Se necesita diversidad étnica en la investigación del autismo

Aunque el autismo afecta a niños de todos los ámbitos de la vida, la investigación que guía las intervenciones y los planes de atención rara vez informa sobre el estado racial y étnico de sus participantes.

Investigadores de la Universidad de Kansas han descubierto que esto presenta un problema porque la respuesta a una intervención no está garantizada y no siempre está claro por qué un niño responderá positivamente a ciertos métodos y otro no.

Por ejemplo, los profesionales de la educación utilizan las intervenciones con base científica para ayudar a los afectados a desarrollar la lectura y otras habilidades para la vida. En algunos casos, una intervención en particular puede ser más o menos efectiva para un grupo racial o étnico en particular.

"Creo que los profesores e investigadores pueden tender a categorizar estos métodos con la etiqueta de prácticas basadas en evidencia y asumir que serán efectivos cuando no siempre sea así", dijo Jason Travers, Ph.D., profesor asistente de educación especial en la Universidad. de Kansas y coautor del estudio.

“En nuestro campo, hemos estado trabajando para identificar prácticas que sean efectivas para los estudiantes con autismo. Al aclarar cómo la diversidad racial y étnica de los participantes afecta los efectos de la intervención, podemos aumentar la probabilidad de obtener beneficios educativos ".

En el estudio, Travers y sus coautores examinaron 408 estudios publicados y revisados ​​por pares de prácticas basadas en evidencia para la intervención del autismo. Solo 73 de ellos, o el 17,9 por ciento, informaron la raza, etnia o nacionalidad de los participantes. Y de ellos, los niños blancos constituían una gran mayoría.

De los casi 2.500 participantes de los estudios, solo 770 informaron sobre la raza y 489 o el 63,5 por ciento eran blancos. Los participantes multirraciales comprendieron el 20,6 por ciento; los participantes negros y asiáticos representaron el 6,8 por ciento y el 5,2 por ciento, respectivamente; Hispano / Latino compuesto por 2.5 por ciento; Los participantes del Medio Oriente representaron el 1.3 por ciento, y solo se informó de un participante nativo americano.

Elizabeth West, Talya Kemper, Lisa Liberty, Debra Cote, Meaghan McCollow y L. Lynn Stansberry Brusnahan fueron coautores del estudio y se publicó en la Revista de Educación Especial.

El nuevo estudio aborda un área de debate en curso en el campo de la educación especial y la investigación del autismo: ¿La raza es un factor importante a considerar para saber si un joven responderá a una práctica basada en la evidencia?

Los autores argumentan que la raza es de hecho una consideración importante.

“Analizamos la raza porque otros investigadores sugirieron que podría estar subregistrada en la literatura sobre resistencia a las intervenciones. La raza también es un sustituto de otros factores que debemos conocer, como la pobreza, la nutrición, el estado socioeconómico, la exposición a toxinas, el idioma principal de los padres, la condición de inmigrante, si es probable que los padres reciban atención prenatal y muchos otros que pueden ser perjudiciales. a los resultados educativos ”, dijo Travers.

Los autores del estudio explican que una preocupación con los estudios que no consideran la raza es que la mayoría de ellos utilizó diseños experimentales de caso único que solo requieren uno o unos pocos participantes. No obstante, confirman que el autismo puede ser un tema difícil en torno al cual construir estudios de múltiples participantes.

También puede resultar difícil reclutar y retener a participantes que carecen de los recursos que a menudo son necesarios para participar en dichos estudios. Por esa razón, los autores solicitan subvenciones de agencias federales y de financiamiento de investigación específicamente para estudios diseñados para reclutar un cuerpo diverso de participantes.

"Nos hemos basado en gran medida en el diseño experimental de un solo caso en la investigación del autismo", dijo Travers.

“La raza de los participantes no siempre es algo que influya en la eficacia de una intervención en un experimento de un solo caso. Pero vale la pena informar porque la raza puede estar asociada con otros factores que pueden influir en la respuesta.

“El bajo nivel de información en general y el gran porcentaje de participantes blancos pueden ser un problema de conveniencia o de recursos. Pero esto presenta el riesgo de asumir que una intervención será tan efectiva para diversos estudiantes con autismo ".

Los investigadores argumentan que los profesores de estudiantes con autismo son, en general, profesionales apasionados y motivados que quieren hacer lo mejor para sus estudiantes, pero que tal vez no puedan hacerlo si no se les brindan las mejores herramientas posibles.

También creen que es importante considerar que una práctica basada en evidencia que es efectiva para algunos niños puede no serlo para otros. Al aclarar quién se beneficia de las diferentes intervenciones y por qué, podríamos servir mejor a los estudiantes con autismo con diversidad racial y étnica, agregó Travers.

Fuente: Universidad de Kansas