Viviendo una vida plena con enfermedades crónicas
Chen solo puede mover el dedo gordo del pie. Escribe correos electrónicos y se comunica con otros utilizando tecnología especial. Redactar un correo electrónico con cinco oraciones cortas le lleva 20 minutos. Pero sigue enviando correos electrónicos a su familia, amigos y otros pacientes con ELA. También visita a los pacientes en persona con la ayuda de sus cuidadores y familiares.
La notable historia de Chen aparece en el empoderador libro de Richard Cheu Vivir bien con una enfermedad crónica: una guía práctica y espiritual. Cheu brinda asesoramiento pastoral a pacientes en los centros médicos y de cuidados paliativos de la ciudad de Nueva York. Ayuda a los pacientes a encontrar la paz con su enfermedad y a vivir sus vidas al máximo.
Ser diagnosticado con una enfermedad crónica es abrumador. Puede desencadenar una variedad de reacciones, desde la conmoción hasta el miedo y el dolor, dijo Cheu, también consultor de manejo del estrés, diácono católico y cuidador. El diagnóstico puede destrozar la imagen que tienes de ti mismo, dijo. Es como si dibujaras una línea en la arena, un lado te representa antes de el diagnóstico, el otro lado lo representa a usted después.
Si bien la enfermedad crónica cambia tu vida, no tiene por qué impedir que la disfrutes. Chen es solo un ejemplo de muchas personas que se han forjado vidas significativas y satisfactorias con una enfermedad debilitante.
Cuando le diagnosticaron ELA por primera vez, Chen estaba desconsolada y deprimida. Ella se aisló de sus seres queridos. Pero hablar con otro paciente de ELA en su grupo de apoyo mensual ayudó a Chen a comenzar a aceptar su diagnóstico y a buscar ayuda.
Aceptar su condición y preguntarle a sus médicos sobre sus opciones abre un mundo de recursos y apoyo, dijo Cheu.
Hacerse cargo de su atención médica
Cheu destacó la importancia de hacerse cargo de su atención médica con estos tres pasos: Detente, mira y escucha. Cuando se le diagnostica por primera vez, detener, "Y simplemente siéntese y respire profundamente".
“Mira sobre su enfermedad y aprenda todo lo que pueda al respecto, [por ejemplo] cómo puede afectarlo ". Piense en ello como aprender un nuevo idioma. Si viaja a Francia y desea aprovechar al máximo su viaje, aprenderá algo de francés, dijo.
Finalmente, "escucha a sus asesores ”o su equipo de atención médica. Sus médicos le aconsejan qué hacer, pero en última instancia, usted toma su propia decisión sobre cómo proceder, dijo.
Hacerse cargo de su salud también incluye: adoptar comportamientos saludables, hacer frente a sus emociones y crear calma todos los días. Por ejemplo, puede meditar, escribir un diario o pasar tiempo con sus seres queridos.
Centrándonos en el hoy
“Cada persona es única y tiene preocupaciones únicas ese día en ese momento”, dijo Cheu. Es por eso que les pide a sus pacientes que se concentren en el día de hoy y consideren: "¿Qué crees que es lo más importante para lograr hoy?"
Tener un héroe
Además de Ein-shei Chen, Cheu presenta a otras personas con enfermedades crónicas en Vivir bien con una enfermedad crónica. "Todo el mundo necesita un héroe", dijo. Elige un héroe que te inspire a seguir adelante, alguien que haya superado grandes obstáculos pero que esté viviendo la vida al máximo.
Superar la soledad
La soledad es un problema común para los pacientes con enfermedades crónicas, dijo Cheu. Una vez que te diagnostican, es posible que las personas en tu vida dejen de llamarte e invitarte a eventos sociales. También puede distanciarse de los demás. El primer paso para superar la soledad es reconocer que es parte de una enfermedad crónica, dijo.
A continuación, en su libro, Cheu anima a los lectores a "crear una soledad pacífica y significativa". Como él explica, "La felicidad comienza en el interior y las mejores relaciones ocurren cuando estás en paz contigo mismo, independientemente de tu condición o circunstancias actuales". Elija actividades que encuentre reconstituyentes y que le traigan alegría, como rezar, pasar tiempo al aire libre, leer o tocar música.
Cheu también sugiere considerar cómo le gustaría mejorar sus relaciones. ¿Le gustaría mejorar sus conexiones actuales o hacer nuevos amigos? ¿Le gustaría pasar el rato con personas que comparten sus creencias religiosas o con personas que tienen la misma enfermedad? Luego, haga una lista de las formas específicas en que abordará estas relaciones. Cheu también destacó el voluntariado y las interacciones cara a cara.
Cultivando la espiritualidad
En su libro, Cheu define la espiritualidad como "una forma de pensar y vivir que utiliza los aspectos positivos del pensamiento, los sentimientos y el comportamiento humanos para lograr un significado y un propósito en la vida". Sugiere explorar sus valores personales y comprometerse a vivirlos. Piense en cómo "va a vivir esta vida, hoy y todos los días".
Cultivar la espiritualidad también incluye verificar regularmente contigo mismo y preguntarte si tu vida actual refleja tus valores, escribe Cheu. También destaca la importancia de la gratitud y muestra su aprecio por sus cuidadores.
Tener una enfermedad crónica puede ser devastador y hacer que se sienta increíblemente indefenso. Si bien tiene poco control sobre su diagnóstico, puede hacerse cargo de sus respuestas y reacciones. Una enfermedad crónica no tiene por qué impedirle llevar una vida plena.
