Podcast: Encontrar fuerza y unidad en nuestras diferencias
Escuche la primera parte del primer Show Psych Central EN VIVO, grabado en HealtheVoices 2018, un evento anual que reúne a defensores en línea de diversas condiciones de salud para tener la oportunidad de aprender, compartir y conectarse. En este programa, conocerá a cuatro defensores que se unirán a nuestros anfitriones en el escenario para un panel de discusión sobre una variedad de temas de promoción, incluido el lupus, la enfermedad inflamatoria intestinal, el VIH y el cáncer de mama. Escuchará cómo el ser diagnosticado afectó sus vidas de maneras que no esperaban y qué los hizo convertirse en defensores. ¡La segunda mitad de este programa se publicará la próxima semana!
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Lo más destacado del show en vivo:
"La vergüenza y el estigma vinieron de mi familia primero antes que nadie". ~ Daniel Garza
[2:50] Conoce a Marisa Zeppieri, defensora del lupus.
[4:00] Conozca a Rasheed Clarke, defensor de la enfermedad inflamatoria intestinal.
[5:25] Conozca a Daniel Garza, defensor del VIH.
[6:30] Conozca a Annmarie Otis, defensora del cáncer de mama.
[8:45] Annmarie habla del cáncer de mama como la enfermedad "popular".
[12:19] Los panelistas cuentan cómo se sintió al ser diagnosticado y cómo ha impactado en sus vidas.
[18:07] Los panelistas discuten qué los hizo convertirse en defensores.
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Nota del editor:Tenga en cuenta que esta transcripción ha sido generada por computadora y, por lo tanto, puede contener inexactitudes y errores gramaticales. Gracias.
Locutor: [00:00:03] Bienvenidos al Psych Central Show, donde cada episodio presenta una mirada en profundidad a temas del campo de la psicología y la salud mental. Con el anfitrión Gabe Howard y el coanfitrión Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Bienvenidos al programa, todos, mi nombre es Gabe Howard, y conmigo, como siempre, es Vincent M. Wales y estamos orgullosos de estar en vivo en HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 es el primer evento de tres días de su tipo que reúne a defensores en línea de diversas afecciones de salud para tener la oportunidad de aprender, compartir y conectarse. Patrocinada por Janssen Pharmaceuticals, una empresa de Johnson & Johnson, la conferencia busca brindar contenido valioso, como consejos para atraer y hacer crecer una audiencia, conversaciones que inviten a la reflexión y oportunidades de establecer contactos para los defensores de la salud en línea.
Gabe Howard: [00:01:05] ¿Eso lo cubrió, Janssen? ¿Estamos bien? ¿Los abogados felices? Excelente. Y hoy nos acompañan cuatro panelistas increíbles. Ellos.
Gabe Howard: [00:01:23] Escuche, operamos principalmente en el espacio de la salud mental. Psych Central Show es principalmente un podcast para personas que viven con enfermedades mentales, personas que quieren aprender sobre psicología. Y como persona que vive con trastorno bipolar, me enfrento a muchas adversidades. Me discriminan porque las noticias nacionales describen a las personas que viven con enfermedades mentales como violentas o responsables de, ya sabes, de todo. Y creo que como paciente, me estaban ignorando debido a la enfermedad mental. Hace tan solo un año, creo que la sociedad, los médicos y el sistema médico en general me estaban estigmatizando por esa razón y solo por esa razón. El año pasado fue mi primer año en HealtheVoices 2017 y aprendí dos cosas muy importantes. Uno, no estaba solo. Resulta que todas las personas que viven con enfermedades crónicas se sienten privadas de sus derechos, tienen miedo y solo necesitan ayuda. Necesitábamos una comunidad, una comunidad que encontré en HealtheVoices. También aprendí, desafortunadamente, que la hierba no era más verde del otro lado. Realmente creo que todos lo pasaron bien y yo lo tuve mal. Encontré una comunidad. Sí, todos somos ignorados. Y es por eso que queríamos armar este panel. Queríamos discutir las cosas que tenemos en común en lugar de las cosas que son las diferencias.
Vincent M. Wales: [00:02:42] La verdadera razón por la que Gabe se sintió alienado fue porque es pelirrojo.
[00:02:45] Y un gigante.
