Un secreto, una discapacidad, un viaje hacia lo desconocido

Los mejores documentales, dijo un creador de esa forma de arte después de una proyección reciente en Baltimore, revelan algo que está fuera de la experiencia de quienes ven la película.

Sus palabras resonaron para mí. Durante los últimos años, me he sumergido en la vida de alguien a quien nunca conocí, alguien cuya rutina diaria no podría haber sido más diferente a la mía. Ella era mi tía y era un secreto de familia.

Más precisamente, ella era el secreto de mi madre. Mamá nunca habló de tener una hermana, y solo después de la muerte de mamá salieron a la luz los primeros vestigios de su secreto.

Su nombre era Annie Cohen. Tenía discapacidades físicas y mentales que llegaron a definirla a ella y a su existencia. Ahora sé, según los registros médicos desenterrados de un hospital psiquiátrico, que Annie no quería nada más que ser como otras niñas, vivir una vida "normal", tener un trabajo y vivir de forma independiente. Pero nació en un momento (1919) y un lugar (Detroit) que le dictaba un destino diferente.

La discapacidad física de Annie fue evidente poco después del nacimiento. Su pierna derecha, doblada más allá de la recuperación, llevó a años de intentos para enderezarla. Un yeso a los dos años dio paso a un aparato ortopédico, y cuando ninguno de esos métodos funcionó, un destacado cirujano ortopédico recomendó la amputación. A los diecisiete años perdió la pierna que nunca funcionó como debería y se encontró con una de madera que “nunca le quedó muy bien”, escribió más tarde una trabajadora social.

En la primavera de 1940, el comportamiento cada vez más errático y paranoico de Annie llevó a mi abuela a los brazos de un hospital local. Allí, un neurólogo le dijo que Annie probablemente pertenecía a una institución para deficientes mentales, en el idioma de esa época, pero que había una lista de espera. Recomendó el internamiento en un hospital psiquiátrico público como medida temporal.

Mi abuela siguió su consejo y firmó una petición judicial que desencadenó una rápida cadena de eventos, incluidos los exámenes requeridos por una sucesión de médicos designados por el tribunal. En dos semanas, en la víspera del cumpleaños número 21 de Annie, la llevaron a Eloise, la institución mental del condado de Wayne. Se quedó durante 31 años, hasta poco antes de su muerte.

En el lenguaje de esa época, Annie y sus compañeros pacientes asumieron el mismo estatus que los que cumplían penas de prisión. Se les “alegó” que estaban locos, eran “presos” en la institución, fueron “puestos en libertad condicional” al momento del alta. ¿Cuál es la principal diferencia entre un enfermo mental y un criminal en ese momento? Un criminal tenía más derechos.

Tenemos en la cabeza una imagen del antiguo hospital psiquiátrico público, con pacientes almacenados que viven en pésimas condiciones. Hay algo de verdad en esa imagen, por supuesto, pero no empieza a explicar la compleja realidad en evolución del tratamiento de salud mental en los Estados Unidos durante los últimos 150 años. Los supervisores del Hospital Eloise se veían a sí mismos como reformadores progresistas, dedicados a mejorar la vida de sus pacientes. Casi todas las generaciones se vieron a sí mismas mejorando con respecto a la anterior. Eso es lo que encontré tan fascinante. Ahora consideramos las lobotomías con el horror apropiado y, sin embargo, el hombre que nos hizo la lobotomía ganó un premio Nobel por su trabajo en 1949.

Cuando enviaron a Annie allí, Michigan operaba bajo un estándar paternalista: el estado tenía la obligación de tratar a su población discapacitada mental y físicamente. El tratamiento a menudo significaba institucionalización, lo que significaba un crecimiento inexorable en el sistema de hospitales psiquiátricos. Las leyes actuales sobre el internamiento involuntario contienen múltiples salvaguardias para proteger a los pacientes de ser enviados a instituciones contra su voluntad. La carga legal se ha trasladado a la policía, los tribunales y los médicos. Deben demostrar que los pacientes son un peligro para ellos mismos o para los demás, lo que ha sido el estándar para el internamiento involuntario desde finales de la década de 1960.

Encontrar formas de habitar el mundo de Annie me llevó a lugares muy alejados de mi experiencia. Me paré en el pasillo de la escuela donde ella caminaba con ese aparato ortopédico y vi los pasamanos de madera pulida que sostenía mientras se dirigía lentamente a clase todos los días. Fui al edificio de admisión de Eloise donde un ayudante del alguacil la llevó en abril de 1940. Es el único que sigue en pie del hospital ahora cerrado. El condado lo usa como espacio para oficinas.

Enviar a Annie a Eloise la etiquetó como una enferma mental. Los médicos y el personal del lugar habrían sabido que las pruebas mostraban un nivel de coeficiente intelectual en algún lugar entre un retraso leve y moderado. Pero no se habrían centrado en eso. Ed Missavage, un psiquiatra que trabajó en Eloise durante casi 30 años, revisó sus registros por mí y la declaró como el prototipo de "paciente con custodia".

¿Qué quiso decir él? Yo pregunté.

"Es del tipo que nunca pensamos que se vaya a casa", dijo.

Eloise "puso en libertad condicional" a aproximadamente un tercio de sus 4.000 pacientes cada año. Annie nunca fue una de esas. Como explicó Missavage, mis abuelos no sabían qué hacer con ella y el hospital se mostraría reacio a darla de alta si no tuviera adónde ir y no tuviera forma de mantenerse. Las mujeres sin discapacidad tenían problemas para encontrar su lugar en la fuerza laboral en esos días. ¿Cómo podría encontrar uno una mujer con discapacidad? Las casas de grupo de hoy no existían entonces. Tampoco lo hicieron los programas destinados a proporcionar formación y empleo a los discapacitados del desarrollo, la frase que los gobiernos utilizan ahora en lugar de los retrasados ​​y los débiles mentales.

Los expertos que examinaron los registros de Annie dijeron que pensaban que si ella viviera ahora, podría tener una oportunidad de encontrar y mantener un trabajo. Sabía leer y tenía suficiente conciencia de sí misma para decirle a una trabajadora social que quería ser como otras chicas "normales".

Ella nunca tuvo esa oportunidad. En algún momento, pasó de paciente de custodia a paciente almacenada, existiendo más que viviendo. Cómo pasó sus días sigue siendo un misterio para mí. Cómo pasó su vida es un recordatorio de dónde hemos estado y cuánto más podemos llegar.