TOC y distrofia muscular
Aunque técnicamente no es un trastorno de ansiedad, la mayoría de las personas con TOC enfrentan problemas de ansiedad e incluso pueden ser diagnosticadas con un trastorno de ansiedad específico, como el trastorno de ansiedad generalizada (TAG) o el trastorno de ansiedad social. De hecho, las condiciones comórbidas con TOC no son inusuales, y el TOC a menudo se puede ver con depresión y, en menor medida, con trastorno bipolar y esquizofrenia.
Ahora, los investigadores han descubierto que, en comparación con la población general, existe una prevalencia de trastorno obsesivo compulsivo superior al promedio en las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD). La DMD es una enfermedad genética que conduce a un deterioro progresivo de las fibras musculares. Por lo general, solo afecta a los hombres, pero las mujeres pueden portar el gen mutado.
El estudio fue publicado en mayo de 2018 en la Revista de neurología infantil y fue realizado por investigadores de la Universidad de Iowa. Trabajaron en la caracterización de los signos clínicos del TOC en personas con DMD, así como su impacto en los pacientes y sus familias. También se estudió la respuesta de los participantes al tratamiento.
El equipo revisó las historias clínicas de 107 pacientes varones de entre 5 y 34 años que habían sido tratados en el Hospital y las Clínicas de la Universidad de Iowa entre 2012 y 2017. El estudio se centró en un grupo final que constaba de treinta y nueve pacientes con DMD. Estos pacientes, en general, exhibieron niveles más altos que el promedio de ansiedad, depresión y TOC, y los síntomas de los trastornos a menudo se superponían. Un total de quince sujetos de edades comprendidas entre los 5 y los 23 años mostraron signos de TOC. La edad promedio de inicio fue de 12,1 años, pero el estudio informó evidencia de síntomas que comenzaron a los cinco años.
Los investigadores dijeron:
“Los síntomas iniciales comunes incluían dificultad con los cambios en la rutina, comportamientos repetitivos y compulsiones organizacionales. Muchos pacientes necesitaban una rutina muy específica a la hora de acostarse ".
“Nuestros datos afirman que los trastornos de internalización [TOC] prevalecen en la población con distrofia muscular de Duchenne, lo que requiere atención clínica y detección, ya que generalmente el diagnóstico y el tratamiento tempranos se asocian con una mayor mejoría de los síntomas”.
No es sorprendente que las vidas de las familias y los pacientes con DMD a menudo se vean afectadas negativamente por la presencia del trastorno obsesivo-compulsivo. La angustia y la irritabilidad en quienes padecían DMD y TOC alteraron significativamente las rutinas familiares y la calidad de vida. Los síntomas también tendieron a empeorar a medida que los pacientes envejecían, pero el tratamiento con inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) produjo mejoras constantes con el tiempo. Si bien la medicación no resolvió por completo los síntomas del TOC, los pacientes y sus familias informaron que ayudaron a aliviar la ansiedad y mejoraron su calidad de vida.
Lo que encuentro particularmente interesante de este estudio es que mientras que la psicoterapia (espero en forma de terapia de prevención de exposición y respuesta) se recomendó a los quince participantes con TOC, solo cinco estaban recibiendo este tratamiento. En contraste, catorce de los quince sujetos estaban tomando ISRS. Los investigadores atribuyeron estas estadísticas a la falta de acceso a terapeutas calificados, así como a las limitaciones financieras que sentían las familias.
Una vez más, vemos lo difícil que puede ser para las personas con trastorno obsesivo compulsivo recibir el tratamiento adecuado. La terapia de prevención de exposición y respuesta (ERP) es la terapia psicológica basada en evidencia recomendada para el tratamiento del TOC, pero a menudo está fuera del alcance de muchas personas. Es probable que las personas con DMD y TOC enfrenten desafíos únicos en términos de adaptaciones y dinámicas familiares, y podrían beneficiarse enormemente de la atención y el asesoramiento de expertos.
Como mínimo, este estudio lleva la conciencia del TOC a la vanguardia para las personas con DMD y sus familias. Si el TOC se reconoce temprano y se trata adecuadamente, su efecto en la vida puede ser mínimo. Y para aquellos que ya viven con la carga de DMD, seguramente sería algo bueno.
