Sesgo de género en el diagnóstico del autismo: ¿podemos encontrar algo que no estamos buscando?

Esta es tu tarea:

Clasifica entre un grupo grande y diverso de aves y encuentra todos los pavos reales. Se le indica que seleccione los que tienen un plumaje vivo e iridiscente en azules y verdes, con colas extravagantes que se abren en abanicos enormes y relucientes.

Oh, estás pensando, estoy buscando pavos reales. El problema es que los pavos reales son los pavos reales machos. ¿Cómo puedes encontrar las pavas grises sencillas si estás buscando pájaros que rivalicen con una revista de baile de Las Vegas?

¿Por qué extrañamos a las hembras?

Comienza en el consultorio del médico: los padres con autismo informan que los médicos son más despectivos cuando preguntan si sus hijas podrían ser autistas. En lugar de evaluarlos para detectar afecciones del espectro autista, los médicos pueden ofrecer otros diagnósticos como el TDAH, el trastorno obsesivo-compulsivo o incluso los trastornos alimentarios.

Las mujeres simplemente no parecen coincidir con la descripción del autismo. Puede deberse a que las niñas comúnmente han sido excluidas de los estudios sobre el autismo y algunos investigadores sienten que puede haber un sesgo en los criterios de diagnóstico.

Los cerebros de las niñas autistas son diferentes a los de los niños autistas. Las niñas tienen:

  • Mejor imaginacion
  • Mejores habilidades lingüísticas
  • Menos deterioro social general, más al nivel de los niños de la misma edad con un desarrollo típico
  • Mejores habilidades de imitación social
  • Mayor deseo de ser más social con los demás y conectarse
  • Menos comportamientos repetitivos como alinear, apilar y clasificar
  • Áreas de enfoque excesivo que son socialmente más aceptables. Por ejemplo, sus intereses suelen estar en la naturaleza o los animales, la literatura, la moda, el maquillaje. (Es la intensidad del enfoque lo que es diferente).
  • Tendencia a ser hipersensible y emocional en la infancia.
  • Habilidades motoras finas superiores
  • Capacidad para ser más silencioso y menos perturbador en la escuela, volar bajo el radar

Mitos comunes

He sido una madre con autismo durante más de 20 años y he escuchado estos dos mitos durante todo ese tiempo:

  • El autismo es mucho menos común en las niñas. Por lo general, se piensa que los niños superan en número a las niñas en el espectro por 4 o 5 a 1, e incluso 8 a 1 en el extremo de mayor funcionamiento del espectro. Si se desarrollan criterios de diagnóstico basados ​​en el género, la proporción real puede estar más cerca de 2 a 1.
  • El autismo es más severo en las niñas. ¿O es simplemente porque nuestro criterio de diagnóstico encuentra a las “niñas pavo real”, las que se presentan más como niños?

Mezclándose

Debido a que las niñas y las mujeres adultas reciben sus diagnósticos mucho más tarde, si es que lo hacen, se pierden el apoyo y los servicios, y deben encontrar formas de afrontarlo por sí mismas. Estas son algunas de sus diferentes estrategias de afrontamiento:

  • Observación
  • Imitación
  • Camuflaje
  • Enmascaramiento
  • Pueden usar su inteligencia para maniobrar en situaciones sociales complicadas.
  • Disculparse y apaciguar

La primera impresión de una niña autista puede ser que socializa bastante bien, pero una mayor interacción revela que estas pueden ser habilidades superficiales y no están más desarrolladas.

Puede ser agotador llevar a cabo estas estrategias y puede resultar en un colapso una vez que las chicas están "fuera del escenario", o puede haber una gran necesidad de un momento de tranquilidad para recargar energías.

¿Por qué deberíamos evaluar de manera diferente?

No es porque tengamos que clasificar y etiquetar obsesivamente a todos. Estas niñas y mujeres adultas se están perdiendo apoyos y terapias vitales, sin mencionar cuánto les ayudaría a comprenderse a sí mismas. Algunas mujeres informan que siempre supieron que eran diferentes, pero simplemente asumieron que eran raras o, peor aún, estúpidas.

El espectro del autismo a menudo viene con una serie de desafíos de salud invisibles que, si no se abordan, pueden afectar la salud y la función. El espectro también tiene tasas más altas de ansiedad y depresión, que pueden contribuir a pensamientos y comportamientos suicidas. El aislamiento social, la intimidación, la falta de empleo significativo y la baja autoestima pueden contribuir a la depresión secundaria. El acceso a apoyo y comprensión tempranos y adecuados es fundamental para minimizar estos problemas.

La necesidad de detección y diagnóstico basados ​​en el género es real, pero ¿alguien está trabajando para desarrollar nuevos criterios? Una búsqueda rápida en Internet no reveló mucho más que el experto en autismo, el Dr. Tony Attwood, que está desarrollando algo llamado GQ-ASC: "Cuestionario para niñas sobre las condiciones del espectro autista".

Incluso las dificultades sutiles en el espectro del autismo pueden tener un impacto significativo en la vida, el éxito y la felicidad. Las niñas y las mujeres adultas deberían poder florecer y tener una vida mejor en el espectro del autismo. La detección y el diagnóstico basados ​​en el género para las afecciones del espectro autista es una idea cuyo momento ha llegado.

© 2016 Janet Lintala