mi hijo, Tim, que cumplirá 25 años en una semana más o menos, tenía cuatro años. Sabíamos que algo estaba pasando con él. Simplemente no estábamos muy seguros de qué era. Y comenzamos a hablar con médicos, neurólogos, neuropsicólogos, terapeutas y todo lo demás. En pocas palabras, después de varios diagnósticos diferentes y todo tipo de problemas, terminó en su primera hospitalización psiquiátrica a la edad de 11 años cuando intentó suicidarse. Y los médicos dijeron, bueno, lo que nadie quiere decirte es que tu hijo tiene esquizofrenia. Y dije, no, no lo hace. Porque los niños no lo tienen. Y no lo creí. Y luego, seis meses después, intentó suicidarse nuevamente. Y fui, de acuerdo. Obviamente, tienes un problema aquí. Entonces, en ese momento, la defensa fue personal. Se convirtió en "¿qué debo hacer para asegurarme de que mi hijo reciba la mejor atención posible?" Y puedo intentar darle una vida y una vida adulta. Porque en este punto, ya sabes, te preocupas por si tu hijo llegará o no a la edad adulta. Así que eso se transformó en todo tipo de cosas que haces cuando tienes un hijo, especialmente con una enfermedad mental grave. Realmente se convierte en una enfermedad familiar. Todos se ven afectados. Los padres se ven afectados. Los hermanos están muy afectados. Todos se ven afectados. Entonces, cuando comencé a hacer mi trabajo de defensa sobre eso, encontré a otros padres que estaban luchando con el mismo tipo de cosas que estábamos tratando de resolver. Comencé a compartir información y comencé mi blog y conseguí que la gente me ayudara a compartir sus historias. Y básicamente construimos esto. Terminé construyendo esta comunidad de padres que estaban tratando de ayudarse unos a otros porque ni siquiera nuestros médicos podían ayudarnos muy bien porque es bastante raro. Quiero decir, hay alrededor de 100 niños en los Estados Unidos cada año, diagnosticados con esquizofrenia infantil. Entonces somos una pequeña fraternidad.

Gabe Howard: Eso es muy pequeño. Incluso si vamos con todos los niños a los que se les diagnostica una enfermedad mental, ese número es muy pequeño. Es más grande que el centenar, pero aún es muy pequeño. Y, por supuesto, todos hemos oído decir mil veces en la comunidad de salud mental, la enfermedad mental no es una enfermedad de cazuela. Cuando la gente se entera de cosas como esta, las evita. Y aquí está la pregunta que quiero hacer específicamente, porque escucho esto todo el tiempo, no tengo hijos y no soy mamá. Pero, ¿la gente de su comunidad le culpó de la enfermedad de su hijo? Porque siempre escuchas que la sociedad culpa a las mamás por las enfermedades mentales.

Chrisa Hickey: Si. Bueno, para nosotros es un poco diferente porque Timothy también es adoptado. Así que mucho de lo que obtuvimos fue, y no es broma, la gente diría, bueno, obviamente esto se debe a que él es un producto, ya sabes, de sus padres biológicos. ¿Por qué no lo devuelves?

Gabe Howard: ¿Esperar lo?

Chrisa Hickey: Si. No es una tostadora. No es como, ya sabes, caramba, esta tostadora ya no está tostando bien. Se lo devolveré al fabricante. La gente literalmente nos diría, porque fue adoptado, obviamente, no es culpa nuestra. Es algo extrañamente genético con sus padres biológicos o sus antecedentes y lo que sea. Tal vez deberíamos ir y, ya sabes, no tener un niño tan complicado.

Gabe Howard: Guau.

Chrisa Hickey: Lo que me sorprendió. Sí, me asombró por completo. Pero les diré lo que realmente sucedió con los vecinos y la gente en la escuela y esas cosas. Lo que querían era que sus hijos se mantuvieran alejados de él porque les preocupaba que fuera peligroso o errático. Y esa es la cuestión. Siempre que escuche sobre la esquizofrenia, su mente siempre va a: inserte una película de terror aquí. Entonces, ya sabes, los niños pequeños estaban como, oh, Dios mío, tiene esta terrible enfermedad o una cosa de personalidad dividida. La mitad del mundo todavía piensa que eso es lo que es. Sabes, tenemos que mantener a nuestro hijo alejado de él.

