Muchos padres de niños discapacitados no establecen planes de cuidado a largo plazo

Debido a los avances médicos de hoy, las personas con discapacidades viven más tiempo y muchas viven más que sus padres. Por lo tanto, la planificación de la atención a largo plazo de una persona discapacitada, especialmente después de la muerte del padre, debe completarse lo antes posible.

Sin embargo, un nuevo estudio encuentra que menos de la mitad de los padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo hacen planes a largo plazo sobre quién se hará cargo del cuidado de sus hijos si ellos u otro cuidador muere o queda incapacitado.

Para el estudio, más de 380 padres, principalmente madres, de personas con discapacidades completaron una encuesta nacional basada en la web sobre la planificación del cuidado de sus hijos. Los padres que respondieron a la encuesta tenían entre 40 y 83 años, y sus hijos con discapacidades tenían entre 3 y 68 años.

Se preguntó a los encuestados si habían completado 11 actividades de planificación relacionadas con el cuidado de las necesidades a largo plazo de su hijo, como identificar un futuro cuidador, investigar programas residenciales o establecer un fideicomiso para necesidades especiales.

Más del 77 por ciento de las personas con discapacidades en el estudio vivían con sus padres o con otro pariente, mientras que el 17 por ciento vivía de forma independiente con apoyo y el 6 por ciento vivía en hogares grupales.

Según los hallazgos, más del 12 por ciento de los padres no habían completado ninguno de estos pasos para garantizar que las necesidades de su hijo se satisfarían si el padre u otro cuidador fallecía o no podía ayudar al adulto o niño menor con discapacidades.

Es probable que los adultos con discapacidades intelectuales o del desarrollo sean colocados en entornos institucionales si los planes de atención no están en su lugar cuando el padre o tutor fallece o se vuelve demasiado mayor o demasiado enfermo para continuar.

"Afecta a todos los miembros de la familia cuando no se tienen planes", dijo la autora principal del estudio, Meghan Burke, profesora de educación especial en la Universidad de Illinois y que también tiene un hermano adulto con síndrome de Down.

“Es más probable que enfrente una situación de crisis en la que la persona tenga que mudarse del hogar familiar, ser desarraigada y que sus rutinas se interrumpan. Lo más probable es que un hermano tenga que saltar y tomar las riendas del cuidado de la persona con discapacidad, mientras que, al mismo tiempo, ambos hermanos tienen que afrontar la mortalidad de sus padres ".

Algunos padres dijeron que sus esfuerzos de planificación se habían visto frustrados por conflictos interpersonales, como desacuerdos con el otro padre sobre lo que debería suceder o por la negativa de los miembros de la familia a hablar sobre arreglos alternativos. Alrededor del siete por ciento de los padres dijeron que el tema era demasiado "emocionalmente cargado" o estresante para que los miembros de la familia lo discutieran.

Si bien más de la mitad de los padres habían participado en tres actividades de planificación, como buscar un abogado y discutir los planes de cuidado futuros con el niño u otros miembros de la familia, sus acciones fueron más aspiracionales que concluyentes, dijo Burke.

Las limitaciones financieras fueron barreras importantes para la planificación de la atención futura para más del 46 por ciento de las familias; sin embargo, un problema aún mayor, según más del 61 por ciento de los padres en el estudio, fue la insuficiencia de los servicios residenciales, laborales y recreativos que se adaptaban a las necesidades y habilidades particulares de sus hijos.

“Solo en Illinois, hay más de 20,000 personas con discapacidades en listas de espera para recibir servicios”, dijo Burke. “A nivel nacional, el 75 por ciento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no tienen acceso a servicios formales. Puede ser que muchas familias piensen por qué planificar los servicios cuando actualmente no hay servicios disponibles para ellos ".

Varios padres (más del 39 por ciento de los encuestados) dijeron que su mayor obstáculo era simplemente obtener información sobre cómo desarrollar un plan de cuidado para su hijo con discapacidades.

A diferencia de los problemas sistémicos, como la falta de servicios, el acceso a la información es un problema que es bastante fácil y económico de solucionar, dijo Burke. Además, ya existen programas de formación para ayudar a las familias a desarrollar planes de atención a largo plazo para personas con discapacidad, que pueden adaptarse a diferentes idiomas y ofrecerse a las familias en línea.

El estudio ha sido aceptado para su publicación en la edición de abril de la revista. Discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Fuente: Universidad de Illinois en Urbana-Champaign