[00:02:49] Eso es raro.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Está bien. Primero, tenemos a Marisa Zeppieri, y ella aboga por la comunidad de lupus. Y Marisa, ¿por qué no nos cuentas un poco de ti?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Hola a todos. Gracias por tenerme aqui. Mi nombre es Marissa. Yo, como muchas personas con las que he hablado en la conferencia, realmente tuve problemas de salud desde que era niño y realmente no teníamos un diagnóstico en absoluto. En los años 70 y 80, no se hacían pruebas de lupus con mucha frecuencia. Y todo llegó a un punto crítico cuando cumplí 23 años. De hecho, un conductor ebrio me atropelló y me atropelló cuando era peatón. y pasé alrededor de un año en recuperación. Y fue durante ese tiempo que fue una especie de desencadenante, todos los síntomas que había tenido al crecer salieron a la vez. Y luego me diagnosticaron lupus sistémico. Entonces, he estado en periodismo y transmisión durante aproximadamente 10 años y también comencé LupusChick aproximadamente al mismo tiempo. Comenzó como un blog y hoy somos una organización sin fines de lucro. Una de nuestras mayores iniciativas que me encanta, tenemos un programa de becas universitarias. Hemos otorgado cinco becas universitarias a mujeres en los Estados Unidos con lupus y llegamos a aproximadamente medio millón de personas al mes.
Gabe Howard: [00:03:58] Muchas gracias por estar aquí. El siguiente es Rasheed Clarke, quien influye en el espacio de la enfermedad inflamatoria intestinal. Bienvenido y cuéntenos sobre usted.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Gracias, Gabe. Y gracias a todos por tenerme aquí. Además, ex locutor. Así que supongo que quizás por eso nos invitaron aquí. Así que, con suerte, lo que recuerdo de la transmisión todavía suena cierto. Me diagnosticaron colitis ulcerosa, una forma de enfermedad inflamatoria intestinal en 2008. Y en el momento en que estaba experimentando síntomas y en el momento de mi diagnóstico, nunca había oído hablar de ninguno de esos términos. Y ese fue uno de los mayores desafíos para mí, fue tratar de que otras personas entendieran por lo que estaba pasando porque tenía que entenderlo yo mismo. Y en el momento en que estaba en la Universidad de Toronto, estaba en un programa de redacción profesional y tuve la suerte de poder estructurar muchas de mis asignaciones sobre cómo escribir sobre la colitis ulcerosa y vivir con la enfermedad inflamatoria intestinal. Y terminé convirtiendo eso en un libro de cuentos que se publicó en 2011. Y las cosas se pusieron realmente malas para mi salud después de eso. Así que tuve mucho más material después de la publicación del libro. Y fue entonces cuando tomé el espacio en línea y comencé a escribir sobre mi experiencia con la cirugía, la extirpación de mi colon, vivir con una ostomía durante nueve meses y durante los últimos cuatro años, vivir con algo llamado bolsa pélvica, que ha sido muy difícil. bien para mi. Y estoy muy agradecido por eso. Y nuevamente, simplemente agradecido de estar aquí.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Gracias por estar aquí, Rasheed. El siguiente es Daniel Garza y aboga en la comunidad del VIH y también en la comunidad de la colostomía.
Daniel Garza: [00:05:31] Bueno, buenos días a todos. Gracias por tenerme. Gracias chicos. Mi nombre es Daniel Garza. Soy un defensor del VIH. En realidad, me diagnosticaron SIDA cuando estaba a punto de cumplir 30 en septiembre de 2000. Así que ya llevo 17 años. Hace un par de años, en 2015, me diagnosticaron cáncer anal. Dos años después, me operaron de un estoma. Y aparte de eso, soy un orador público. Mi especialidad es la educación. Así que voy a las escuelas secundarias, colegios, universidades y hablo sobre la prevención del VIH, compartiendo mi historia, junto con el lado del cáncer. También soy presentadora de un podcast, así que supongo que, como Rasheed, hay una razón por la que estamos aquí, porque podemos hablar por un micrófono.
Gabe Howard: [00:06:19] Estás aquí principalmente porque accediste a hacerlo.
Daniel Garza: [00:06:23] Siempre es el final de la lista para mí, sí.