Gabe Howard: Y es difícil para los niños de todos modos porque cualquier cosa que haga a un niño diferente - el acoso es algo real y se forman pandillas y - pero ahora su hijo está en una posición en la que definitivamente podría usar el apoyo y los amigos y usar la comprensión. Pero, por supuesto, no lo entiende porque los niños son niños. Pero luego hay otra capa. Los padres influyen en el comportamiento de sus hijos. Y yo simplemente lucho con esa idea tanto que un padre le diría a sus hijos, no jueguen con otro niño porque está enfermo. Eso es tan aterrador.

Chrisa Hickey: Sin embargo, ese es el problema. No lo ven como enfermo, como lo ven, y por eso se culpa a muchos padres, lo ven como un defecto de personalidad, ¿verdad? O un defecto de comportamiento. Es como si el niño no estuviera malcriado. Tiene una enfermedad. Pero, ya sabes, y no sé si lo sabes, pero cuando NAMI se fundó originalmente, lo fundó un grupo de padres, en particular las mamás, que estaban cansados ​​de ser culpados por la esquizofrenia de sus hijos.

Gabe Howard: Sí. "Mamis NAMI".

Chrisa Hickey: Sí. Así es como comenzó, y sería genial decir que ha habido avances desde que comenzaron esto a principios de los 70, pero ha habido un progreso mínimo. Y no es solo el público. Lo peor contra lo que luchamos también es que muchos médicos no lo entienden, especialmente en los niños, porque existe un componente conductual. Sabes, es muy difícil diagnosticar a un niño porque cuando mi hijo hace un berrinche, ¿es porque está tratando de no escuchar las voces en su cabeza o es porque está frustrado o es porque es un niño?

Gabe Howard: ¿Cómo decidiste como mamá? Cuando ocurrió la rabieta, ¿cómo tomó personalmente esa determinación?

Chrisa Hickey: Fue difícil saberlo. Y como era difícil de decir, comenzamos a tratarlos de todos modos. Lo único que le resultaba fácil de imaginar era que si se intensificaría rápidamente, probablemente se debía a su enfermedad. Si simplemente estaba enojado porque no íbamos a cenar Spaghetti O's, eso era algo que se difundía fácilmente y no aumentaría. Sería fácil convencerlo.Entonces comenzaba a hablar con él lentamente, tratando de entender lo que estaba pasando por su cabeza. Y si seguía aumentando, entonces sabía que teníamos un problema real con el que teníamos que lidiar. Pero inicialmente no es así. Especialmente con los niños, tienes que empezar a tratarlos de todos modos, y esa es la parte difícil. Especialmente, imagina que sucede en la tienda de comestibles. ¿Cómo le explicas esto a la gente mientras estás sentado y dices: OK, sentémonos y calmemos y hablemos de lo que está pasando? Y todos te miran como si estuvieras loco.

Gabe Howard: Correcto. Así que para dar un paso atrás. Dijiste que podías notar que algo andaba mal desde los cuatro años, pero que no fue diagnosticado hasta los nueve. ¿Es eso correcto?

Chrisa Hickey: Bueno, su primer diagnóstico fue a los cuatro años. Y en ese momento, no sabían si era un trastorno del espectro autista o un trastorno emocional. Así que básicamente tuvo este diagnóstico llamado PDD-NOS, que es un trastorno generalizado del desarrollo que no se especifica de otra manera. Y a partir de ahí pasó por varios. Entonces todo salió bien, definitivamente no es autismo. Esto es emotivo. Así que ahora es un trastorno emocional que no se especifica de otra manera. Y luego tal vez sea un trastorno bipolar o tal vez sea un trastorno bipolar I, o tal vez sea II, o tal vez sea un trastorno bipolar con psicosis, bla, bla, como que siguió adelante, ya sabes. Cuando finalmente dijeron que era una esquizofrenia, era un médico que había estado consultando con el terapeuta. Y la terapeuta se había mostrado reticente a decirnos que estaba segura de que era esquizofrenia. Y básicamente lo soltó.

