Nueva herramienta da voz a los cuidadores familiares de pacientes con lesiones cerebrales

Una nueva herramienta busca dar voz a los cuidadores familiares de pacientes con traumatismo craneoencefálico (TCE). Estos cuidadores a menudo pasan incontables horas atendiendo las necesidades diarias de los miembros de la familia cuyos estados de ánimo, pensamientos y habilidades parecían cambiar de la noche a la mañana.

Desarrollada por investigadores de todo el país que trabajaron con cientos de cuidadores de TBI, la herramienta proporciona una nueva forma estándar de medir los efectos físicos, mentales y emocionales del cuidado de sobrevivientes de TBI.

“Los cuidadores de personas con TBI están desatendidos y son ignorados”, dijo Noelle Carlozzi, Ph.D., psicóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan que dirigió el esfuerzo.

“El sistema médico trata al paciente y lo envía a casa, pero detrás de muchos de nuestros pacientes con lesiones graves hay cuidadores familiares a quienes no hacemos lo suficiente para capacitar, apoyar o estudiar de manera científica”.

Los investigadores esperan que la herramienta, llamada TBI-CareQOL Measurement System, pueda formar la base para una nueva ola de investigación que podría conducir a un mejor apoyo tanto para los pacientes como para sus cuidadores, además de dar como resultado programas de apoyo y capacitación para cuidadores, e incluso para el cuidador. políticas de reembolso.

La nueva herramienta mide los estados mentales y de salud actuales de un cuidador, así como también cómo estos estados cambian con el tiempo. El desempeño de un cuidador también puede afectar el desempeño del paciente, por ejemplo, con la terapia, los medicamentos y los problemas de salud conductual.

La herramienta incluye medidas de:

• cuánta sensación de pérdida siente el cuidador por sí mismo o por el ser querido al que cuida;
• cuánta ansiedad sienten acerca de su capacidad para atender las necesidades de sus seres queridos;
• cuán atrapados se sienten en su papel de cuidadores, y;
• cuánta presión ejercen sobre ellos las demandas diarias del cuidado de su ser querido, incluidos los sentimientos de estrés, abrumador o incluso oprimido por las responsabilidades del cuidador.

Muchos pacientes con TBI sufrieron lesiones en la flor de la vida y muchos durante el servicio a la nación. La lesión cerebral traumática es la lesión más común entre los miembros del servicio que regresaron de las guerras en Irak y Afganistán, con casi 384.000 miembros del servicio y veteranos afectados. Un tercio de ellos, y otros 90.000 civiles que sufren una lesión cerebral traumática cada año, quedan con una discapacidad de moderada a grave a causa de sus lesiones.

Para desarrollar la herramienta, el equipo de investigación trabajó con 560 cuidadores que se ocuparon de 344 civiles y 216 miembros del servicio militar o veteranos que habían sufrido una lesión cerebral traumática más de un año antes.

Los investigadores también obtuvieron permiso para ver los registros médicos de los pacientes que estaban atendiendo los cuidadores, para que pudieran conocer la gravedad de la lesión y otra información.

“Esperamos que, además del uso de TBI-CareQOL para la investigación, los médicos adopten estas medidas para evaluar a los cuidadores durante las visitas al consultorio de los pacientes con TBI y determinar quién necesita servicios adicionales”, dijo Carlozzi. Señaló que los cuidadores suelen asistir a las citas de sus seres queridos porque los pacientes con TBI pueden tener problemas para recordar o informar con precisión lo que dijeron o recomendaron sus médicos.

En los próximos artículos, el equipo de investigación informará sus hallazgos de las medidas relacionadas con la interrupción de la vida familiar, un tema que tiene especial importancia para los militares y los cuidadores veteranos, que a menudo tienen niños pequeños que cuidar al mismo tiempo que cuidan a un niño. Cónyuge sobreviviente de TBI. También esperan hacer más para medir los niveles de sueño y actividad en los cuidadores.

Los resultados de una evaluación rigurosa de la herramienta se publican ahora en un suplemento especial de la revista. Archivos de Medicina Física y Rehabilitación.

Fuente: Medicina de Michigan, Universidad de Michigan