Cómo es vivir con esquizofrenia
Hace treinta y un años, a Elyn R. Saks le diagnosticaron esquizofrenia. Su pronóstico era grave: no sería capaz de vivir de forma independiente, tener un trabajo o encontrar el amor.
Después de su hospitalización a los 28 años, un médico le sugirió que trabajara como cajera. Si pudiera hacer eso, reevaluarían sus habilidades y posiblemente considerarían un trabajo de tiempo completo.
En la actualidad, Saks es Decano Asociado y Profesor Orrin B. Evans de Derecho, Psicología y Ciencias del Comportamiento en la Facultad de Derecho Gould de la Universidad del Sur de California. Ella es una defensora de la salud mental y autora de unas poderosas memorias, El centro no puede sostenerse. Y está felizmente casada con su esposo, Will.
Como escribe Saks en este New York Times trozo, “Aunque luché contra mi diagnóstico durante muchos años, llegué a aceptar que tengo esquizofrenia y que estaré en tratamiento el resto de mi vida. De hecho, un excelente tratamiento psicoanalítico y medicación han sido fundamentales para mi éxito. Lo que me negué a aceptar fue mi pronóstico ".
Saks parece una anomalía porque cuando pensamos en la esquizofrenia, nos imaginamos a “la mujer gritando y sin dientes en la calle; el tipo en el autobús que no se ha bañado y golpea cosas que nadie más puede ver; tal vez, si tenemos 'suerte', un tipo de John Nash que tiene alucinaciones de amigos 'imaginarios', pero también es un genio ”, dijo Esmé Weijun Wang, escritora, editora y defensora de la salud mental.
Existe un amplio espectro de personas con esquizofrenia. De hecho, algunos no tienen hogar y no tienen acceso al tratamiento o lo han interrumpido. Pero muchos viven bien con la esquizofrenia.
El escritor, fotógrafo y colaborador de Psych Central Michael Hedrick fue diagnosticado con esquizofrenia hace ocho años. “Nunca escuché realmente voces excepto por algunos incidentes aislados y nunca tuve alucinaciones. Para mí fue principalmente psicosis, paranoia y delirios ". Ha tenido ilusiones acerca de ser un profeta y escuchar mensajes secretos de la televisión y la radio. Estaba seguro de que su psiquiatra era un charlatán contratado por sus padres para convencerlo de que estaba loco.
“Hoy, diría que tengo bastante confianza en seguir con una vida cotidiana normal, mientras que, al principio, era una lucha para mí incluso hacer contacto visual con alguien o entrar a una tienda sin sentir que el mundo se derrumbaba. "
Hedrick describió la esquizofrenia como “un diablo en tu hombro que te susurra cosas desagradables al oído y no importa lo que hagas, no se marchará. Eventualmente aprendes a aceptarlo como una especie de compañero, aunque un compañero que no te gusta, pero un compañero de todos modos. Se siente casi como una carga que eventualmente te vuelves lo suficientemente fuerte para llevar. Equipaje es una palabra adecuada ".
Wang tiene un trastorno esquizoafectivo, una combinación de síntomas positivos y negativos de esquizofrenia con un trastorno afectivo (ella tiene el tipo bipolar). Recientemente, escribió este artículo sobre sus experiencias con el delirio de Cotard, una creencia rara, falsa y fija de que uno está muerto.
Durante un episodio psicótico de moderado a grave, experimenta una terrible confusión y agitación.
"... [E] ste tipo de nivel de confusión y agitación fuera de lo común no suele ser visible para los demás. Las personas que me conocen podrían darse cuenta de que algo anda mal, pero no que me ahogue en la idea de que estoy literal e ineludiblemente en el infierno ".
“La sensación es como si tu interior estuviera en llamas. Tu mente está en llamas. Tus exteriores están en llamas, pero nadie puede ver nada de eso. Es un tormento invisible impulsado por el pánico ".
(Esta pieza incluye más descripciones de cómo es tener esquizofrenia).
"Intento todo", dijo Wang, también autor de La luz entra. Toma medicamentos y participa en diferentes tipos de terapia. También se concentra en comer bien, dormir lo suficiente y descansar lo suficiente.