Gabe Howard: Guau. ¿Cuáles fueron los detalles? ¿Qué estabas presenciando? ¿Qué estaba haciendo tu hijo?

Chrisa Hickey: Tenía un par de cosas diferentes que eran bastante rutinarias, así que tenía algunas, que ahora sabemos que son delirios, por supuesto. Ahora hay un término clínico, los llamamos delirios. Pero tenía algunas idiosincrasias raras, como que no podía ponerse agua en la cara porque algo horrible le iba a pasar en la cara, no sé, lo iba a derretir o lo que sea. Pero nunca podrías ponerle agua en la cara. No tendría conversaciones con nadie. Y estoy hablando de conversaciones largas y complejas con la gente. Como cuando estoy conduciendo y él está sentado detrás de mí y se me eriza el pelo de la nuca porque está teniendo una conversación enorme y peluda cuando no hay nadie. Tenía muy poca emoción externa. No estaba muy feliz. Nunca estuvo muy triste. Él era simplemente un poco plano. ¿Correcto? Así que ahora sabemos clínicamente que lo llaman "efecto plano". Y cuando sintió ansiedad por todo esto, sintió una rabia increíble. Mi esposo y yo fuimos entrenados cuando él tenía ocho años en cómo hacer una sujeción terapéutica porque era muy fuerte. Bueno, aquí hay un ejemplo: a la edad de ocho años, tomó uno de esos escritorios para niños con una silla adjunta y la tapa se levanta, lo recogió por encima de su cabeza y se lo tiró a un maestro.

Gabe Howard: Oh wow.

Chrisa Hickey: Entonces era bastante fuerte. Así que, en realidad, los médicos nos capacitaron sobre cómo realizar una retención terapéutica, porque si no lo hacíamos, literalmente podría lastimarse a sí mismo oa alguno de nosotros. La rabia fue la parte más difícil de manejar.

Gabe Howard: Así que ahora te enfrentas a todo esto. Tienes los médicos, haces todo lo correcto. Estás defendiendo a tu hijo. Probablemente podríamos hablar durante horas y horas de lo difícil que es encontrar la atención adecuada, el tratamiento adecuado y los médicos adecuados. Pero dejando todo eso a un lado, hablemos de medicamentos. ¿Decidió medicar a su hijo? Porque se debate mucho.

Chrisa Hickey: Es. Así que inicialmente no queríamos medicar a nuestro hijo porque lo último que quieres hacer es, y es el pensamiento predominante, ¿no? No quiero poner este veneno en mi hijo. Pero llegó al punto en que después de varias hospitalizaciones. Quiero decir, tuvo 16 hospitalizaciones entre los 11 y los 14 años. Así que, al superar las primeras tres o cuatro hospitalizaciones, finalmente te das cuenta de que no puedes hacer esto solo con una intervención conductual. Sabes, no queríamos ponerle veneno a Tim. Así que empezamos muy lentamente y queríamos empezar con: ¿necesita un estabilizador de humor? ¿Necesita un antipsicótico? Y comenzamos a trabajar con los médicos para intentar crear el cóctel que sea. Así es. Pero cada vez que le pones estas píldoras a tu hijo, una pequeña parte de ti muere por dentro porque estás pensando, y escucho mucho esto de otros padres, lo primero que dicen es cuando tienen que darle medicamentos a sus hijos o poner a su hijo en el hospital, es que fallaron como padres. Es un autoestigma.

Chrisa Hickey: Y esa es la parte más difícil. Y es un cliché. Y todos decimos que es como si su hijo tuviera diabetes, no sentiría eso al darle insulina. Pero es realmente cierto. Mi hijo tiene un trastorno cerebral, no un mocoso, no un problema de comportamiento. Tiene una enfermedad en su cerebro. Y si puedo darle medicamentos que ayuden a esa enfermedad en su cerebro, dejarlo vivir la vida más satisfactoria posible, entonces eso es lo que decidimos que teníamos que hacer. Sin embargo, creo que la parte más difícil para los padres con hijos es que, a diferencia de los adultos, los niños cambian mucho. Ellos crecen. Y a medida que él creciera y envejeciera, nos sentiríamos bien, lo hemos recetado y está estable. Y luego, seis meses después, tendría un crecimiento acelerado y todo se fue por la ventana. Así que comenzaríamos todo el proceso de nuevo. Y así, cada vez que tomaba medicamentos, cambiaba o algo así, todos nos preparábamos porque no sabíamos lo que vendría. La mayoría de los padres no quieren medicar a sus hijos. Los niños están siendo estigmatizados por tomar los medicamentos que realmente necesitan.