Gabe Howard: [00:06:25] Muchas gracias por estar aquí. Y por último, pero ciertamente no menos importante, los famosos, los hermosos, los excepcionales y quienes también aceptaron estar aquí mientras yo leyera eso exactamente, la sobreviviente de cáncer de mama y defensora AnnMarie Otis. AnnMarie, cuéntanos sobre ti.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Gracias, Gabe. Como decían, son reporteros y él hace lo que sea, pensé en mi cabeza, bueno, yo no hago nada de eso, así que no sé por qué estoy aquí. Me diagnosticaron cáncer de mama y decidí convertir ese diagnóstico en defensoría de la única manera que sabía, y era hablando en voz alta, sin censura y muy cruda. Y funcionó. Comencé un blog principalmente porque mi familia es extremadamente entrometida y no quería contestar todas sus llamadas telefónicas. Y de repente recibí una respuesta de personas de todo el país y se estaban conectando conmigo. Y no fue por mi ortografía. Así que lo empujé aún más lejos. Y estoy muy, muy orgulloso de eso. Compartí un diario fotográfico de mi proceso de cáncer y fue muy revelador y me llevó a mi yo crudo sin censura, y estoy muy orgulloso de eso. Desde entonces, abogo por M.S. porque oye, si puedes tener cáncer de mama, ¿por qué no contraer M.S. ¿también? Si mi vida no fuera peor. Entonces tengo eso. Y también comencé una organización sin fines de lucro donde en mi comunidad local retribuyo a todos los pacientes con cáncer de manera financiera. Ayudo a pagar las tarjetas de gasolina para que reciban tratamiento. Pago por su estacionamiento. Incluso hemos pagado hipotecas. Pagamos por el cuidado de las mascotas. Solo retribuir de maneras que los seguros no pueden hacer. Y también abogo por la salud mental, así que estoy muy feliz de estar en este panel. Y gracias, Gabe, te daré tu estipendio más adelante.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Gracias, AnnMarie. Y a todos ustedes por estar aquí y estar dispuestos a ser abiertos y honestos con la parrillada que estamos a punto de ofrecerles. Y también, nuevamente, gracias a HealtheVoices por permitir que esto sucediera.
Gabe Howard: [00:08:24] ¿En serio? Venga. Y acordaron estar aquí. Más grande, más grande. Un poco menos, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Sí. No le des más azúcar.
Gabe Howard: [00:08:40] Creo que es el café. AnnMarie, queremos empezar de inmediato y queremos hacer una pregunta difícil. Como saben, soy una persona que influye en la salud mental y veo enormes cantidades de dinero, solo enormes cantidades de dinero que recauda el cáncer de mama. Y me pone increíblemente celoso. Siento que tu vida debe ser más fácil. Debe, estoy subrayando debe. Debe ser más fácil porque hay épocas del año en las que no puedo salir de mi casa sin ver todo rosa por cáncer de mama. ¿Qué piensas sobre esto? Y, por favor, hable un poco de que la vida es más fácil, porque después de todo, tiene una enfermedad popular.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Sí. Tengo una enfermedad comercializable. Primero, permítanme decirles que antes de que me diagnosticaran cáncer de mama, compré la bodega, salvé la segunda base y salvé la mierda ta-tas. Y me di cuenta rápidamente cuando me diagnosticaron que no se trata de salvar a los piqueros, se trata de salvar a la persona. Cuando ves toda esa porquería rosada que circula durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama, es literalmente porquería rosa. Estás comprando algo que es rosa. Ese producto que está comprando proporciona aproximadamente el 1 por ciento de la financiación a alguna organización de cáncer. Ellos no devuelven. Entonces, mientras ve eso, lo veo como marketing. Tomó mi cáncer, la sociedad y los mercadólogos, y lo vendió y me enoja. No creo en eso. Me molesta mucho. También lo llevo a la parte de que es sexualización. Cuando busquen en Google, y les aconsejo a todos que lo hagan durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama, escriban cáncer de mama en Instagram, no verán nada más que sexualización del cáncer de mama. No hay conciencia, no hay educación en ello. Y ese es un gran problema. Masivo, porque que te amputen el pecho no es nada sexy. Créeme. Y la última parte es fáctica. Ciento treinta y ocho personas hoy en el país morirán de cáncer de mama. Eso no es bonito. Eso no es rosa. Eso es real. El hecho más importante de esto es que ahora tengo una posibilidad entre tres de que vuelva a ocurrir una metástasis. Entonces, si bien lo creí para empezar, está más lejos de la verdad.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, muchas gracias por tu sinceridad y, obviamente, yo también lo compré, y sin venir a HealtheVoices y sin conocerte, todavía lo estaría comprando. Todavía hasta el día de hoy. Y estaría celoso de ti porque, después de todo, estoy más enfermo que tú. Y ese es el tipo de pensamiento que estamos tratando de evitar en nuestra sociedad.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Bueno, tal vez sí.
