Fuerte en los lugares rotos: sobre vivir valientemente con enfermedades crónicas

Amo a este hombre. Richard Cohen. Me encanta. Su mantra es el mío. Su esperanza a la que me aferro. Él me inspira.

Cuenta la historia de cómo sobrellevar su esclerosis múltiple y cáncer de colon en su bestseller del New York Times, "Blindsided: Lifting a Life Above Illness". Hace un tiempo, publicó un libro fascinante, “Fuertes en los lugares rotos: voces de enfermedad, un coro de esperanza”, que describe a cinco personas valientes que luchan contra la enfermedad. Richard escribe: “Estos son los rostros de la enfermedad en Estados Unidos. No mirar hacia otro lado. Los personajes pueden sorprenderte, incluso romper uno o dos estereotipos. Son personas, no casos, supervivientes, no víctimas. Simplemente, somos nosotros. llevan una determinación compartida, la determinación de sobrevivir. Floreciendo."

Leí partes del libro hace dos años. Estaba especialmente intrigado y asombrado por la historia de Larry Frick. Diagnosticado en 1984 con trastorno bipolar, pasó gran parte de los 80 entrando y saliendo de hospitales psiquiátricos. Ahora es un profesional de la salud mental (eso es quedarse corto ... habló en una conferencia en la Casa Blanca donde se publicó el primer informe del cirujano general sobre salud mental). Tendré el honor de conocer a Larry en persona en unas pocas semanas, por eso volví a sacar el libro. Al leerlo, supe que tenía que compartirlo con todos ustedes. A continuación, extraigo un extracto del prefacio de Richard.

Nosotros, los heridos, estamos en todas partes. Nos estamos convirtiendo rápidamente en una nación de enfermos. Los números no mienten. La enfermedad crónica se ha convertido en una inundación silenciosa que fluye lenta y constantemente bajo nuestras puertas. Caemos en cámara lenta desde un terreno seguro, girando y luchando por sobrevivir en un mar frío de todo lo que alguna vez fuimos y ya no podemos ser.

Las condiciones crónicas atacan el cuerpo y el espíritu, atacando la calidad de nuestra vida. Algunos son potencialmente mortales. Todos alteran la vida. Muy lentamente, momento a momento, la función y la sensación cesan. Mal funcionamiento de músculos y nervios. Los procesos del cuerpo se vuelven difíciles. Nuestra visión de nosotros mismos como seres humanos normales que avanzamos en un mundo neutral se ve desafiada cuando, a los ojos de los demás, nos convertimos en nuestra enfermedad.

Las condiciones crónicas no se resuelven por sí solas. A diferencia de las enfermedades terminales, estas enfermedades no presentan un gran drama. No son sexys, y son poco notados o comprendidos por un público ignorante que preferiría no pensar en ellos. Aquellos que son golpeados con fuerza conocen la frustración de ser marginados, reducidos y empujados a un lado por estas actitudes frías. Se nos entrega un cóctel de condescendencia y una canasta de dudas sobre nuestras limitaciones. La crisis de confianza que sigue puede ser contagiosa y pronto afectará a todas las partes de nuestro ser.

Con una enfermedad crónica, todas las facetas de una vida que alguna vez fue sólida se superan y redefinen. Desde la capacidad de encontrar y mantener trabajos hasta la capacidad de construir y mantener relaciones personales, los hechos del mundo de una persona enferma cambian dramáticamente. El lento deslizamiento nos lleva y perdemos el control.

Aún así, continuamos. Redoblamos el esfuerzo, ¿para qué queda la opción? Con demasiada frecuencia, permanecemos en silencio. Somos una población oculta, invisible excepto para nosotros y quienes nos aman. Cuando escribí Blindsided, me sentí alienado y aislado. Ahora sé que no estoy solo. Muchos viajan por el mismo camino y hay un terreno común bajo nuestros pies.

Tenemos mucho en juego y mucho que decir, pero pueden pasar años de batalla con nuestros propios demonios para reconocer el poder de lo que tenemos para ofrecernos unos a otros. Nadie hablará por nosotros con la autoridad que aportamos a nuestras propias historias. Es un misterio para mí dónde tantos de nosotros encontramos la determinación y la fuerza interior para levantarse y seguir adelante. Lo que hacemos sirve como pura inspiración ...

Hemingway tenía razón. Si el mundo no es el enemigo, tampoco nuestro amigo. Al final, no importa quién nos rodee, viajamos solos. Nuestros amigos y seres queridos están ahí, proporcionando una infraestructura de amor y apoyo. Pero el coraje debe surgir de adentro. Dejemos que el mundo nos vea como nos vemos a nosotros mismos y tengamos la fe que nos permita hacerlo a nuestra manera.

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