Gabe Howard: Una vez más, nunca he sido padre, pero puedo hablar de mi experiencia personal cuando dijeron, oye, tienes que tomar medicamentos para ser humano. Soy como, ya sabes, tengo 25 años. Soy un cretino. No necesito esto. Estoy bien. Estoy bien. Estoy bien. Sabes, estuve mucho en el No estoy enfermo. Mi mamá es buena. Por lo tanto, no puedo tener una enfermedad mental. Además, tengo personalidad y trabajo. Entonces, la enfermedad es para otras personas y otras familias y otros problemas. La medicación era, perdón por el juego de palabras, una pastilla difícil de tragar. Y eso estaba en mí. Y estoy tomando la decisión por mí.

Chrisa Hickey: Sin embargo, ¿puedo hacerte una pregunta sobre eso? ¿Se debe a que consideró que la medicación se debía a su falta personal? Porque creo que está tan arraigado en nuestra sociedad que la enfermedad mental se debe a que somos débiles o malcriados o no somos bien educados, o tenemos un defecto de personalidad que incluso para nosotros mismos, cuando me dices que tengo que tomar una pastilla para actuar y sentirme normal, nos sentimos fracasados.

Gabe Howard: Si. Y es un poco más profundo que eso. Uno, fue un recordatorio de que esta es la parte más desagradable de tomar medicamentos. Ya sabes, imagínatelo: Gabe de veinticinco años. Todavía tengo esa edad en la que creo que soy invencible. Y, por supuesto, tengo trastorno bipolar. Así que paso por la manía que me dice que, de hecho, no solo soy invencible, sino Dios, porque así es como es la manía. Y todas las mañanas y todas las noches, tengo que tomar un puñado de recordatorios de que soy débil. Eso es 100% cierto. Esa es una demarcación dos veces al día de que soy diferente de mis compañeros. Ahora agregaré a eso que mis compañeros, ya sabes, son buenas personas. No tengo historias negativas de mis amigos siendo malos conmigo a propósito. Todos hacían pequeñas bromas. Todo lo que hay es Gabe con su pastillero abuela. Oh, Gabe tiene que ir a la farmacia con todas las abuelas. Pensaron que estaban siendo amables y se estaban burlando de mí. Me dolía y me dolía de una forma que no podía explicar. No pude poner mi dedo en eso. Volveremos después de este mensaje de nuestro patrocinador.

Locutor: Este episodio está patrocinado por BetterHelp.com. Asesoramiento en línea seguro, conveniente y asequible. Nuestros consejeros son profesionales acreditados y con licencia. Todo lo que comparta es confidencial. Programe sesiones seguras de video o teléfono, además de chatear y enviar mensajes de texto con su terapeuta cuando lo considere necesario. Un mes de terapia en línea a menudo cuesta menos que una sola sesión tradicional cara a cara. Vaya a BetterHelp.com/ y experimente siete días de terapia gratuita para ver si el asesoramiento en línea es adecuado para usted. BetterHelp.com/.

Gabe Howard: Volvemos con Chrisa Hickey, fundadora del club sin fines de lucro ParentsLikeUs.Club.

Chrisa Hickey: Le he dicho a la gente antes, y la gente me mira como si estuviera loco cuando digo esto, pero siento que somos muy afortunados de que a Tim le diagnosticaran tan joven porque cuando Tim tenía once años, no obtuvo elección de si tomaba sus medicamentos o no. No tuvo la opción de ir al médico o no. No tuvo la opción de ir a terapia o no. Lo hizo porque tenía 11 años y yo soy el padre. Entonces, cuando tenía 18 o 19 años, era una rutina para él, no pensaba en eso.

