Diez desafíos para los padres con enfermedades crónicas

En el Revista para padres En el artículo "Mamá no se siente bien hoy", Sarah Mahoney entrevista a muchos expertos: profesionales, padres que padecen enfermedades crónicas y, a veces, como en mi caso, personas que padecen ambas cosas. Me sentí honrado de estar entre ellos.

El artículo es impresionante por la forma en que cubre muchos de los desafíos que los padres enfrentan todos los días al criar a sus hijos mientras su salud se ve seriamente comprometida.

A continuación, resumo los puntos más destacados del artículo y agrego mis comentarios:

1. "El manejo de las enfermedades crónicas se trata de aprender a vivir en equilibrio", dijo Rosalind Doran, Psy.D.

Muchos de nosotros aprendemos por las malas que si no prestamos atención a lo que hacemos y cuánto hacemos en todas las esferas de nuestra vida, rápidamente podemos excedernos. El resultado es el mismo que cuando los neumáticos de nuestro coche están desequilibrados. Nos espera un viaje lleno de baches.

2. "No puedes detenerte en preguntas como. "¿Por qué me está pasando esto?" O "¿Qué pasa si empeora?" Es importante concentrarse en sentirse bien y mantener una actitud positiva ".

Sí, es más fácil decirlo que hacerlo, pero este es un punto importante y ya lo he planteado antes. Si usted tiene una enfermedad crónica, y yo la tengo, existe el peligro de que nos sobreidentifiquemos con ser una persona enferma. No somos nuestra enfermedad y realmente importa que hagamos el esfuerzo de ver la taza medio llena.

3. El primer obstáculo es revisar las expectativas de la vida familiar.

“Por supuesto, todavía puedes ser un padre amoroso, pero tendrás que hacer algunos ajustes. Su familia no se verá como se imaginaba. Eso es una pérdida y duele mucho ".

Para seguir adelante, por un nuevo camino, tenemos que dejar ir lo que pudo haber pasado si hubiéramos ido por otro. Si nos aferramos a, "¿Cómo hubiera sido mi vida si no estuviera enfermo?" nos negamos la oportunidad de crear un presente real y satisfactorio.

4. Una enfermedad crónica puede cambiar sus planes de tener más hijos.

Eso puede significar imaginar una vida con menos hijos, considerar la adopción o incluso permanecer sin hijos. Tuve que aceptar la posibilidad muy real de no poder tener hijos. Como quien ha pasado por una realidad tan agonizante, hay un proceso de duelo, un duelo que se produce. Para muchas mujeres también existe un sentimiento de culpa (¿podría haber hecho algo para evitarlo?) Que debe dejarse ir.

5. Luchar contra la fatiga y lidiar con el ciclo de "días buenos" y "días malos".

Para muchos, este es uno de los factores de estrés más difíciles a la hora de afrontar una enfermedad crónica. Cuando mi enfermedad estaba activa, me desperté pensando: "¿Qué tipo de día será este?" Simultáneamente, hice un chequeo de cuerpo completo mentalmente. Si todo me dolía tanto que no quería moverme, me moví de todos modos, sabiendo que, como el Hombre de Hojalata del Mago de Oz, si no me movía, estaría atrapado allí para siempre.

6. Aprender a anteponer sus necesidades a las de su hijo y su marido.

Otro duro pero absolutamente necesario. Estamos aquí, comprometidos con el largo plazo, por lo tanto, debemos ser conscientes de cómo nos cuidamos y nos mantenemos para durar.

7. Pida ayuda. Vuelva a crear un sentido de familia extensa. Grupos de apoyo.

Hay un hombre en el artículo que desarrolló un grupo de sustitutos de papá para sus hijos en caso de que muriera antes de que fueran mayores. Eso requirió agallas y verdaderos amigos.

8. Hable sobre sus sentimientos con un profesional de la salud mental que lo entienda.

Sip. Consultar con un profesional realmente puede ayudarlo, no solo con sus propios ajustes, sino también con los de su cónyuge, ayudándolo a apreciar lo que está sucediendo.

9. Descubra cómo navegar su nueva normalidad.

Permitirse hacer los ajustes necesarios cuando se trata de lo que puede hacer ahora requiere mucho amor, amabilidad y paciencia. También puede significar ensayos y errores, experimentos hasta que se presente la fórmula correcta y luego será necesario ajustarlos a medida que cambien las circunstancias. Ayuda mucho tener un compañero de equipo. Mi esposo y yo, casados ​​hace más de 25 años, nos registramos regularmente. ¿Nuestro sistema sigue funcionando?

10. Esté abierto a la posibilidad de que haya algo realmente positivo en experimentar la vida con una enfermedad crónica.

Hay algo en ese viejo dicho, "Lo que no nos mata nos hace más fuertes". Si no fuera por tener que lidiar con una enfermedad crónica desde la edad adulta temprana, ¿habría apreciado plenamente el gran milagro que es la vida? ¿Me habría movido todos los días para tomarme un tiempo para descansar, para "oler las flores", así como para trabajar? Aquellos de nosotros que somos veteranos en vivir con una enfermedad crónica tratamos de no preocuparnos por las cosas pequeñas, valoramos el regalo del momento y tendemos a darnos cuenta de nosotros mismos temprano si la ambición se adelanta a lo saludable.

Hablando por mí mismo, sé que lidiar con una enfermedad crónica me ha convertido en una mejor persona y, me gusta pensar, en un mejor terapeuta; más empático, más paciente, más abierto a la felicidad. Puede parecer una locura para algunos, pero realmente creo que estoy bendecido.