Reducir el estigma de la enfermedad de Alzheimer podría mejorar la investigación
Un nuevo estudio sugiere que la investigación en curso sobre la enfermedad de Alzheimer puede verse desafiada por el estigma asociado con la enfermedad. Esta preocupación proviene de los resultados de una encuesta nacional que descubrió que las personas pueden tener miedo de admitir que tienen la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana debido al temor a la discriminación, especialmente las posibles limitaciones en su seguro médico.
Los investigadores dicen que, con suerte, estos temores pueden superarse mediante el desarrollo de nuevas políticas para proteger a las personas. La no divulgación de los primeros síntomas que pueden ser o no de la enfermedad de Alzheimer dificulta la capacidad de las personas para obtener atención oportuna. Además, una persona puede perder la oportunidad de participar en estudios clínicos que descubren terapias potenciales.
El hallazgo es el resultado de una encuesta nacional sobre qué creencias, actitudes y expectativas se asocian con mayor frecuencia con la enfermedad de Alzheimer. Los resultados de la encuesta aparecen en Alzheimer y demencia: The Journal of the Alzheimer's Association.
“Descubrimos que las preocupaciones sobre la discriminación y los juicios demasiado duros sobre la gravedad de los síntomas eran los más frecuentes”, dijo Shana Stites, Psy.D., de la Escuela de Medicina Perelman, Universidad de Pensilvania.
"Al comprender cuáles son las mayores preocupaciones sobre la enfermedad, podemos ayudar a desarrollar programas y políticas para reducir el estigma sobre la enfermedad de Alzheimer".
El estudio consistió en una muestra aleatoria de 317 adultos a quienes se les pidió que reaccionaran a una descripción ficticia de una persona con demencia en etapa leve de la enfermedad de Alzheimer. Los investigadores pidieron a los encuestados que leyeran una viñeta y luego completaran la encuesta.
Se presentaron tres evaluaciones diferentes para la condición de la persona ficticia. A los encuestados se les dijo que la condición de la persona empeoraría, mejoraría o permanecería sin cambios.
Más de la mitad de los encuestados (55 por ciento) esperaba que la persona con deterioro cognitivo leve o demencia debido a la enfermedad de Alzheimer fuera discriminada por los empleadores y fuera excluida de la toma de decisiones médicas.
Casi la mitad esperaba que el seguro médico de la persona fuera limitado debido a los datos del registro médico (47 por ciento), un resultado de imágenes cerebrales (46 por ciento) o un resultado de una prueba genética (45 por ciento). Esas cifras aumentaron cuando se informó a los participantes de la encuesta que la condición de la persona con Alzheimer empeoraría con el tiempo.
Los hallazgos del estudio sugieren que los encuestados continúan teniendo preocupaciones sobre la documentación en el registro médico o los resultados de las pruebas, a pesar de que existen algunas protecciones contra la discriminación de seguros de salud basada en genes a través de la Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 (GINA).
Sin embargo, esas preocupaciones del público también incluyen cuestiones que no se abordan en esa legislación, incluidos los resultados de las imágenes cerebrales.
Además, los autores del estudio encontraron que cuando se les dijo que el pronóstico de la persona ficticia mejoraría con el tiempo, entre un 24 y un 41 por ciento menos de encuestados esperaban que la persona encontrara discriminación o exclusión que cuando se les dijo que el pronóstico de la persona empeoraría.
Según los investigadores, esto sugiere que los avances en las terapias que mejoran el pronóstico de la enfermedad de Alzheimer podrían ayudar a reducir el estigma.
“El desafortunado estigma asociado con la enfermedad de Alzheimer puede impedir que las personas obtengan el diagnóstico que necesitan o la oportunidad de una intervención temprana que podría mejorar su calidad de vida”, dijo Maria C. Carrillo, Ph.D., directora científica de la Asociación de Alzheimer.
“Necesitamos reducir el estigma para alentar a las personas con síntomas leves o incluso sin síntomas de la enfermedad de Alzheimer a inscribirse en ensayos de prevención para encontrar tratamientos efectivos. Estos resultados de la encuesta también podrían tener implicaciones en el objetivo nacional de desarrollar una terapia eficaz para 2025 ".
Carrillo enfatizó la importancia del diagnóstico temprano para las personas con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas y sus familias a fin de brindar más tiempo para planificar el futuro. La atención óptima está asociada con la toma de decisiones compartida sobre tratamientos, opciones de vida y asuntos financieros y legales. Además, formar un equipo de atención ayuda a que sea más fácil controlar la enfermedad.
Fuente: Asociación AAlzheimer / EurekAlert