Gabe Howard: Y este es un punto increíble para mencionar porque tiene toda la razón. Tenía 25 años cuando me diagnosticaron y tenía una opción.

Chrisa Hickey: Tienes un padre que también tiene una enfermedad mental o tienes un padre que no lo entiende y todavía está atrapado en ese tipo de ciclo de estigma y culpa. La razón número uno por la que los niños se suicidan. Quiero decir, los niños que mueren por suicidio mueren porque no estaban en tratamiento. Y la razón por la que no estaban en tratamiento es porque sus familias no querían creer que les pasaba algo.

Gabe Howard: ¿Y por qué crees que es así?

Chrisa Hickey: Así que creo que cuando los padres piensan que un niño está deprimido, no creo que lo entiendan. El suicidio mata a más niños que cualquier otra cosa en el mundo, excepto los accidentes automovilísticos. Quiero decir, mata a más niños que el cáncer y todos los defectos de nacimiento combinados. Suicidio, depresión. Hay depresión "pequeña" como, ya sabes, mis amigos nunca me llaman, estoy tan deprimido. Y luego está la depresión "gran D", que es clínica. Y con todo el estrés que sufren los niños ahora, ya sabes, lograr y entrar en buenas escuelas y becas y préstamos para estudiantes cuestan mucho. Y que voy a hacer Que cuando un niño muestra algo que en realidad se parece a una depresión clínica, no quiere creerlo porque si lo cree, toda esa creencia sobre lo que iba a ser la vida de su hijo, se hace añicos. Ya sabes, es algo por lo que muchos padres tenemos que pasar si tenemos un hijo con una enfermedad mental. De hecho, atraviesas un período de duelo en el que aceptas el hecho de que tu hijo tiene una enfermedad mental. Que lo que esperaba que mi hijo creciera y tuviera para su propia vida se ha ido. Cuando Tim era pequeño, era un niño maravilloso. Le encantaba cantar con la radio y todo. Habló de querer ser piloto. Todo tipo de cosas, ya sabes. Y cuando nos dijeron que tenía esquizofrenia y realmente digirió, es solo que casi se podía escuchar el cristal romperse y atravesar un período de duelo real en el que estás de luto por alguien que todavía está vivo. Y terminas haciéndolo más de una vez a lo largo de todo este ciclo. Y creo que mucho de eso se debe a que estos padres no quieren tener que pensar en lo que pasa si.

Gabe Howard: Porque da miedo y no tienen con quien hablar. Que es lo que aprendiste desde el principio. No podía simplemente acercarse a las otras mamás y papás y decirles, oye, estoy aprendiendo a ir al baño y es una pesadilla. Estas son las cosas que hacen los padres. Estas son las cosas que hace la gente. Nos comunicamos con personas de ideas afines para compartir historias y obtener consejos. Pero no tenías a nadie a quien contactar. Y por eso comenzaste a escribir en blogs y por eso construiste una comunidad. Y es por eso que lanzó ParentsLikeUs.club, que ni siquiera sabía que .club era una dirección de dominio.

Chrisa Hickey: Es. ¿No es genial? Si. Bueno, ya sabes, cuando comencé el blog y otros padres estaban compartiendo sus historias y yo también comencé a compartirlas en mi blog. Una de las mamás dijo, esto es como un club. A todos estos padres les agradamos. Somos como este gran club. Y yo soy como, Bing. Aquí vamos. Esto es lo que somos, somos este pequeño club triste. Así que formalizamos el nombre. Y tenía una sección de mi sitio web solo para el Club Parents Like US, donde las personas pueden compartir sus propias historias de forma anónima o no. Depende totalmente de ellos. Y luego, a lo largo de los años, un amigo quiso iniciar un grupo de apoyo en Facebook. Así que la ayudé con eso. Tenemos un grupo de apoyo, un grupo de apoyo cerrado en Facebook que ahora cuenta con casi diez mil padres con todo tipo de trastornos cerebrales, no solo enfermedades mentales, sino niños con autismo y otras cosas también. Queríamos formalizarlo, ayudar aún más a la gente. Ya sabes, navegar por el personal médico y las cosas del trabajo cuando eres un adulto es una cosa. Ahora tienes un hijo. Tienes que navegar por la escuela y tienes que navegar por los médicos y tienes que navegar muchas veces por el sistema de justicia penal. ¿Cómo navega por estas cosas y cómo podemos ayudar a los padres que no saben por dónde empezar? Así que formamos la organización benéfica 501 (c) f (3), Parents Like Us Club y estamos haciendo tres cosas. Ofrecemos una plataforma para que los padres puedan compartir historias. Sin embargo, quieren compartir. Video, pueden darnos una publicación de blog, pueden hacer un audio. Sea anónimo, no sea anónimo, lo que sea.

Chrisa Hickey: Porque sabemos y usted sabe, mientras compartimos nuestras historias, es importante para el público, otros padres y, especialmente, para nosotros los médicos, escuchar estas historias y entender por lo que están viviendo las familias. El segundo es brindar recursos de búsqueda para padres, porque la razón por la que comencé mi blog fue que tenía que investigar desde cero y no quería que nadie más tuviera que investigar desde cero cuando se trata de eso. Entonces, ¿cómo podemos sacar todos los recursos? Por lo tanto, están disponibles y están indexados y puede encontrarlos cuando los busca en Google, puede encontrarnos y podemos hacer que diferentes médicos y personas ingresen a un directorio y nos digan que en realidad se especializan en ayudar a los niños. Y lo tercero es que vamos a otorgar micro subsidios a las familias que necesitan que tengan un trabajo de defensa profesional con ellos a nivel local cuando asistan a una reunión del IEP en la escuela o vayan a ver a un nuevo psiquiatra por primera vez. , o tienen que sentarse con un abogado y hablar sobre el sistema de justicia juvenil porque, A, ayuda tener un tercero neutral que sea realmente un experto para quitarle esa emoción y entender realmente cuáles son sus derechos. son y los derechos de su hijo son, y B, cuál es el mejor curso de acción para su hijo y qué desea obtener de ellos. Así que esas son las tres cosas que estamos tratando de lograr, pero este año somos [ininteligibles], así que estamos comenzando a despegar.

Gabe Howard: Creo que es absolutamente increíble. Sabes, cuando me diagnosticaron, nuevamente, tenía 25 años y mis padres y mis abuelos se acercaron para conocer a otras familias, otros miembros de la familia que tenían, ya sabes, familiares que tenían enfermedades mentales, que tenían, en mi caso , trastorno bipolar. Y de nuevo, no era un niño. De hecho, tienes razón. Sabes, mis padres estaban asustados. Mis abuelos estaban asustados. Mi familia estaba asustada. Y se acercaron para obtener esa ayuda. Y estoy muy agradecido de que hayan podido encontrarlo. Están en una gran ciudad. Y hubo grupos de apoyo para esto. Lo que me gusta de su organización es que está en Internet. Como si mis padres no fueran tímidos. Mis abuelos no eran tímidos. Comenzaron a llamar a las salas de emergencia y a los terapeutas que, como ¿dónde hay un grupo? Estamos dispuestos a subirnos a nuestro coche y conducir. Pero hablé con tantas personas que dicen, oh, no vamos a ir a esa reunión del grupo de apoyo. No vamos a entrar allí. Alguien podría vernos. O están en un pueblo pequeño. No quiero decir que su grupo de apoyo sea anónimo o su club sea anónimo. Pero hay una cierta capa de anonimato porque está en línea. ¿O puedes hablar un poco sobre eso?

