Explorando las experiencias de adultos con autismo autodiagnosticado
Se cree que alrededor del 1.5 por ciento de los adultos estadounidenses, o alrededor de 4.8 millones de personas, tienen un trastorno del espectro autista, y muchos intentan autodiagnosticarse.
Un nuevo estudio en la revista Archivos de enfermería psiquiátrica explora las experiencias de esta población a menudo ignorada para ayudar a los adultos que luchan con el trastorno del desarrollo neurológico y para ayudar a los trabajadores de la salud a identificar a los adultos con TEA antes de que se depriman o se lastimen.
"Los profesionales de la salud deben comprender el autodiagnóstico para ayudar a las personas en la transición al diagnóstico formal y para educar, apoyar y evaluar adecuadamente a esta población en busca de comorbilidades", dijo la autora del estudio, la Dra. Laura Lewis, profesora asistente en la Facultad de Enfermería. y Ciencias de la Salud en la Universidad de Vermont.
"Sin el conocimiento de su diagnóstico o apoyos establecidos, esta población no diagnosticada probablemente tenga un mayor riesgo de depresión, ansiedad y suicidio".
Según Lewis, cinco temas principales surgieron del estudio de 37 adultos que se autodiagnosticaron con TEA durante un promedio de 3.8 años:
- manejar las dudas sobre uno mismo;
- Un sentimiento de pertenencia;
- entendiéndome a mí mismo;
- cuestionando la necesidad de un diagnóstico formal; y
- sentirse "otro".
Muchos participantes del estudio informaron que siempre se "sintieron diferentes" y "aislados" cuando eran niños, lo que continuó hasta la edad adulta, informa el investigador.
"Pensé que todos los niños pasaban meses solos en su patio trasero construyendo un radiotelescopio", dijo Kevin Hughes, cuyo diagnóstico erróneo por parte de un médico aumentó su nivel de duda y retrasó su diagnóstico formal. “Me metí en problemas en segundo grado por escribir un artículo sobre ser de otro planeta. Incluso de adulto nunca he pertenecido. He vivido en tres ciudades durante más de una década cada una y no tengo amigos en ninguna de ellas. Muchas cosas tenían sentido después de leer el artículo de Laura ".
La mayoría de los participantes dijeron que sintieron un "ataque" inmediato después de descubrir que podrían tener TEA. Al leer sobre otros adultos con TEA, muchos participantes informaron sentir que "otros estaban describiendo mi vida" y "un sentido de pertenencia".
Un participante escribió: "Fue un alivio increíble y muy molesto escucharlos más o menos contar la historia de mi vida con sus propias palabras, a partir de sus propias experiencias".
“Quería servir como micrófono para las voces que no se escuchaban”, dijo Lewis. “Espero que esta investigación ayude a los profesionales y al público a comprender que, en primer lugar, existe este grupo de personas que se autodiagnostica; segundo, que sus experiencias y autopercepciones no deben descartarse; y finalmente, que la curación es posible a través de la comprensión y la conciencia, ya sea que sea facilitado por un diagnóstico profesional o no ”.
Los participantes del estudio dijeron que los resultados podrían ayudar a uno de cada 68 estadounidenses con TEA, muchos de los cuales no reciben un diagnóstico formal hasta la edad adulta, si es que alguna vez lo hacen.
“Si hubiera visto la investigación de Laura antes, habría dicho: 'Ese soy yo, eso tiene sentido'”, dijo el participante del estudio Scott Kramer, que ahora dirige grupos de apoyo para el TEA en Chattanooga y el norte de Georgia. “Escuchar sobre su estudio fue como estar en un oasis africano en algún lugar y finalmente ver agua. Y créame, bebemos todo lo que podemos cuando se trata de investigación. Es parte del TEA: lee todo cuando intenta autodiagnosticarse ".
Fuente: Universidad de Vermont
Foto:
