La atención de por vida para el autismo con déficit cognitivo cuesta millones
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que conduce a importantes desafíos sociales, de comunicación y de comportamiento.Un nuevo estudio de la Universidad de Pensilvania y el Hospital de Niños de Filadelfia encuentra que cuidar a una persona con un trastorno del espectro autista y una discapacidad intelectual puede alcanzar los $ 2.4 millones de dólares en los EE. UU. y 2,2 millones de dólares en el Reino Unido a lo largo de su vida.
El estudio se publica en línea en Pediatría de JAMA.
El TEA comúnmente coexiste con la discapacidad intelectual, un deterioro cognitivo que comienza en la niñez y causa una función intelectual por debajo del promedio y una falta de habilidades necesarias para la vida diaria.
El trastorno puede ser una fuente importante de estrés para la salud a largo plazo y el bienestar social y financiero de las personas afectadas, sus familias y la sociedad en su conjunto.
“Buscamos observar el efecto económico general de los TEA, no solo el costo de cuidar a esta población, sino también los costos de la pérdida de productividad individual y parental en los Estados Unidos y el Reino Unido”, dijo el autor principal David Mandell, Sc. RE.
"También separamos a las personas con discapacidad intelectual (ID), ya que la presencia de una identificación puede influir significativamente en los costos".
El equipo, que incluyó a investigadores de Penn y la London School of Economics, analizó la literatura existente en ambos países, actualizándola y complementando según sea necesario para estimar el costo de alojamiento, servicios médicos y no médicos, educación especial, apoyo al empleo y pérdida de productividad. .
Las diferencias en cómo se organizan y financian la educación, la atención médica y otros sistemas entre los dos países hicieron que esto fuera un desafío.
La cantidad de personas con TEA se estima en 3,540,909 en los EE. UU. Y 604,824 en el Reino Unido.
Suponiendo que el 40 por ciento de las personas con TEA también tengan una identificación, el costo nacional agregado de apoyar a los niños con TEA se estimó en $ 61 mil millones por año en los EE. UU. Y $ 4.5 mil millones por año en el Reino Unido.
Cuando se estimó que la cantidad de pacientes con DI era del 60 por ciento, los costos aumentaron a $ 66 mil millones por año en los EE. UU. Y $ 5 mil millones por año en el Reino Unido.
Suponiendo una prevalencia del 40% de la DI, los costos totales para los adultos fueron de $ 175 mil millones por año en los EE. UU. Y $ 43 mil millones en el Reino Unido; estas cifras aumentaron a $ 196 mil millones y $ 46 mil millones, respectivamente, cuando la proporción de adultos con DI se incrementó al 60 por ciento.
Para las personas con TEA sin identificación, el costo de por vida se estimó en $ 1.43 millones en los EE. UU. Y $ 1.36 millones en el Reino Unido.
El factor que más contribuyó a los costos totales en ambos países en todos los grupos de edad fueron los costos no médicos directos, como la educación especial en la infancia, y los costos indirectos, como las pérdidas de productividad de los padres en la edad adulta; la mayoría de estas personas pueden tener dificultades para trabajar.
“Estos números brindan información importante que puede ayudar a los formuladores de políticas y las organizaciones de defensa a tomar decisiones sobre cómo asignar los recursos para servir mejor a esta población”, dijo Mandell.
“De particular importancia es que uno de los mayores costos fue la pérdida de salario de los padres. Este hallazgo hace que sea imperativo que examinemos cómo una intervención de alta calidad puede reducir la carga sobre las familias, permitiéndoles permanecer en la fuerza laboral. También sugiere la necesidad de políticas que hagan que el lugar de trabajo sea más amigable para las familias de niños con discapacidades ”.
Fuente: Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania