En Twitter, una visión tenue de la epilepsia

Los investigadores canadienses han recurrido a Twitter para obtener una instantánea de las actitudes del público hacia la epilepsia. Pero lo que encontraron fue sorprendente: la compasión y la comprensión de la enfermedad, al parecer, escasean en Twitterverse.

Como ejemplo, un nuevo estudio publicado en la revista Epilepsia y comportamiento arroja una luz disipadora sobre un diálogo de Twitter sobre la epilepsia.

Kate McNeil y sus colegas de la Universidad de Dalhousie en Canadá analizaron los datos recopilados de Twitter para tener una idea de cómo se retrata la epilepsia dentro de la comunidad de Twitter.

Twitter permite a sus usuarios comunicarse mediante la publicación de "tweets" limitados a 140 caracteres. El canal ha ganado popularidad mundial desde sus inicios, con aproximadamente 110 millones de tweets por día de 200 millones de usuarios en todo el mundo contados en enero de 2011.

Se cree que Twitter ha influido en la reciente agitación social, incluida la revolución egipcia de 2011 y la protesta tunecina de 2010-2011 (sin embargo, los datos que respaldan dicha influencia han consistido en gran parte en informes anecdóticos).

En su estudio, publicado en la revista Epilepsia y comportamiento, McNeil y sus colegas analizaron 10,662 tweets recopilados durante una semana en abril de 2011 que mencionaban la palabra "convulsión" o "convulsiones". Descubrieron que el 41 por ciento de estos tweets relacionados con convulsiones se consideraban de naturaleza despectiva.

Afortunadamente, hubo algunos tweets que hablaron en contra de burlarse de las personas con convulsiones. Por ejemplo, uno escribió: “¿Por qué la gente bromea sobre la epilepsia y las convulsiones? ¿Bromean sobre el cáncer? Conecte su cerebro 2 a una batería de automóvil y vea lo divertido que es ".

Los investigadores creen que se necesita una voz en línea más fuerte para hablar en contra de los estereotipos negativos y los comentarios despectivos.

En este caso, enfatizan la necesidad de mejorar la educación sobre la epilepsia para promover el conocimiento y el comportamiento del público sobre el tema.

El estudio concluye que aunque Twitter podría tener el poder de afectar positivamente cómo se perciben la epilepsia y las convulsiones, actualmente se está perpetuando un estigma de la epilepsia.

“Si bien somos conscientes del estigma que enfrentan las personas con epilepsia, nos sorprendió ver cuán generalizado es el problema en las redes sociales. Ciertamente enfatiza la necesidad de campañas públicas para combatir estas actitudes negativas ”, dijo la Dra. Paula Brna, neuróloga pediátrica y autora correspondiente del estudio, con sede en la Universidad de Dalhousie en Canadá.

El problema se ha extendido dentro de la comunidad médica con el Dr. Joseph Sirven, profesor de neurología y presidente del Departamento de Neurología de Mayo Clinic en Arizona, comentando en un editorial adjunto.

“Ha llegado el momento de que la comunidad de la epilepsia se levante, tenga nuestra propia revolución en Twitter y modifique la forma en que se percibe la enfermedad. Hay demasiado sufrimiento y una carga demasiado grande para que esto no se controle ... Al hacernos cargo, podemos cambiar la ecuación y permitir que las voces silenciosas de las personas con epilepsia se levanten, se rebelen y finalmente corrijan las percepciones erróneas y eliminen el estigma. asociado con la condición de una vez por todas ".

Fuente: Elsevier

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