Gabe Howard: [00:11:17] Oye, gracias por educarme. Pasa todo el tiempo.
Locutor: [00:11:23] Este episodio está patrocinado por BetterHelp.com. Asesoramiento en línea seguro, conveniente y asequible. Todos los consejeros son profesionales acreditados con licencia. Todo lo que comparta es confidencial. Programe sesiones seguras de video o teléfono, además de chatear y enviar mensajes de texto con su terapeuta cuando lo considere necesario. Un mes de terapia en línea a menudo cuesta menos que una sola sesión tradicional cara a cara. Visite BetterHelp.com/PsychCentra y experimente siete días de terapia gratuita para ver si la consejería en línea es adecuada para usted. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, gracias de nuevo. Y lo que vamos a hacer ahora es una especie de cuestionamiento de forma libre. Muchas de las preguntas que estamos a punto de hacer provienen de todos ustedes. Gracias por llenar las tarjetas. Cualquiera de ustedes, o todos, puede responder a cualquiera de estas preguntas y simplemente hacernos saber quién quiere ir primero. Entonces, la primera pregunta que tenemos es ¿cómo se sintió cuando le diagnosticaron? ¿Y qué impacto tuvo en tu vida?
Rasheed Clarke: [00:12:26] ¿Puedo ir primero porque nadie más dice nada?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Seguro que puedes.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Como pienso, como mencioné primero en la parte superior de mi introducción, me sentí, más que nada, confundido por lo que ahora me diagnosticaron. Porque en ese momento, había hecho todas las cosas que se suponía que debías hacer para no enfermarte, ya sabes, comer bien, hacer ejercicio, no tener vicios, al menos no demasiados. Y, sin embargo, todavía se enferma y sigue teniendo una enfermedad crónica. Y era difícil encontrarle sentido a eso. Y creo que para mí, al tener algo como la enfermedad inflamatoria intestinal en la que no había muchas respuestas sobre lo que realmente la causa, lo primero que pensé fue, ¿qué hice? Y tuve muchos sentimientos de culpa durante los primeros años.Y creo que todavía lo estoy luchando hoy y me pregunto qué fue lo que hice para traerme esta enfermedad a mí mismo. Y realmente no hay una respuesta para eso porque no lo sabemos. Y traté de decirme a mí mismo que no debía sentirme culpable por ello. Porque si hubiera sabido no comer esto, beber aquello, no hacer esto, no hacer aquello, entonces no habría hecho esas cosas o habría hecho esas cosas para prevenir la enfermedad en primer lugar. Pero la falta de comprensión acerca de la enfermedad, no solo del público en general, sino de las personas que tratan la enfermedad en sí, fue una de las cosas más frustrantes cuando me diagnosticaron por primera vez.
AnnMarie Otis: [00:13:44] ¿Me van a hacer ir de nuevo?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, iré si quieres.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Iré. Entonces, cuando me diagnosticaron por primera vez una de mis enfermedades, el cáncer de mama, lo más difícil fue contárselo a mis hijos. Realmente sentí que les estaba arrancando su inocencia. Fue lo peor que tuve que decirles a mis hijos. Y de hecho, mi hijo escribió una publicación en un blog al respecto y sintió que le mentía. Y eso fue muy difícil, y todavía no puedo hablar de eso porque, como mis hijos, es algo que nunca hubiera hecho. Y odio que el cáncer me hizo hacer eso.
Gabe Howard: [00:14:25] Muchas gracias, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Bueno, la mía es, supongo, de dos partes que cuando me diagnosticaron SIDA, pesaba 108 libras, 110 libras y mis células T tenían aproximadamente el mismo número. Estaba en una especie de negación. Tuve una idea. Yo conocía mi vida. Era drogadicto, alcohólico, tenía relaciones sexuales sin protección, no conocía a mis parejas. Entonces estaba en una especie de negación, como, está bien, entonces tengo SIDA. Estaré bien. Frio. Supongo que la gente que me conoce muy bien, en mi forma, mi única preocupación era porque mi cabello se estaba cayendo, mi cabello volvería a crecer y no podía caminar. Entonces, ¿puedo caminar de nuevo? Y esa fue mi pregunta a los médicos. ¿Me está volviendo el pelo? Y el doctor dijo, sí, pero ¿te das cuenta de que tienes SIDA? Yo digo, está bien, pero ¿puedo salir de aquí? Y el doctor dice, sí, pero ¿estás escuchando? Tienes SIDA. Estoy como, hay medicamentos, estaré bien. Estoy bien. Estoy bien. Sin darme cuenta de que estaba demasiado delgada para cuidarme. Y, en última instancia, me llevó unos seis meses recuperarme un poco. Pero ahora pienso, pienso en retrospectiva, creo que eso es lo que me ayudó a superar ese diagnóstico inicial, no es realmente caer presa de él y ser un poco vanidoso y querer mi cabello hacia atrás. Cuando me diagnosticaron cáncer, fue unos 15 años después del SIDA. Cáncer, de nuevo, tuve una idea de que era lo que estaba pasando. Así que de camino a casa desde el médico, miré a mi novio, Christian, mientras conducía, voy, ya sabes, te das cuenta cuando llego a casa, estoy escribiendo un video blog sobre esto. Y él dijo, bueno, por supuesto que lo eres. Eres Daniel. Yo digo que sí. Así que mi parte duró 30 días porque después de eso, ya no pude hacerlo más. Pero comencé a escribir en blogs y me di cuenta de nuevo, el SIDA me enseñó a ser resistente y compartir mi historia y no avergonzarme de lo que estaba pasando. Y el cáncer anal simplemente reforzó eso. Y pensé que si iba a ser el blanco de algunas bromas, las empezaría. Y sí, fue una broma de mal gusto.
Gabe Howard: [00:16:39] Muchas gracias. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Entonces recuerdo que cuando me diagnosticaron, en realidad me sentí aliviada. Porque había estado enfermo durante tanto tiempo y no tenía idea de qué estaba pasando con todos estos síntomas diferentes. Pero eso rápidamente se convirtió en, digo, vergüenza, vergüenza y algo enfadada. Porque en ese momento, muchos pacientes con lupus son diagnosticados en edad fértil. Así que en realidad estaba a punto de terminar la escuela de enfermería y había trabajado muy duro para eso. Y mi vida entera cambió. Me había vuelto como un hospital y luego una silla de ruedas y tuve un par de derrames cerebrales. Y lo siguiente que supe es que tenía una enfermera en mi casa ayudándome a comer y ducharme. Afortunadamente, tuve una familia increíble, un esposo increíble que en realidad está aquí conmigo. Y es por eso que todos en esta sala son tan importantes, porque pensé, ¿cuántas personas no tienen ese apoyo en el momento inicial del diagnóstico? ¿Y todo tu mundo está patas arriba y tienes que encontrar esta nueva normalidad y tal vez encontrar una nueva carrera o tienes que mudarte? Tal vez ya no puedas estar en una casa de dos pisos o qué no. Esa fue una de las razones por las que comencé con LupusChick y por qué estoy realmente entusiasmado con HealthyeVoices y estoy agradecido por todos los que, ya saben, abogan por una enfermedad. Porque es en ese momento, cuando toda tu vida cambia, que necesitas que las personas que te rodean te ayuden.
