"Al menos no tienes ..." Cómo apoyar a alguien con una enfermedad crónica
Hay diagnósticos como fibromialgia, lupus, diabetes, artritis o neuropatía que algunas personas tienen que navegar. Podría significar tomar siestas según sea necesario, participar en protocolos de manejo del dolor, delegar tareas, renegociar acuerdos y, en casos extremos, realizar cambios importantes en el estilo de vida, como solicitar una discapacidad o contratar ayuda en el hogar.
Una cara sonriente puede enmascarar un dolor severo que la persona ha aprendido a adaptarse. Esta mujer a la que hice referencia arriba todavía tiene un trabajo y cría a sus hijos con su esposo. Entre esas responsabilidades, su calendario está lleno de citas médicas. Se ha convertido en su "nueva normalidad" durante los últimos diez años.
Desea que la gente no dude de ella. Cuando le pedí que explicara más, me explicó que solo unas pocas personas que conocía realmente comprendían lo limitada que se sentía y que la "sociedad" juzga a las personas como ella. Le recordé que su tarea principal era hacer todo lo posible para cuidar de sí misma sin asumir esa carga adicional y que, al educar a quienes sabía, también estaba educando a la sociedad.
Otro desafío al que se enfrentan las personas con enfermedades crónicas es la dicotomía de "días buenos y días malos". Si alguien tiene una serie de días sin dolor o de mayor funcionamiento, su familia o amigos pueden respirar aliviados de que están "mejor" y tienen mayores expectativas de lo que pueden lograr. Incluso la propia persona puede ir más allá de lo que podría ser saludable, ya que está experimentando un mayor nivel de vitalidad. En los "días malos", sus seres queridos pueden pensar que están exagerando.
A veces, aquellos cuya enfermedad no es aparente, se quedan sin cucharas proverbiales y no pueden reunir la energía para dar un paso más. Es entonces cuando es necesario pedir ayuda, por más desafiante que sea. Se necesita revisar quiénes pensaban que eran en quiénes son en este momento. Esta mujer dijo que podría haber anticipado sentirse casi incapacitada en ocasiones durante varias décadas en el futuro, pero no en sus 40. Le recordé que aunque llevo 20 años con ella, hay ocasiones en las que tampoco habría concebido sentirme limitada. Cuando me he encontrado en medio de una crisis de salud, como lo he hecho desde 2013 (culebrilla, infarto, cálculos renales, fatiga suprarrenal y neumonía en orden de aparición), me he preguntado cuánto tiempo continuaría el deterioro. Dado que trabajo con clientes de terapia, quiero comprender lo mejor que pueda, sin necesidad de experimentar lo que hacen. Por suerte, todas las condiciones se han disipado con un impacto residual menor.
Hay formas en las que podemos brindar apoyo al que sufre, sin aumentarlo.
- Sea una presencia que escucha sin sentir la necesidad de encontrar respuestas.
- Permítales expresar una amplia gama de emociones como tristeza, enojo, frustración o la sensación de que su cuerpo los ha traicionado.
- Ofrézcase para ayudar con las tareas que quizás hayan podido hacer sin pensarlo dos veces en el pasado.
- Como sucede en cualquier situación en la que se haya producido una pérdida (incluso si se trata de una pérdida de funcionamiento en alguna área), no les diga que sabe cómo se sienten. Somos individuos únicos.
- Recuérdeles su valor incluso si no son tan sanos y cordiales como antes.
- Sea sensible a lo que pone en movimiento los síntomas, como la variación de la temperatura ambiente, estar cerca de ciertos aromas, luces brillantes, multitudes o ruido.
- Comprender el vínculo entre las condiciones físicas y los estados emocionales. Es probable que alguien tenga mayor ansiedad en anticipación a la exacerbación de los síntomas.
- Hágales saber que los "ve" por lo que realmente son y que el diagnóstico no los define.
Alguna perspectiva adicional sobre la conversación:
“Estaba pensando en ese comportamiento o tratamiento. Como si no se nos permitiera sentirnos de ninguna manera sobre nuestra propia condición porque la de otra persona es más importante. Y a veces tiene buenas intenciones, pero a veces tiene la intención de ser insultante y degradante ".
“Sé esto muy bien. Mi esposo sufre de dolor crónico y otros síntomas relacionados que no se pueden ver en ninguna exploración. Hace que sea difícil para algunos entender y también recibir discapacidad ".
"Tengo varias enfermedades invisibles ... escuchamos todo tipo de cosas increíbles".
“Creo que tenemos una sociedad que niega mucho la fragilidad, la enfermedad y la impermanencia humanas. Entonces, creo que no saben qué decir porque simplemente no entienden o están en un estado de miedo ".
"¡Creo que cualquier comentario que comience en 'al menos ...' nunca debe ser pronunciado!"
"Eso es tan despectivo y tan indiferente".
"Guau. He experimentado algunos de los mismos comentarios irreflexivos. Muchas enfermedades son invisibles y lo que la gente no sabe es que las personas que las padecen y se esfuerzan tanto por parecer bien y 'normales' ante el mundo exterior, es una lucha todos los días ".
“Tratar con el dolor crónico es un gran desafío y nunca debe descartarse como algo insignificante. El dolor crónico no tratado o desatendido puede provocar otros problemas de salud graves. La meditación es una excelente manera de hacerse cargo del dolor ".
“Siento que es muy importante dejar de lado lo que piensan otras personas. Es su realidad. Todos somos insensibles a veces por diversas razones. Nuestras enfermedades son nuestra propia expresión. No está ahí para que la gente nos tenga lástima o nos anime. Cuando somos niños, sentimos cada palabra temida que otros nos dicen. Como adultos, es nuestra responsabilidad no esperar que quienes nos rodean actúen de acuerdo con nuestro plan. Eso nunca funciona. A mi hijo de 12 años le diagnosticaron Lyme recientemente y él mismo dijo al menos no es cáncer. No estoy seguro de dónde sacó eso. Pero para él es lo peor ".
