Se buscan nuevas herramientas para evaluar el crecimiento cognitivo en personas con discapacidad intelectual
Una nueva iniciativa busca mejorar la evaluación del desarrollo cognitivo entre personas con discapacidad intelectual. Mejores métodos para evaluar los cambios de estado son fundamentales para el desarrollo de nuevos tratamientos y programas.
La subvención de cinco años y $ 3.2 millones de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) exige que tres universidades de investigación desarrollen herramientas para medir y rastrear con mayor precisión los cambios en el funcionamiento cognitivo entre las personas con discapacidad intelectual.
El proyecto es necesario ya que las herramientas de evaluación tradicionales no pueden evaluar con precisión el desarrollo cognitivo de las personas con necesidades especiales.
“La falta de buenas medidas para documentar la mejora en el pensamiento que sean apropiadas, válidas y que midan el cambio en niños y adultos jóvenes con discapacidades intelectuales es un problema crítico”, dijo la Dra. Elizabeth Berry-Kravis, profesora de bioquímica, ciencias neurológicas y pediatría en el Centro Médico de la Universidad Rush en Chicago.
Ella lo llamó "una de las mayores barreras para el desarrollo de nuevos tratamientos para modificar la enfermedad subyacente en las discapacidades del desarrollo".
Berry-Kravis es co-investigador del estudio e investigador principal del sitio en Rush.
“Este estudio nos ayudará a evaluar nuevos tratamientos en investigación para personas con discapacidad intelectual”, dijo Berry-Kravis.
Las pruebas se utilizarán eventualmente para determinar la efectividad de los medicamentos y otros tratamientos, específicamente para personas con síndromes de X frágil y de Down y otras discapacidades intelectuales.
Los síndromes de X frágil y de Down se encuentran entre las principales causas de discapacidad intelectual en los Estados Unidos y en todo el mundo. El síndrome de X frágil también es la principal causa de un solo gen del trastorno del espectro autista.
"La mayoría de las pruebas estandarizadas disponibles actualmente se han desarrollado principalmente para la población en general y no son adecuadas para personas con discapacidad intelectual", dijo David Hessl, investigador principal y profesor del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en el Instituto MIND, parte de la Universidad de California, Davis.
“Simplemente no fueron diseñados para personas con el nivel de funcionamiento que normalmente vemos en los síndromes X frágil y Down. Lo que trabajaremos para hacer es modificar y luego validar la batería de cognición de la caja de herramientas de los NIH, para que funcione bien para las personas con discapacidad intelectual ".
El NIH Toolbox es un conjunto multidimensional de medidas breves que evalúan la función cognitiva, emocional, motora y sensorial desde los tres hasta los 85 años, satisfaciendo la necesidad de un conjunto estándar de medidas que se pueden utilizar como moneda común en diversos diseños y entornos de estudio.
La batería de pruebas cognitivas utilizada en el estudio es un conjunto de pruebas informáticas que aprovechan la velocidad de procesamiento, la memoria, la atención y el lenguaje.
La investigación se llevará a cabo en concierto con otras dos instituciones de investigación líderes con programas sólidos en discapacidad intelectual.
Además de los investigadores de Rush y el Instituto MIND, también participarán en el proyecto investigadores de la Universidad de Denver y la Facultad de Medicina de Northwestern.
Para evaluar la confiabilidad, validez y sensibilidad de la batería, los investigadores de cada universidad inscribirán a 150 personas con discapacidad intelectual entre las edades de seis y 25 años con síndrome de X frágil, síndrome de Down o discapacidad intelectual de causa desconocida.
Los participantes se someterán a una ronda de pruebas y una segunda ronda cuatro semanas después. El crecimiento general en las habilidades intelectuales de los participantes se probará nuevamente después de dos años.
El equipo de Northwestern University, que es responsable del desarrollo, mantenimiento y capacitación de NIH Toolbox, ayudará a realizar modificaciones a las pruebas para adaptarse a esta población única, mantendrá los datos generados a partir del estudio y participará en la interpretación y difusión de la resultados del estudio.
Fuente: Centro Médico de la Universidad Rush