Chrisa Hickey: Existe, y ya sabes, obviamente, siempre existe la opción de ser anónimo cuando estás en línea. Creo que lo que hacen muchos padres es, ya sabes, lo piensas y, una vez más, todo vuelve a ese estigma en el que todos estamos arraigados. La peor parte, creo que también para los niños, es que muchos médicos entran en la categoría del estigma. Así que es como si la razón por la que el terapeuta de Tim se mostrara tímido al diagnosticarlo como esquizofrénico es porque no querían ponerlo en la tabla. Ya sabes, está en su registro permanente, mientras que yo estoy como, ya sabes, como si me importara. Pero muchos padres están preocupados por eso. Son como, ya sabes, no quiero dañar las oportunidades de mis hijos de ir a la universidad. Tal vez trabajes en un trabajo algún día, así que no quiero poner su nombre en Internet y asociarlo con una enfermedad mental. Esta bien. No es necesario. Pero lo bueno de que esté en línea es que hablamos de niños con enfermedades mentales graves y hablamos de graves. Clasificamos eso como esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo, trastorno bipolar y depresión clínica grave. Entonces, esas son las enfermedades para los niños que se vuelven fatales, francamente, en lo que respecta a las enfermedades mentales. Si echas un vistazo al grupo de personas en los Estados Unidos, solo porque ahí es donde mejor sé, si estás hablando de esquizofrenia, 100 niños al año son diagnosticados.

Chrisa Hickey: Piscina pequeña. El trastorno bipolar, I o II u otro tipo para los niños, se está volviendo menos común porque ahora hay otras cosas del DSM 5 para él. Pero se diagnostican con eso entre dos y tres mil niños al año. Depresión severa, mucho más entre 10 y 15 mil niños al año, niños con depresión severa. Y eso es todos los años. Así que estás hablando, no sé, de 20.000 personas que necesitan encontrarse entre los trescientos cincuenta millones de personas en Estados Unidos. No tengo más remedio que ir a Internet. Quiero decir, si volviera a los días, ya sabes, cuando las mamás de NAMI estaban empezando a reunirse. Me habría jodido. Hijo mío, vivíamos en Chicago, no en un pueblo pequeño.Cuando diagnosticaron a mi hijo y su psiquiatra, que era el jefe de psiquiatría infantil de uno de los grupos de salud mental más grandes de Chicago, dijo que Tim era el caso más grave que jamás había visto. Y tenía 65 años. Y todo en lo que pude pensar fue en mi primer pensamiento, oh, genial, mi hijo es, como dijiste, una especie de récord por haber sido golpeado. Pero la otra cosa que pensé fue cuán pocos y distantes son los que mi hijo es el único que este tipo en la segunda ciudad más grande del país ha visto alguna vez.

Gabe Howard: Y que suerte tienes Sabes, eso es lo que pasa por mi mente. ¿Qué suerte tiene de vivir en Chicago? ¿Te imaginas si vivieras en una zona rural de Ohio o en cualquier lugar rural?

Chrisa Hickey: Donde vivimos ahora. Si. Ahora vivimos en la zona rural de Wisconsin. Si.

Gabe Howard: Si. ¿Existe y no quiero decir esto en ningún insulto a nadie que viva en las zonas rurales de Estados Unidos, pero no hay hospitales gigantes en las zonas rurales? Simplemente no hay suficiente gente.

Chrisa Hickey: No. Así que ahora vivo en el noreste de Wisconsin, muy, quiero decir, mi ciudad tiene 300 habitantes. Entonces, si hubiéramos vivido aquí cuando él tenía 11 años y él tenía, teníamos que averiguar qué le estaba pasando a esa edad. Hubiera tenido que ir a Madison, Wisconsin, que está a cuatro horas y media de distancia, incluso para estar cerca de encontrar un médico. Y luego, cuando llegué a Madison, la espera promedio en Madison en este momento para una primera cita con un psiquiatra infantil es de 17 semanas.

Gabe Howard: 17 semanas, y lo escuchamos todo el tiempo. Esto no es una noticia nueva para cualquiera que haya hecho incluso la defensa de la salud mental más básica, que los tiempos de espera para ver a los profesionales son tan largos. Están locos. Están locos.

Chrisa Hickey: Son terribles. Sabes, un psiquiatra infantil es incluso más raro que un psiquiatra. Entonces, porque se necesita más educación, ¿verdad? Si voy a la escuela y voy a la escuela de medicina y me convierto en médico y luego voy a mi especialidad y me convierto en psiquiatra para convertirme en psiquiatra infantil, he invertido aún más tiempo. Y no es que vayan a ganar más dinero siendo psiquiatra infantil. Entonces, realmente no hay ningún incentivo para que hagan eso. Entonces está la escasez.

