Las familias con niños autistas a menudo enfrentan dificultades financieras

Los hogares de niños con trastorno del espectro autista (TEA) a menudo enfrentan niveles más altos de pobreza, dificultades materiales y gastos médicos que las familias de niños con otras necesidades especiales de atención médica, según un nuevo informe de A.J. Instituto de Autismo Drexel de la Universidad de Drexel en Pensilvania.

El informe también encontró que más de la mitad de los niños con autismo viven en hogares de bajos ingresos (ingresos familiares por debajo del 200% del nivel federal de pobreza, o FPL, con un ingreso de $ 48,500 para una familia de cuatro) y el 30% vive en hogares muy bajos. -familiares de ingresos (ingreso familiar por debajo del 100% del FPL, $ 24,250 para una familia de cuatro).

Las familias que viven en la pobreza tienen menos recursos de sobra y son particularmente vulnerables frente a cargas como los gastos relacionados con el cuidado, la reducción de ingresos por tomarse un tiempo libre para brindar cuidados y la desconexión de los servicios y el apoyo.

“He hablado con innumerables familias de niños con autismo durante los últimos 20 años que están luchando con el doble desafío de ser padres de un niño con necesidades especiales Y cubrir las necesidades básicas de toda la familia”, dijo Paul Shattuck, Ph.D., director del Programa de Resultados del Curso de Vida del Autism Institute y coautor del informe.

“Nuestra esperanza con este Informe de indicadores es que generará conciencia y generará debates sobre las formas en que las familias están luchando y necesitan nuestro apoyo social colectivo”.

Los programas de redes de seguridad pueden ayudar a las familias con TEA con apoyo financiero y un mayor acceso a servicios y programas sociales. Sin embargo, la comprensión actual del uso del programa de red de seguridad entre los hogares de niños con TEA es limitada.Y pocos estudios a nivel de población han descrito las características de los niños con TEA de hogares de bajos ingresos.

"Necesitamos investigación exploratoria y descriptiva que pueda trazar los tipos de programas de red de seguridad que utilizan los hogares de bajos ingresos con niños con TEA y cómo se comparan con los hogares de niños sin TEA", dijo Kristy Anderson, investigadora asociada del Autism Institute y autor principal.

“Dichos análisis podrían ayudar a revelar condiciones y características específicas que son exclusivas de la subpoblación de niños con TEA que viven en la pobreza”.

Los hallazgos muestran que las familias con niños con TEA experimentan dificultades materiales (no pueden consumir bienes y servicios que se consideran mínimamente necesarios) con mucha más frecuencia que los padres de niños con otras necesidades especiales de atención médica y niños sin necesidades especiales de atención médica.

Casi la mitad informó tener dificultades para pagar lo básico como comida o vivienda. Casi un tercio tuvo que reducir el trabajo para cuidar a su hijo con autismo. Aproximadamente una de cada cinco familias tuvo problemas para pagar la atención médica de sus hijos y alrededor del 15% tuvo dificultades para pagar los alimentos para la familia.

Los niños pequeños con TEA (de 3 a 5 años de edad) y los de grupos minoritarios enfrentaron un riesgo aún mayor de sufrir dificultades materiales. Esto fue especialmente común para el subconjunto de hogares que viven por debajo del 200% del nivel federal de pobreza, a pesar de los altos niveles de participación en programas de redes de seguridad.

Más de dos tercios de los hogares de niños con TEA de bajos ingresos informaron que alguien de su familia recibió asistencia en efectivo; ayuda del Programa Especial de Nutrición Suplementaria para Mujeres, Bebés y Niños (WIC) y el Programa de Asistencia de Nutrición Suplementaria (SNAP); y / o comidas gratis y a precio reducido durante el año anterior.

Además, las familias con TEA que participaron en al menos un programa de red de seguridad obtuvieron peores resultados en tres indicadores de dificultades materiales (dificultad para pagar las facturas, los padres redujeron / dejaron de trabajar e incapacidad para pagar los alimentos) y tuvieron gastos de bolsillo más altos que aquellos con niños que fueron desconectados de la red de seguridad.

Las familias de niños que tenían seguro médico público informaron gastos de bolsillo más bajos y tenían menos probabilidades de informar problemas para pagar la atención médica de sus hijos que aquellos con seguro médico privado.

“Los hallazgos de este informe indican que los niños más pequeños con TEA de origen minoritario pueden ser particularmente vulnerables a los efectos de la pobreza y las dificultades”, dijo Anderson. "Dado lo que sabemos sobre los efectos de la pobreza en el cerebro en desarrollo y la importancia de intervenir temprano para mejorar los resultados de los niños con autismo, existe una necesidad vital de nuevos recursos y programas con apoyo específico para estas familias".

Este nuevo informe se basa en el Informe Nacional de Indicadores de Autismo de 2018 que encontró que muchas familias de bajos ingresos de adolescentes con TEA dependen de los programas federales de red de seguridad para ayudar con cosas como el seguro médico y el pago de la comida.

Fuente: Universidad de Drexel