Gabe Howard: [00:18:01] Muchas gracias a todos. Y la siguiente pregunta que tenemos, también de la audiencia, y vamos a cambiar un poco de dirección. Dice que muchas personas viven con enfermedades y muchas personas son diagnosticadas con enfermedades aterradoras, enfermedades a largo plazo, enfermedades terminales, pero la mayoría no se convierte en defensora. ¿Qué hizo que todos ustedes se convirtieran en defensores? ¿Ann Marie? Daniel
Daniel Garza: [00:18:24] Está bien. Bueno, creo que lo que me hizo, especialmente con el SIDA, lo que me hizo convertirme en defensora fue cuando lo fui. Soy de Texas y soy de primera generación. Entonces mis padres no hablan inglés y realmente no entienden. Y siendo mi familia, somos católicos, muy conservadores, nunca hablamos de sexo. Entonces, cuando me diagnosticaron, comencé a trabajar como voluntaria en la agencia donde recibí los servicios y mi familia estaba muy en contra. Lo diré de esta manera, cuando tuve que mudarme de Houston a la casa de mi hermana, básicamente me dieron la habitación de la criada. Lejos de la familia. Tenía mis propias sábanas, mis propias toallas, mis propios cubiertos, platos porque no podían tocar las cosas de Tio. No lo toque porque podría enfermarse. Y me molestó. La vergüenza y el estigma vinieron de mi familia primero antes que nadie. Entonces pensé que si necesitaba enseñarle a alguien sobre el VIH y el SIDA, era mi familia primero. Y lo que haría es traer folletos en español de la agencia y ponerlos en los imanes del refrigerador, o los ponía al lado del microondas, o los dejaba en el baño. Justo donde todos pudieran encontrarlos y leerlos. Finalmente, unos tres meses y los leyeron. Y todos los viernes tendríamos un almuerzo en la agencia para familias y aliados. Y finalmente, mi hermana apareció un día, me sorprendió. Entonces me di cuenta de que había abogado por mí mismo ante mi familia y abrí una puerta. Y de nuevo, si me conocen, todo lo que necesito es una puerta abierta y entraré corriendo. Y 18 años después, estoy aquí con ustedes y todavía estoy hablando.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Y nos alegra que así sea. Gracias.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Entonces supongo que para mí, fue la noche anterior a mi mastectomía. Y tengo doctores increíbles. Realmente abogaron por mí. Tuve un par de diagnósticos erróneos y son increíbles. Pero los médicos solo tienen un par de 15, 20 minutos contigo y realmente no te brindan la información que necesitas. Y me dijeron que iba a tener estos desagües y yo simplemente dije, está bien, tengo desagües. Y luego, alrededor de las 2:00 a.m. antes de mi cirugía, pensé, ¿qué diablos es un drenaje? Así que decidí buscarlo en Google. No busques cosas en Google la noche anterior. Y lo perdí. Estaba llorando. Estaba sollozando. No sabía lo que me iba a pasar. Y pensé en mi cabeza, sé lo que tengo que hacer ahora. Literalmente en ese momento pensé que todo esto debía documentarse. Otras personas necesitan entender eso. Porque lo que hacemos, le quitamos miedo a la próxima persona que pase por esto. Y pensé que hay alguien como yo sentado en algún lugar petrificado de lo que está a punto de sucederles, y necesitan ver esto. Deben comprender que un drenaje no es una imagen dibujada en un panfleto que mi médico me está entregando. Necesitan verlo. Necesitan comprender lo que sucederá a través de la quimioterapia y la radiación y que el día cinco debería estar haciendo esto. Y tenía muchas ganas de hacer eso y retribuir. Y les diré que senté a toda mi familia y les expliqué lo que iba a hacer, porque, ya sabes, tengo adolescentes y ellos son niños y estaba a punto de dejarlo salir todo, y ellos me apoyaron. Y estaba muy orgulloso de ellos por hacer eso. Y lo apoyan. Ellos son defensores conmigo, y eso simplemente lo hace aún mejor y lo hace aún más importante para mí.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Gracias.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Creo que para mí, cuando me diagnosticaron, nunca había conocido a nadie en persona que tuviera lupus y mi familia nunca había oído hablar de él. Y de hecho terminé conociendo a una chica dentro de tres años que lo tenía en ese momento. Pero fui a la biblioteca y fui a Barnes & Noble y solo había un libro para el lupus. Esto fue hace 17 años. Y era un libro médico, como completamente médico, que estaba bien para mí porque tenía experiencia en enfermería. Pero, ¿qué pasa si alguien no tiene eso? Y, ya sabes, no había mucha información en línea. Entonces, aunque ahora sabía qué era el lupus y qué medicamentos estaban disponibles para él, no tenía la información social o la información mental sobre lo que sucede cuando tus amigos dejan de llamarte porque no entienden. que no puedes estar con ellos todo el tiempo? ¿Cómo le explico a mi familia que no puedo exponerme al sol porque en realidad me puede llevar al hospital? Y vivíamos en Fort Lauderdale en ese momento. Entonces no hubo respuestas para estas cosas. Sabes, ¿cómo sales cuando tienes una enfermedad crónica? Entonces me encanta escribir, por eso terminé en el periodismo, supongo. Y pensé, está bien, voy a asumir esto por mí mismo. Y así fue como empezó.