Blogueros de salud del paciente se reúnen en HealtheVoices 15 - # HealtheVoices15

Tuve una experiencia inspiradora en una cumbre de blogueros de salud el fin de semana pasado llamada HealtheVoices 15. La conferencia fue patrocinada por Janssen en asociación con Everyday Health y reunió a aproximadamente 60 de algunos de los mejores blogueros de salud de todo el país durante un día y medio. reunión en el Hyatt Regency al otro lado del río desde la ciudad de Nueva York.

La conferencia contó con algunos grandes oradores que hablaron sobre temas de relevancia para todos los bloggers de salud, incluidos Susannah Fox, el Dr. Zubin Damania (ZDogg MD), Jimmy Nguyen, Tim Cigelske, Brian Koffman, Kerri Sparling y Jenni Prokopy (ChronicBabe).

Primero, permítanme mencionar que mientras conducía a la conferencia, Janssen pagó mis gastos de viaje para la cumbre (hotel y comida). Todos los pensamientos y opiniones expresados ​​aquí son exclusivamente míos.

El evento reunió a unos 60 blogueros de salud de una serie de enfermedades y afecciones: cáncer, diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal, VIH, esquizofrenia, artritis reumatoide y algunas otras. (No es sorprendente que estas también sean condiciones que Janssen ofrece tratamientos).

El evento comenzó el viernes por la noche con una recepción y una cena de cóctel de networking donde los participantes tuvieron la oportunidad de conocerse y hablar entre ellos. Clare Martorana, Vicepresidenta Ejecutiva y Gerente General, Salud y Bienestar del Consumidor en Everyday Health, pronunció un discurso reflexivo sobre por qué se involucró en la salud en línea y por qué esta conferencia fue una oportunidad especial. Hizo que la conferencia comenzara con una nota positiva e inspiradora.

El sábado fue el meollo de la conferencia, comenzando con una gran presentación del Dr. Zubin Damania (ZDogg MD). ZDogg explicó por qué se dedicó a la medicina (su padre era médico) y por qué dio un giro de 180 grados en su carrera después de practicar en nuestro sistema de salud quebrado. ZDogg es un orador entretenido y realmente puso de relieve algunos de los problemas del sistema de atención médica actual en los EE. UU.: A los médicos se les paga por realizar procedimientos en usted, no por escucharlo.

Es por eso que después de practicar durante años en Stanford, lo dejó todo para dedicarse a lo que comúnmente se conoce como medicina de conserjería (en una startup llamada Turntable Health). Ahí es donde una persona paga una cuota de membresía mensual, ¡como un gimnasio! - para la atención médica personalizada de un equipo de atención médica integrado que incluye un médico, una enfermera, un asesor de salud, un experto en salud mental y otros. El objetivo es ayudarlo no solo cuando está enfermo, sino también en la atención preventiva. Es una solución provisional para los graves problemas del sistema de atención médica de EE. UU., Pero que atrae a algunos.

Sesiones de trabajo y presentación magistral del almuerzo

Hubo cuatro sesiones de trabajo durante el resto del día, comenzando con Protección contra la fatiga por compasión. El Dr. Brian Koffman y Kerry Sparling (de Six Until Me) hablaron sobre los desafíos de bloguear constantemente durante años y cómo lidiar con el agotamiento que inevitablemente acompaña a tal esfuerzo. Brian ofreció una larga lista de estrategias para ayudar a reducir la fatiga por compasión y enfatizó que es importante que cada bloguero encuentre las que mejor funcionen para ellos. Kerry fue una oradora dinámica y divertida, compartiendo sus historias sobre cómo lidiar con este problema.

El almuerzo trajo un discurso de apertura de la siempre interesante y atractiva Susannah Fox, emprendedora residente en la Fundación Robert Wood Johnson. Repasó algunas de las tendencias recientes en tecnología y salud, compartiendo los datos más recientes con la audiencia sobre estos temas. La sesión de preguntas y respuestas fue igualmente interesante, ya que los blogueros hicieron preguntas bien pensadas y se inició un diálogo sobre una serie de desafíos que enfrentan en línea los blogueros de salud.

