8 formas de vivir con una enfermedad crónica

"La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta ... se trata de aprender a bailar bajo la lluvia", escribió Vivian Greene.

"El valor no siempre ruge. A veces, el coraje es la voz tranquila al final del día que dice: 'Lo intentaré de nuevo mañana' ”, escribió Mary Anne Radmacher.

Estas son dos de mis citas favoritas sobre vivir con una enfermedad crónica, sobre la tranquila convicción que se requiere de alguien con una condición duradera para vivir con gracia, sin amargarse. Durante los últimos seis años, he vivido con depresión resistente al tratamiento, luchando contra los pensamientos de muerte ("Ojalá estuviera muerto") durante todo el día. Aunque no he dejado de probar nuevos medicamentos y terapias alternativas, finalmente acepto la posibilidad de que nunca me ponga "bien" o tan bien como cuando tenía veinte y treinta años.

Así que estoy cambiando mi energía de encontrar una cura a aprender a "vivir alrededor" de la enfermedad, recurriendo a personas con afecciones debilitantes como fibromialgia, lupus y síndrome de fatiga crónica, así como a científicos, maestros de meditación y grandes pensadores. –Para obtener instrucciones sobre cómo manejar los síntomas dolorosos. Aquí hay algunas joyas que he recogido, consejos sobre cómo bailar bajo la lluvia ... y dónde encontrar el valor para intentarlo de nuevo mañana.

1. Deja ir la culpa.

La ex profesora de derecho y decana Toni Bernhard contrajo una misteriosa infección viral en un viaje a París en 2001. En su valiente e inspirador libro, "Cómo estar enfermo", escribe:

Me culpé a mí mismo por no recuperarme de la infección viral inicial, como si no recuperar mi salud fuera mi culpa, una falta de voluntad, de alguna manera, o un déficit de carácter. Esta es una reacción común que las personas tienen hacia sus enfermedades. No es sorprendente, dado que nuestra cultura tiende a tratar las enfermedades crónicas como una especie de fracaso personal por parte de los afectados; el sesgo suele ser implícito o inconsciente, pero, no obstante, es palpable.

Me sentí aliviado al leer esto porque tengo una tremenda vergüenza por no poder superar mi condición comiendo, pensando, meditando o haciendo ejercicio correctamente. Hasta que Bernhard dejó de culparse por la enfermedad, no pudo empezar a aprender a tratarse a sí misma con compasión ya liberarse del sufrimiento innecesario.

2. Distinga su enfermedad de usted mismo.

Aprendí este concepto en el curso de reducción del estrés basado en la atención plena (MBSR) que tomé hace unos meses en el hospital local: cómo separar el dolor de uno mismo. Puede ser consciente de los síntomas, los dolores, el dolor sin invitarlos a formar parte de usted.

Entonces, cuando estoy corriendo o nadando y tengo un pensamiento doloroso, como, "Siempre sufrirás; estarías mejor muerto ”, reconozco el pensamiento, registro en qué parte de mi cuerpo ha aterrizado (generalmente mi cuello u hombros), y luego trato de separarme de él para no identificarme demasiado con su mensaje. .

Bernhard se acostaba en la cama y repetía: "Aquí hay una enfermedad, pero yo no estoy enfermo". Fue su esfuerzo por romper la noción de un yo sólido y permanente que conduce a identidades fijas como "Soy una persona enferma".

3. Aborde la envidia.

Según Bernhard, "la envidia es un veneno, que elimina cualquier posibilidad de sentirse en paz y sereno en la mente". Yo mismo lucho con esto. Envidio a mi esposo, que no se siente suicida si se salta dos días de ejercicio. Estoy celoso de los amigos que pueden relajarse con cerveza y pizza el viernes por la noche y no estar preocupados por las graves ramificaciones que esas sustancias causarían en su estado de ánimo al día siguiente.

El antídoto es un término budista, "mudita", que significa alegría compasiva; gozo en el gozo de los demás. La idea es alegrarme por mi marido y mis amigos: intentar disfrutar de su alegría. "¡Mira! Están disfrutando de una deliciosa pizza de pepperoni. ¿No es tan dulce? " Bernhard dice que está bien fingir esto al principio. Mudita eventualmente entrará en nuestros corazones, mentes y cuerpos hasta que sea una expresión genuina.