“Trato de no estresarme demasiado, es mucho más fácil decirlo que hacerlo, debo decir, pero cuando tu real la cordura depende de ello, realmente haces un esfuerzo. Me he asegurado de tener un excelente equipo de soporte en el que confío. También me he vuelto mucho más espiritual desde que empezó lo peor.
“Mi rutina diaria es levantarme a las 6 de la mañana, café y un bagel; ir a la cafetería o sentarme en mi escritorio en casa y hacer mi trabajo del día; almorzando; haciendo recados; tiempo para relajarse en casa antes de la cena; luego cenar y tomar mis medicinas; mirando televisión o leyendo hasta acostarme a las 9. Suena bastante aburrido, pero me mantiene cuerdo (literal y figurativamente) ".
Hedrick también presta mucha atención a sus síntomas. Por ejemplo, si nota que se siente más triste o más paranoico que de costumbre, sabe que está haciendo demasiado o estresado. Es entonces cuando se toma unos días para reagruparse y se concentra más intensamente en su autocuidado.
Wang es consciente de su condición todos los días, incluso cuando no está experimentando un episodio. “En ese sentido, afecta mi vida diaria porque aunque no esté activamente enfermo, en el fondo tengo miedo de enfermarme en cualquier momento. Por otro lado, aprecio más la vida, al menos eso creo. Hago más de lo que hacía antes de experimentar lo peor ".
Con el tiempo, y con la medicación adecuada, los síntomas de Hedrick han pasado de "aterradores a manejables a simples dudas". Por ejemplo, dijo, "si estás sentado en una cafetería o algo y escuchas a alguien reír, hay una parte de ti que piensa que se está riendo de ti o que se está burlando de ti. Esa idea me habría destruido hace ocho años; hoy es como '¿Están hablando de mí? Espera, no, estoy bien ".
Las personas con esquizofrenia - y otras enfermedades mentales - no solo tienen que manejar una enfermedad desafiante, tienen que lidiar con estereotipos y actitudes negativas.
“Se ha demostrado que las personas con enfermedades mentales tienen muchas más probabilidades de ser víctimas de delitos violentos que los perpetradores. Pero gracias a la cobertura de las tragedias por parte de los medios (y la lucha inevitable por echar la culpa en alguna parte), las enfermedades mentales se han utilizado como chivo expiatorio de las cosas enfermas que hace la gente ", dijo Hedrick. "No es justo."
Es muy difícil no internalizar la creencia de que "supongo que ya no valgo nada", dijo Wang. En el último año, se ha centrado en superar el autoestigma.
“Me educaron para valorar mi inteligencia y mi intelecto, pero eso se ha convertido en algo cada vez más aterrador en lo que basar mi autoestima a medida que avanza mi trastorno. Me recuerdo a mí mismo que soy amado, que amo. Me recuerdo a mí misma mis roles como esposa, madre de perro, hermana, amiga ”.
A Wang le gustaría que los lectores sepan que es posible vivir una buena vida con la enfermedad. "Sigues siendo tú".
Hedrick está de acuerdo. “Si sigue los pasos para la recuperación, realmente no es tan malo como parece; definitivamente te acostumbras. Te acostumbras a los turnos y esperas ciertas cosas. Definitivamente es posible contentarse con una enfermedad mental si haces el trabajo ".
Saks comparte un sentimiento similar en El centro no puede sostenerse. “… La humanidad que compartimos es más importante que la enfermedad mental que quizás no tengamos. Con el tratamiento adecuado, una persona que padece una enfermedad mental puede llevar una vida plena y rica. Lo que hace que la vida sea maravillosa (buenos amigos, un trabajo satisfactorio, relaciones amorosas) es tan valioso para quienes luchamos con la esquizofrenia como para cualquier otra persona.
“Si eres una persona con una enfermedad mental, el desafío es encontrar la vida adecuada para ti. Pero, en verdad, ¿no es ese el desafío para todos nosotros, enfermos mentales o no? Mi buena suerte no es que me haya recuperado de una enfermedad mental. No lo he hecho ni lo haré nunca. Mi buena suerte radica en haber encontrado mi vida ”.
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Para obtener más información sobre la esquizofrenia y la salud mental, consulte Elyn Saks Charla TED, Las publicaciones de Esmé Weijun Wang y las de Michael Hedrick piezas en Psych Central.
* Foto cortesía de Esmé Weijun Wang
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