Gabe Howard: Me alegro mucho de que estuvieras en un lugar donde pudieras defender a Tim. ¿Cómo está ahora? Sabes, hemos escuchado mucho sobre su infancia. Sé que ahora tiene casi 25 años. ¿Cuál es la vida adulta de Tim ahora?

Chrisa Hickey: Es bueno. Así que nos mudamos a la zona rural de Wisconsin. De hecho, nos mudamos a la ciudad en la que creció mi esposo, y la razón número uno por la que nos mudamos aquí es porque este es un ambiente mucho mejor para Tim que en Chicago. Hay demasiado estímulo en Chicago. Hay demasiadas formas de crear problemas en Chicago. Y es muy anónimo en Chicago. Aquí en esta ciudad, Tim puede vivir en su propio apartamento porque solo vive a una milla de distancia para que podamos ayudarlo cuando necesite ayuda. Tiene un pequeño trabajo a tiempo parcial con un amigo de la familia que tiene cabañas en un resort. Así que tiene un trabajo protegido en el que si está teniendo un mal día y no puede presentarse, no es gran cosa. Puede venir a trabajar todos los días. Y si se pierde un día, no hay problema. Tiene amigos aquí. Vivimos en el lago Michigan. Va a nadar al lago en verano. Y ahora tiene su propio perro y tiene su bicicleta y anda por toda la ciudad y todos conocen a Tim. Realmente es una persona feliz. Y es muy, muy estable. Y gran parte de la razón por la que está estable es porque tiene un entorno que lo apoya, porque estamos en una pequeña ciudad donde creció mi esposo, no somos anónimos aquí. Es como tener 200 manos extra para ayudar a vigilarlo. Hace un par de semanas, probablemente sepas que estropeó un poco sus medicamentos y terminó en una sala de emergencias. Todos los paramédicos se presentaron cuando tuvo un problema porque vive al otro lado de la calle del departamento de bomberos. Y lo saben, lo conocen personalmente. Cuando llegó a la sala de emergencias, conoce a la enfermera porque es una vecina. Y, ya sabes, cuando estaba teniendo un día libre, recibiré una llamada telefónica de uno de sus vecinos. ¿Sabes, has visto o hablado con Tim hoy? Parece un poco fuera de lugar. Así que hemos creado este entorno para él en el que está muy aislado. Y sé que no solo ahora a los veinticinco, sino que cuando tenga 55 y yo ya no esté, él seguirá estando seguro y feliz aquí.

Gabe Howard: Chrisa, esto ha sido absolutamente maravilloso. Gracias por todo lo que haces. Gracias por iniciar la organización sin fines de lucro. Y no sé si Tim alguna vez te ha dado las gracias. Pero como alguien que vive con una enfermedad mental, ya sabes, las mamás como tú, los padres como tú, los miembros de la familia como tú, marcan una gran diferencia. Hizo una gran diferencia en mi recuperación. Y sé que también marcó una gran diferencia en el de Tim. Así que muchas gracias por todo lo que haces.

Chrisa Hickey: Gracias. Y gracias por invitarme. Realmente lo aprecio.

Gabe Howard: Hola, fue un placer y gracias a todos por sintonizarnos. Recuerden, pueden obtener una semana de consejería privada en línea gratuita, conveniente, asequible en cualquier momento y en cualquier lugar, simplemente visitando BetterHelp.com/. Nos veremos a todos la semana que viene.

Locutor: Has estado escuchando el podcast de Psych Central. Los episodios anteriores se pueden encontrar en .com/show o en su reproductor de podcast favorito. Para obtener más información sobre nuestro anfitrión, Gabe Howard, visite su sitio web en GabeHoward.com. .com es el sitio web independiente de salud mental más grande y antiguo de Internet dirigido por profesionales de la salud mental. Con la supervisión del Dr. John Grohol, .com ofrece recursos confiables y cuestionarios para ayudarlo a responder sus preguntas sobre salud mental, personalidad, psicoterapia y más. Visítenos hoy en .com. Si tiene comentarios sobre el programa, envíe un correo electrónico a [email protected] Gracias por escuchar y por favor comparta ampliamente.

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