Las familias con autismo enfrentan numerosos desafíos fiscales
Una nueva encuesta a los cuidadores de niños con autismo encontró que las familias de niños con autismo enfrentan altas cargas físicas, mentales y emocionales. Además, algunas familias son a veces ridiculizadas e incluso acusadas de abuso infantil.
Los investigadores de la Universidad de Rutgers encuestaron a 25 cuidadores de 16 niños de 2 a 20 años con trastorno del espectro autista. Buscaron evaluar cómo su cuidado afectaba la dinámica familiar, la salud física y mental y el funcionamiento social. Los investigadores también preguntaron sobre las preocupaciones de los cuidadores, las actividades diarias, las relaciones familiares y el seguro.
El estudio aparece en el Revista internacional de autismo y discapacidades relacionadas.
“Si bien ha aumentado la comprensión de cómo los trastornos del espectro autista afectan a las personas, la conciencia de la carga que pesa sobre las familias que cuidan a estas personas está menos establecida”, dijo el Dr. Xue Ming, profesor de neurología en la Escuela de Medicina de Rutgers New Jersey.
"Cuidar a los seres queridos con trastorno del espectro autista es agotador tanto emocional como físicamente".
Los resultados del estudio incluyeron:
- el agotamiento emocional era más probable en familias con un niño con trastorno del espectro autista de bajo funcionamiento y afecciones concurrentes;
- el aislamiento social fue mayor en las familias que reportaron agotamiento emocional significativo;
- las familias con más de un cuidador experimentaron menos agotamiento emocional y aislamiento social;
- las familias con un nivel socioeconómico más alto tienden a gastar más dinero en tratamientos médicos fuera de su póliza de seguro médico;
- las familias con un niño agresivo e irritable tienden a experimentar más aislamiento social y agotamiento emocional;
- los trastornos médicos y del comportamiento concurrentes eran comunes en estos niños.
Nueve de las 16 familias del estudio informaron haber sido ridiculizadas o acusadas de abuso infantil, lo que, según dijeron, les impidió asistir a eventos sociales, visitar lugares públicos como iglesias, supermercados y restaurantes, y usar el transporte público.
“Esto sugiere que las comunidades deben mejorar la inclusión de las familias con niños con trastorno del espectro autista”, dijo Ming.
“El estudio muestra que es necesario concienciar al público sobre las cargas que enfrentan estas familias y alertar a los proveedores médicos para que les brinden más apoyo”.
Los investigadores también creen que los hallazgos se pueden utilizar para abogar por mejores recursos para estos niños y familias a fin de mejorar su calidad de vida y reducir el estrés.
Fuente: Universidad de Rutgers
