Aprovecha el día a tu manera

"Vivir la vida al máximo."

"Celebra la vida."

"Carpe Diem."

Los he escuchado a todos. Pero, ¿y si no me apetece? ¿Qué pasa si estoy teniendo un mal día mental, restringido a una habitación oscura con un dolor de cabeza cegador, y aprovechar el día no es una opción?

Tengo grupos de vasos sanguíneos malformados llamados angiomas cavernosos en mi cerebro. Dos de ellos sangraron, poniendo mi vida patas arriba con convulsiones y otros síntomas. Unos meses después, me sometí a cirugías de resección para prevenir futuras hemorragias.

Las cirugías causaron estragos adicionales: dolores de cabeza, convulsiones, fatiga, poca capacidad de atención y pérdida de memoria, vértigo y falta de equilibrio, así como depresión severa. Durante los primeros meses posteriores a la cirugía, mi mundo giraba en torno a mi recuperación. Estaba en modo de supervivencia, a menudo temeroso, a menudo me sentía solo. En los días buenos, lo tomaba un día a la vez. En los días malos (y hubo muchos), retrocedía tres pasos por cada medio paso hacia adelante. No había mucho que pudiera aprovechar en esos días.

Un año después de mi recuperación, finalmente tuve los medios para unirme a Angioma Alliance, un grupo de apoyo en línea para pacientes con angioma. A través del sitio web, los miembros se conectan entre sí, comparten historias de guerra, a veces hacen preguntas, pero más a menudo buscan recordatorios de que no estamos solos en nuestras luchas.

Todos los pacientes con angioma cavernoso vivimos con un hacha colgando sobre (o dentro) de nuestras cabezas. Siempre existe la posibilidad de una hemorragia, especialmente de un angioma que ha sangrado antes. Los angiomas pueden causar síntomas incluso cuando no han sangrado. Un angioma resecado (extirpado quirúrgicamente) puede volver a crecer. Muchos de los que padecemos la forma familiar de la enfermedad tenemos muchos angiomas y podemos generar otros nuevos a lo largo de toda nuestra vida.

Aquellos de nosotros que somos buenos candidatos para la cirugía cerebral, donde los beneficios superan los riesgos de la cirugía, somos considerados afortunados. Uno de los miembros de la Alianza tiene un angioma localizado en el tronco encefálico. Desafortunadamente, es inoperable. Mi amiga tiene miedo de la posibilidad muy real de que una hemorragia haga que su corazón deje de latir o que de repente le quite la capacidad de respirar. Sus miedos a menudo la paralizan, impidiéndole quitar la vida por los cuernos.

Mis miedos surgen cuando aparece un nuevo síntoma o surge una nueva manifestación de uno antiguo: ¿es un signo de una nueva hemorragia? ¿Se está formando un nuevo angioma?

En estos días, más de diez años desde las cirugías, mis días buenos superan en número a los malos. La mayoría de las veces, mis miedos se esconden debajo de la superficie, y cuando salen de su escondite, rara vez me paralizan.

Debería poder aprovechar el día.

Tengo varias amigas que han sobrevivido al cáncer de mama. Sheryl, a la edad de setenta años, aprendió a pescar con mosca y a pescar con un bote dragón. Rema de forma competitiva y participa en regatas de botes dragón nacionales e internacionales.

Darlene ni siquiera trotó antes de su diagnóstico; ahora corre maratones. Rara vez viajaba fuera de la ciudad y ahora viaja con frecuencia y de manera extensa. Ha probado el paracaidismo, asiste a espectáculos ostentosos y organiza frecuentes fiestas en la piscina.

¿Son estas actividades inspiradoras las únicas formas que cuentan como vivir la vida al máximo? ¿Debería aprovechar y celebrar la vida como mis amigas sobrevivientes de cáncer de mama?

No tengo ningún interés en el paracaidismo o aprender a pescar. Los espectáculos ostentosos nunca han sido lo mío, y hago todo lo posible para evitar las fiestas.

¿Es una cuestión de personalidad? Quizás si fuera tan sociable como mis amigos, viviría más como ellos. Puede que no hayan sido tan atrevidos antes del cáncer, pero ¿eran tan sociables como ahora? Quizás solo desarrollaron ese lado de su personalidad después de los desafíos del tratamiento y la recuperación. ¿Se suponía que debía volverme más extrovertido?

Habiendo tenido que tomar un curso intensivo para pedir ayuda y admitir mis debilidades, he mejorado en conectarme con la gente. No soy tan extrovertida como Sheryl y Darlene, pero soy más extrovertida de lo que era antes de la cirugía.

Aún así, no soy un aficionado a la fiesta. Mis dificultades para procesar grandes volúmenes de información sensorial me impiden realizar actividades como eventos deportivos y fiestas que involucran grandes multitudes, ruidos fuertes y colores chillones.

Quizás sea una cuestión de energía o falta de ella. La mayor parte del tiempo, lucho contra la fatiga debilitante y no me queda nada para las celebraciones. Cuando estoy demasiado cansado, mis déficits se exacerban y el vértigo regresa con toda su fuerza, mi equilibrio es precario, mi capacidad de atención es la de un mosquito, tengo problemas para acceder al vocabulario y mis dolores de cabeza son paralizantes.

Tengo que controlarme. Tomo un día a la vez, barajando los días malos del cerebro, disfrutando de los días buenos. ¿Es eso lo mejor que puedo esperar? ¿Eso es aprovechar el día?

Como mis amigos que sobrevivieron al cáncer, mi vida ha cambiado drásticamente. Viajo mucho más que en mis días previos a la lesión, a Colorado y Nueva York, Israel y México. Siempre, dondequiera que vaya, debo buscar lugares tranquilos para recuperarme y reagruparme. Pero una vez que mis atascos internos desaparecen, me uno a la diversión, aunque a un ritmo más lento.

Tengo más pasión en mi vida: sale a la luz en mi enseñanza, en mis escritos y en mi necesidad de hacer una diferencia en el mundo.

A los pocos meses de mis cirugías, me mudé a un vecindario más céntrico. Estoy a poca distancia de tiendas y restaurantes. Ya no conduzco a todas partes. Mi conciencia, tanto de mí mismo como del mundo que me rodea, ha crecido; Estoy más en sintonía con mis semejantes, más capaz de interactuar con mi entorno. Vivo más tranquilamente. Doy paseos pausados, deteniéndome para absorber lo que me rodea. Juego con mi abuelo, disfrutando de sus payasadas. La vida es más dura pero más satisfactoria.

¿Podría mi camino contar también como una celebración de la vida?

Es un hermoso día afuera. Estoy bien descansado después de una rara noche de sueño decente. Me pongo la chaqueta y salgo a dar un paseo por el río cercano.

Este diem definitivamente está pidiendo que lo carguen, a mi manera.

Este artículo invitado apareció originalmente en el galardonado blog de ciencia y salud y en la comunidad temática del cerebro, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.

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