Esquizofrenia: las etiquetas no son una bala mágica
“Mucha gente cree que la esquizofrenia es una enfermedad cerebral aterradora que hace que las personas sean impredecibles y potencialmente violentas, y que solo se puede controlar con medicamentos. Sin embargo, el Reino Unido ha estado a la vanguardia de la investigación sobre la psicología de la psicosis llevada a cabo durante los últimos veinte años, y que revela que esta opinión es falsa ”, dijo la Sociedad Británica de Psicología en un comunicado.
Siempre estoy interesado en escuchar nuevas perspectivas sobre la esquizofrenia. A mi hermano mayor, Pat, le diagnosticaron esta enfermedad hace casi 10 años. Incluso con medicamentos inyectables a largo plazo, ha tenido síntomas positivos cada año, a veces varias veces al año. Se estima que entre el 20 y el 60 por ciento de los pacientes con esquizofrenia tienen esquizofrenia resistente al tratamiento o "refractaria". Para ellos, la recuperación social y ocupacional no está en las listas.
Pat no es violento. De hecho, es una persona muy amable y de voz suave. Es muy inteligente, artístico y creativo. Pero no puede trabajar y, a veces, no puede vivir solo. Está socialmente ansioso y rara vez sale de casa.
Nunca se identificó con su diagnóstico. Eso solía significar mucho para mí, pero al final no ha marcado ninguna diferencia. Todavía ve a terapeutas y no se resiste a cambiar su plan de tratamiento. Toma antipsicóticos y ha ajustado su dieta drásticamente después de que le hicieron subir de peso.
Aceptar la etiqueta de esquizofrenia no ha afectado la apertura de Pat al tratamiento. No ha cambiado su conciencia de sí mismo. De hecho, es plenamente consciente de las formas en las que no es como otras personas.
La etiqueta no le abriría las puertas si quisiera volver al trabajo o la escuela. No necesariamente lo ayudaría a hacer nuevos amigos ni a salir de su caparazón.
“Los servicios no deben insistir en que las personas se vean a sí mismas como enfermas”, instó BPS. “Algunos prefieren pensar en sus problemas como, por ejemplo, un aspecto de su personalidad que a veces les mete en problemas pero del que no querrían prescindir”.
Pat reconoce que no está viviendo el estilo de vida promedio de un hombre de 30 y tantos. Él solo dice: "Soy raro". Siempre fue único, y no creo que me lo hubiera imaginado viviendo una vida "promedio".
La esquizofrenia es diferente para todos y también lo es el diagnóstico. Si bien algunas personas pueden verlo como un alivio y una respuesta final a sus problemas, no siempre es así.
“Algunas personas agradecen un diagnóstico porque implica que no están solas en lo que están experimentando”, dice el informe. "A algunos les preocupa que si otros no los ven enfermos, podrían culparlos (o quizás a su familia) por sus problemas y verlos como falta de fuerza de voluntad o determinación para superarlos".
"Pensar en mí mismo como teniendo una enfermedad crónica e incurable me robó el poder y la agencia y me confinó dentro de una categoría esencialmente negativa", dijo Peter Campbell a los investigadores.
“Me dijeron que tenía una enfermedad”, dijo otro encuestado. "Estaba comenzando a experimentar esa transformación radicalmente deshumanizadora y devaluada ... de ser Pat Deegan a ser 'un esquizofrénico'".
"Estoy etiquetado por el resto de mi vida ... creo que la esquizofrenia siempre me convertirá en un ciudadano de segunda clase ... no tengo futuro", dijo otro encuestado identificado solo como Henry.
Para mí, esas ideas lo dicen todo.
Pat es Pat, y su experiencia con los delirios y la paranoia son particulares para él. Ha moldeado dramáticamente su vida y nuestra vida familiar. Me tomó mucho tiempo decirlo, pero no lo cambiaría. Mientras sea feliz, no importa qué enfermedad crónica le diagnostiquen.
Pat es una persona completa, no una lista de síntomas. Lo acepto por quien es y eso significa no obligarlo a identificarse con descripciones en un manual de diagnóstico. Estoy orgulloso del trabajo que ha hecho y sigue haciendo.
Su vida adulta definitivamente no es promedio. Es totalmente desconocido. Vive de una manera que no es una copia al carbón. Ninguna película comienza con una visión realista de la vida de Pat, cómo comienza su día o prepara una comida. Hay algo envidiable en eso. Me sorprende que no se reconozca con más frecuencia.
