"Todo está en tu cabeza:" Vivir con una enfermedad crónica

En algún lugar leí que diagnosticar correctamente una enfermedad crónica puede llevar de dos a tres años. Muchos de ustedes esperan aún más. Mientras tanto, mientras los médicos se rascan la cabeza, se espera que estemos felices de estar vivos. Y eso es si no nos descartan con "Es psicológico".

Pasaron un año y tres médicos antes de que me diagnosticaran esclerodermia. Solo recordar lo que pasé durante ese año del infierno me hierve la sangre y sé que fui uno de los afortunados.

Si tiene síntomas pero aún no tiene un diagnóstico, aquí hay algunos consejos que espero le ayuden a superar este momento difícil un poco más.

Confiar en ti mismo. Tu no estas loco. Los médicos me han referido a muchas personas antes de tener un diagnóstico, incluso médicos que no saben qué más hacer por sus pacientes.

TODOS finalmente recibieron un diagnóstico médico. Así es. Todos ellos.

Quizás veo una muestra sesgada de la población general, pero no lo creo. La medicina se está poniendo al día lentamente con la experiencia de cientos de miles de personas que informan síntomas para los que no existe una prueba "objetiva" estricta. Deberían creerse. Incluso la Administración de Veteranos ha llegado a reconocer que cuando un veterano de combate dice que sufre un trastorno de estrés postraumático, no está fingiendo. En general, los seres humanos no quieren enfermarse y simplemente vierte sal en la herida cuando alguien sugiere que estamos inventando síntomas dolorosos y debilitantes.

Aprenda en quién puede confiar y en quién es mejor no hacerlo. Sus seres queridos pueden estar entre los que tienen dudas, especialmente si no parece enfermo. Es posible que no comprendan que hay muchas cosas que el lado científico de la medicina simplemente no sabe o necesita mucho tiempo para averiguarlo.

Muchas enfermedades crónicas se desarrollan lentamente y los síntomas se superponen. Hay pocas pruebas de diagnóstico "estrictas y objetivas" que descartan o descartan una enfermedad en particular. Su familia y amigos pueden sentirse frustrados y confundidos. Antes de su lucha, pensaban que los médicos lo sabían todo y, al igual que Gregory House, podrían diagnosticarlo y tratarlo dentro del tiempo necesario para calentar las palomitas de maíz en el microondas. Cuando se le da la opción de confiar en el médico o en usted, puede salir perdiendo.

Para aquellos que están abiertos a ello, pueden intentar educarlos sobre este proceso. Para aquellos que no lo son, evítelos como la kriptonita. Chuparán tu preciosa energía.

Pero me estoy desviando. Mi punto es que, incluso cuando los que te rodean cuestionan la realidad de tus síntomas, primero confía en ti mismo.

Si alguien, amigo, enemigo o médico, le dice alguna variación de "Está todo en su cabeza", por favor, resista la tentación de escupir en su ojo. Por otro lado, te digo que enojarte y ponerte a la defensiva en tu nombre es mejor que dudar de ti mismo y deprimirte. Simplemente regule su enojo para no alienar a las mismas personas que necesita. Hágalo siendo directo, controlado y civilizado cuando diga: "Eso me enoja". Entonces déjalo ir.

Cuando su médico le indique que vaya a un psicoterapeuta, trate de no tirar al bebé con el agua del baño. Algunos médicos lo derivarán a un psicólogo porque realmente creen que le beneficiaría hablar con un profesional que pueda ayudarlo a sobrellevar la situación mientras intenta averiguar qué está sucediendo médicamente. Eso es grandioso. Toma la referencia y pruébalo.

Por otro lado, muchos médicos le dirán que consulte a un psiquiatra porque no saben qué más hacer con usted. Podría ser que su ansiedad, depresión y enojo los hagan sentir incómodos. Triste pero cierto. Eso no devalúa el beneficio de un buen terapeuta. Tome la referencia o busque la suya propia. Puede descubrir que en realidad es un alivio hablar con un buen terapeuta y podría haber otros beneficios.

Deb me escribió sobre su experiencia después de leer mi artículo, Cinco reglas para vivir con enfermedades crónicas. Antes de que le diagnosticaran síncope neurocardiogénico, ella era: “Entrando y saliendo de la sala de emergencias durante dos años y vi a decenas de“ ólogos ”: cardiólogos, neurólogos, endocrinólogos, lo que sea. Pero debido a que nunca perdí completamente el conocimiento (siempre podía escuchar lo que estaba pasando), la teoría común era que mi condición era psicosomática. Entonces vi a un psicólogo. Vio uno de mis hechizos durante una de nuestras sesiones y me dijo "definitivamente NO es psicosomático, es físico" ".

Pasaron dos años más frustrantes antes de que Deb fuera diagnosticada con precisión, pero al menos tuvo la validación de un profesional empático y conocedor de que sus síntomas eran reales.

Sugerencia para los médicos: Escuche a Deb, quien escribió: “Lo que los médicos deben comprender es que nosotros, como pacientes, no esperamos que sepan todo. Esperamos que nos escuchen y nos traten como personas inteligentes y racionales. Quizás algunos de nosotros somos cuadrados y no encajamos en los agujeros redondos que la mayoría de los médicos ven todos los días; pero eso no significa que nuestros síntomas no sean reales ".

Finalmente, por más difícil que sea, cuídese. Como paciente con una enfermedad crónica, contará su historia a un millón de personas, un millón de veces. Visitará a un grupo de médicos, enfermeras, técnicos de laboratorio, recepcionistas, oficinas y hospitales. Llenarás montones de formularios, dejarás litros de sangre y orinarás, te pincharán y pincharás, te vestirás y desnudarás mil veces. Es agotador.

Deténgase el tiempo suficiente para reponerse en cuerpo y alma. Si rezas, reza. Si meditas, medita. ¡Regálate una fiesta de lástima durante veinte minutos (no más), completa con chocolate! Entonces, por el amor de Dios, ¡ríete! Y si solo tiene una persona, lugar o cosa que lo lleve de regreso a su lugar pacífico, esté agradecido y pase tiempo allí.

Sobre todo, escuche su instinto.