Después del almuerzo, escuché a Jimmy Nguyen, un abogado de medios digitales de Davis Wright Tremaine, hablar sobre todos los problemas legales que los bloggers deben tener en cuenta cuando escriben blogs. Estos incluyeron difamación, derechos de propiedad intelectual (como derechos de autor y marcas comerciales), respaldos y testimonios, y derechos de privacidad. Aunque he estado escribiendo en blogs desde 2000, Jimmy todavía me enseñó algunas cosas legales nuevas de las que no estaba completamente consciente.

Tim Cigelske lo siguió, hablando sobre cómo medir su éxito en línea. Tim es el director de redes sociales y profesor adjunto en la Universidad de Marquette y compartió su estrategia de análisis de redes sociales con la audiencia. Brevemente, esto es para definir su: misión, audiencia, métricas, horas pico, plataformas y sistema. Recomendó varios servicios para ayudarlo a medir su éxito en las redes sociales: SumAll, Mention y Buffer.com.

La última sesión paralela fue presentada por Jenni Prokopy, fundadora de ChronicBabe.com. El tema fue cómo ser un paciente profesional: la abogacía en línea como carrera a tiempo completo. Como alguien que se ocupa de la fibromialgia y otras afecciones, compartió sus consejos y estrategias para convertir los blogs de salud en un trabajo potencial de tiempo completo para usted. Su charla fue inspiradora, pero obviamente este camino no es para todos.

Si bien se planeó una mesa redonda entre el panel asesor, el día se prolongó y tuvo que ser cancelado. Esto fue desafortunado, pero lo correcto, ya que las sesiones consecutivas hicieron que el día fuera largo sentado en el interior.

El sábado por la noche terminó con cenas grupales en siete restaurantes locales diferentes. Si bien los grupos estaban segregados por temas predeterminados, parece que, al menos para algunas de las cenas, los temas pasaron a un segundo plano al compartir nuestras historias entre nosotros. En la cena a la que asistí, me enteré de las luchas que sufren las personas con VIH, la enfermedad inflamatoria intestinal y otras afecciones que la gente común ha traído a la vida. ¿Por qué blog? Algunos sintieron falta de apoyo o información simple con la que pudieran identificarse fácilmente. Para otros, es una salida creativa para afrontar positivamente su enfermedad crónica. Y otros bloguean por razones demasiado numerosas para enumerarlas.

Un grupo extraordinario de blogueros de salud mental

Entre los blogueros de salud mental, conocí a un grupo de personas compasivas y devotas, a ninguna de las cuales conocía antes de esta conferencia. Estas personas inspiradoras incluyeron: Ashley Smith (Superando la esquizofrenia), Melanie Jimenez (Comprendiendo la esquizofrenia), Lisa Lambert (Liga de defensa de padres / profesionales y Chris Hickey (The Mindstorm).

Te animo a que revises todos sus blogs y esfuerzos. Me sentí honrado de conocer a todos y cada uno de ellos cara a cara, algo que los blogueros rara vez tienen la oportunidad de hacer. Tuvimos buenas conversaciones sobre la atención y el tratamiento de la salud mental en los EE. UU.

Mis agradecimientos

Tengo que dar las gracias por haber sido invitado a esta reunión especial de blogueros sobre la salud de los pacientes. Y gracias a los asesores expertos en salud que ayudaron a asesorar a los organizadores de la conferencia: Brian Koffman, Dina Neils, Sara Ringer, Josh Robbins, Ann Silberman, Ashley Smith, Kerri Sparling y Megan Starshak. Conocí a muchas de estas personas y siento que hice nuevos amigos este fin de semana.

También debo agradecer a Caroline Pavis, Directora de Comunicaciones Estratégicas de Janssen.Su incansable devoción por hacer realidad esta conferencia es un testimonio del poderoso impacto e influencia que tienen las voces de la paciencia en el mundo en línea. Ella hizo todo lo posible para organizar la conferencia y convertirla en un gran éxito.

¡No puedo esperar a escuchar sobre HealtheVoices 16! Porque si este año fue un indicio, esta cumbre tiene un futuro brillante para ayudar a reunir a blogueros de salud de todo el país. Gracias a Janssen y Everyday Health por hacer realidad este evento especial.

Notas al pie:

1. Debido a que la conferencia solo se centró en las condiciones para las que Janssen ofrece tratamientos, muchos blogueros de salud excelentes fueron pasados ​​por alto en esta conferencia. [↩]