Oprah: la niña de 7 años con esquizofrenia
No puedo hablar sobre el caso específico de Jani, ya que nunca conocí a la niña, pero diré que etiquetar a una niña a esta edad con un trastorno mental tan grave (le diagnosticaron por primera vez a los 5 años) es extraordinario. Y, por supuesto, es fácil cuestionar la experiencia de Jani y la de sus padres desde lejos.
Su psiquiatra, el Dr. Mark DeAntonio [del Centro Médico de UCLA], dice que es muy inusual que una niña de la edad de Jani tenga este tipo de enfermedad mental. "En mis 20 años, solo he visto un puñado de niños que se ajustan a este tipo de diagnóstico", dice. “Este tipo de realidad alternativa en la que vive, da mucho miedo. Eso es muy perturbador ".
Inquietante en verdad. Aún más inquietante es que Oprah optara por resaltar este tipo de caso con un programa completo dedicado a él, un poco de olor oportunista. Pero no sería la primera vez que Oprah toma la ruta sensacionalista al retratar un trastorno mental para las calificaciones, en lugar de ayudar a las personas a comprender realmente la vida de las personas con ellos.
No habría escrito sobre eso, excepto que hace unos días una organización llamada Intervoice me envió un comunicado de prensa que contenía una "carta abierta a Oprah Winfrey" sobre el episodio y Jani. Es difícil para mí describir qué es Intervoice, así que simplemente los citaré:
Sin embargo, también hay un número significativo de oyentes que se sienten abrumados por los aspectos negativos y desalentadores de la experiencia. A muchos se les diagnostica un problema de salud mental grave, como la esquizofrenia, un concepto dañino y estigmatizante, a nuestros ojos.
La experiencia de escuchar voces impide que algunas personas vivan una vida plena en la sociedad (especialmente las que reciben atención psiquiátrica y social) y puede llevar a tener una calidad de vida muy pobre. Buscamos permitir que los oyentes de voces preocupados por su experiencia cambien su relación y actitud hacia sus voces y retomen sus vidas. También queremos asegurarnos de que nuestro enfoque innovador sea más conocido por profesionales, familiares y amigos.
Hemos pasado los últimos 20 años tratando de comprender mejor por qué algunas personas pueden hacer frente a la experiencia y otras no. Hemos descubierto que aquellas personas que no son capaces de lidiar con sus voces, en general, no han podido hacer frente a los eventos traumáticos que están en la raíz de su experiencia de escuchar la voz.
Me gusta su mensaje, uno de esperanza y empoderamiento. Que escuchar voces no tiene que ser considerado como un simple "trastorno" o problema que necesita una solución (aunque muchas personas pueden preferir que las voces desaparezcan, si esa es su elección).
La organización incluyó una carta larga de 2.372 palabras a Oprah (sin bibliografía) que enfatizaba estos puntos. Puede consultar el contenido completo de la carta en su sitio web (vinculado a continuación). Pero pensé que esta parte de la carta era muy interesante.
Si su hijo escucha voces ...
La carta, que contó con 95 signatarios, incluida una buena cantidad de doctores, médicos y otros profesionales de la comunidad internacional, incluía 10 consejos sobre lo que un padre podría hacer si descubre que su hijo está escuchando voces.
En nuestra experiencia, lo que más ayuda a los niños es un enfoque sistemático para comprender las voces. Entonces, para ayudar, hemos desarrollado una entrevista para ayudar a mapear la experiencia. Esto se puede utilizar como una forma de comprender el estrés que padece el niño y luego trabajar juntos para encontrar soluciones a los problemas planteados por la experiencia de escuchar voces.
Nos gustaría ofrecer esta guía de 10 puntos para los padres, que indica lo que pueden hacer si su hijo les dice que escucha voces:
- Trate de no reaccionar demasiado. Aunque es comprensible que esté preocupado, esfuércese por no comunicarle su ansiedad a su hijo.