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Muchas gracias. ¿Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Ahora, para mí, no me siento del todo cómodo con el término defensor, y creo que probablemente se deba a que no me siento merecedor de ese título. Porque para mí, cuando comencé a escribir, el número uno eran las tareas escolares y solo quería buenas calificaciones. Número dos, estaba tratando de encontrarle sentido a la enfermedad. Y número tres, estaba escribiendo sobre mí mismo porque soy hijo único y soy narcisista. Entonces me encantan las historias sobre mí. Y eso fue lo que me ayudó a empezar y todo esto. Y, honestamente, no me veo mucho como un defensor, sino como alguien que disfruta de las historias. Y estoy mejor ahora porque no solo cuento historias sobre mí. De hecho, trato de encontrar a otras personas que tengan EII. Intento compartir sus historias. Intento escribir historias sobre ellos, y trato de compartir historias dentro de nuestra comunidad, porque creo que eso es increíblemente útil para las personas diagnosticadas, incluso si no vas a tener la oportunidad de conocer a alguien cara a cara, como he tenido el privilegio de hacer ahora con muchos de los defensores de la EII aquí. El solo hecho de tener esas historias es útil para saber cómo es la enfermedad. Y para mí, entré en la misma mentalidad tal vez como Daniel al principio. Está bien, tengo esta enfermedad crónica, pero solo tomaré algunos medicamentos y todo estará bien. Entonces no es gran cosa. Pero cuando las cosas realmente empezaron a ir mal en mi salud, fue entonces cuando la narración realmente ayudó porque quería que la gente supiera que esto es serio. Esta es una enfermedad sobre la que la gente debería saber más. Debería saber más sobre eso, porque no pensé que estaría perdiendo el colon a finales de los 20. Y solo tener esas historias ahí fuera era importante para mí para darle sentido a las cosas. Y la narración siempre ha sido una gran parte de lo que hago. Es algo que disfruto. Y es por eso que tal vez no soy el mejor defensor que hay como otras personas. Pero me gusta compartir las historias porque creo que es importante.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Gracias. La defensa toma muchas formas, Rasheed. Así que ahí estamos de tu lado.
Gabe Howard: [00:25:10] Gracias a todos por escuchar la primera parte de dos. Puedes ver la segunda parte la semana que viene. Y recuerde, puede obtener una semana de consejería privada en línea gratuita, conveniente, asequible en cualquier momento y en cualquier lugar visitando BetterHelp.com/. Nos vemos la semana que viene para la segunda parte.
Locutor: [00:25:26] Gracias por escuchar el programa Psych Central. Califique, revise y suscríbase en i-Tunes, o dondequiera que encuentre este podcast. Lo alentamos a compartir nuestro programa en las redes sociales y con amigos y familiares. Los episodios anteriores se pueden encontrar en .com/Show. .com es el sitio web independiente de salud mental más grande y antiguo de Internet. Psych Central está supervisado por el Dr. John Grohol, un experto en salud mental y uno de los líderes pioneros en salud mental en línea. Nuestro anfitrión, Gabe Howard, es un escritor y orador galardonado que viaja a nivel nacional. Puede encontrar más información sobre Gabe en gabehoward.com. Nuestro coanfitrión, Vincent M. Wales, es un consejero de crisis de prevención del suicidio capacitado y autor de varias novelas de ficción especulativa galardonadas. Puede obtener más información sobre Vincent en VincentMWales.com. Si tiene comentarios sobre el programa, envíe un correo electrónico a [email protected]
Acerca de los presentadores del programa Psych Central
Gabe Howard es un escritor y orador galardonado que vive con trastornos bipolares y de ansiedad. Además de presentar The Psych Central Show, Gabe es editor asociado de .com. También dirige una comunidad de Facebook en línea, The Positive Depression / Bipolar Happy Place, y lo invita a unirse. Para trabajar con Gabe, visite su sitio web, gabehoward.com.
Vincent M. Wales es un ex consejero de prevención del suicidio que vive con un trastorno depresivo persistente. Además de ser coanfitrión de The Psych Central Show, Vincent es el autor de varias novelas premiadas y el creador del héroe disfrazado Dynamistress. Visite sus sitios web en www.vincentmwales.com.