4. Honre sus limitaciones.

Las enfermedades crónicas son difíciles para los que agradan a las personas porque los tipos agradables ya no pueden patinar en su forma de bajo mantenimiento. Solo me tomó unos años de sufrir las consecuencias para darme cuenta de que es mucho más doloroso no afirmarme (y causar un revés que podría durar meses) que decir: "Lo siento mucho, pero puedo". t. " Honrar mis límites significa que elijo quedarme en casa después de unas vacaciones familiares. Esas decisiones son dolorosas porque me estoy perdiendo recuerdos divertidos y oportunidades para tomar fotografías que podría publicar en Facebook. Pero sé con qué facilidad se puede deteriorar mi salud y necesito protegerla con todo lo que tengo.

5. Conéctese con el sufrimiento universal.

Hay una famosa historia budista de una mujer en duelo cuyo único hijo murió alrededor de su primer cumpleaños. "¿Puedes revivir a mi chico muerto?" le preguntó al Buda.

“Sí”, respondió, “pero necesitaré un puñado de semillas de mostaza de una casa donde no haya muerto ningún hijo, esposo, padre o sirviente. Regresó al Buda con las manos vacías, porque la muerte había visitado todas las casas.

No quiero faltarle el respeto a los padres en duelo, ya que sé que perder a un hijo es el mayor dolor. Sin embargo, la historia es un poderoso recordatorio para mí de que mi sufrimiento es simplemente parte del sufrimiento universal que todos nosotros, como seres humanos, soportamos. Si puedo colocar mi ouch en la perspectiva adecuada, mi corazón se abre en empatía por los demás.

6. Utilice su dolor para siempre.

“Ciertamente no voy a desperdiciar este dolor”, dijo Rick Warren, pastor de la Iglesia Saddleback en el condado de Orange, California, sobre el repentino suicidio de su Matthew, de 27 años, en abril de 2013. “Una de las cosas que creo es que Dios nunca desperdicia un dolor y muchas veces tu mayor ministerio surge de tu dolor más profundo ".

Siempre que mis pensamientos de muerte sean tan fuertes que no pueda escuchar nada más, comenzaré a rezar la Oración de San Francisco, "Señor, hazme un instrumento de tu paz ...", y la seguiré con una oración budista que medita la maestra Tara Brach, Ph.D., menciona en su libroAceptación radical: "Que mi vida beneficie a todos los seres". Estas dos oraciones canalizan mi dolor hacia un propósito o un significado más profundo y amplían el círculo de mi compasión.

7. Deja ir las expectativas.

Cualquiera que haya estado enfermo durante más de un año conoce las decepciones de los nuevos tratamientos que prometían ser “eso”; la cura que acabaría con tu pesadilla, solo para fracasar. O de trabajar con médicos que realmente pensaba que entendían su condición, solo para desilusionarse.

Nuestro sufrimiento surge de nuestro deseo de certeza y previsibilidad, dice Bernhard. Cuando intentamos dejar de lado nuestro anhelo de control, podemos comenzar a conocer la paz. Ella escribe:

Imagínese vivir en un mundo en el que nos dejamos ir por completo y está bien si no podemos ir a ese evento familiar, está bien si un medicamento no ayuda, está bien si un médico es decepcionante. Solo imaginarlo me inspira a dejarlo ir un poco. Entonces es más fácil dejar ir mucho. Y de vez en cuando, me dejo llevar por completo y, momentáneamente, disfruto del resplandor de ese bendito estado de libertad y serenidad que es la ecuanimidad.

8. Encuentra tu tribu.

Una de las citas más populares en Pinterest (autor desconocido) dice: "Cuando encuentres personas que no solo toleran tus peculiaridades, sino que las celebran con gritos de alegría de" ¡Yo también! ", Asegúrate de apreciarlas. Porque esos bichos raros son tu tribu ". No tuve una tribu en los últimos años, y la necesitaba desesperadamente porque era injusto tirarle mis cosas a mi esposo todos los días.

Así que hace dos meses comencé Group Beyond Blue, un grupo de apoyo en línea para personas que viven con depresión y ansiedad. Oficialmente es mi tribu. Hay humor, sabiduría, empatía y amistad allí que me han ayudado a navegar a través de mis estados de ánimo con más gracia que cuando no tenía tribu. Incluso si me despierto cada mañana de mi vida con dolorosos pensamientos de muerte, sé que podré vivir una vida plena gracias a este grupo.

Imagen: nanis.it


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