- Acepte la realidad de la experiencia de la voz para su hijo: pregunte sobre las voces, cuánto tiempo el niño las ha estado escuchando, quiénes o qué son, tienen nombres, qué dicen, etc.
- Hágale saber a su hijo que muchos niños escuchan voces y que, por lo general, desaparecen después de un tiempo.
- Incluso si las voces no desaparecen, su hijo puede aprender a vivir en armonía con sus voces.
- Es importante romper el sentido de aislamiento y diferenciación de su hijo con respecto a otros niños. Su hijo es especial, quizás inusual, pero en realidad no es anormal.
- Averigüe si su hijo tiene alguna dificultad o problema que le resulte muy difícil de afrontar y trate de solucionar esos problemas. Piense en cuando empezaron las voces. ¿Cuándo surgieron las voces por primera vez? ¿Qué le estaba pasando a su hijo cuando aparecieron las voces por primera vez? ¿Hubo algo inusual o estresante que pudo haber ocurrido?
- Si cree que necesita ayuda externa, busque un terapeuta que esté preparado para aceptar la experiencia de su hijo y trabaje sistemáticamente con él para comprender y manejar mejor las voces.
- Esté preparado para escuchar a su hijo si él o ella quiere hablar sobre las voces. Utilice el dibujo, la pintura, la actuación y otras formas creativas para ayudar al niño a describir lo que está sucediendo en su vida.
- Siga adelante con su vida y trate de que la experiencia de escuchar voces no se convierta en el centro de la vida de su hijo o de la suya.
- La mayoría de los niños que viven bien con sus voces tienen familias que los apoyan y que aceptan la experiencia como parte de quién es su hijo. ¡Tú también puedes hacer esto!
En conclusión, nos gustaría enfatizar que, en nuestra opinión, etiquetar a una niña de siete años como esquizofrénica y someterla a potentes medicamentos psicotrópicos y hospitalización periódica probablemente no ayude a resolver sus problemas de voz. De hecho, lo más probable es lo contrario: Jani simplemente se volverá más impotente cuando se trata de encontrar formas de lidiar con sus voces.
Debido a que su programa galardonado y respetado llega a tanta gente, nos preocupa que haya muchos espectadores que se queden con la impresión de que el tipo de trato que recibe Jani es el único disponible. Si este es el caso, habrá niños que serán sometidos a una vida innecesaria en atención psiquiátrica porque sus familias creen que no hay alternativas. Es muy importante reconocer que escuchar voces, en sí mismo, no es un signo de psicopatología, y los oyentes de voces que son pacientes pueden ser ayudados a recuperarse de sus problemas al recibir apoyo para desarrollar sus propias formas de afrontar sus emociones.
Esperamos que consideren la posibilidad de hacer un programa futuro que muestre la otra cara de la historia, una de esperanza, optimismo y con foco en la recuperación. ¿Quizás podría hacer un programa sobre un niño con experiencias de voz similares a las de Jani, a quien se le ha ayudado a aceptar sus voces y a discutir con el niño, los padres y los terapeutas cómo se logró esto?
Tendría que estar de acuerdo en general con su punto, de ahí la razón por la que estás leyendo esta entrada hoy.
El hecho de que algo sea inusual, como escuchar voces, no lo convierte automáticamente en un síntoma de un trastorno más grave. Si bien ciertamente puede ser (y en el caso de Jani, solo sus médicos pueden hacer tal juicio), puede ser otra cosa.
Nos encantaría ver a Oprah abordar temas de salud mental con miras a comprender que afectan a todos, ricos y pobres, extraordinarios y ordinarios, jóvenes y viejos. Y si bien es fácil retratarlos siempre de manera negativa, qué interesante sería si alguien hablara más sobre algunos de los aspectos positivos de tener una forma diferente de ver el mundo. (Algunas personas ya lo hacen, sobre todo Tom Wootton en sus libros llamados La ventaja de la depresión y La ventaja bipolar.)
