8 consejos de supervivencia para el cónyuge de una persona terminalmente enferma

El otro día, tuve el honor de entrevistar a Owen Stanley Surman, M.D., un psiquiatra hospitalario en ejercicio conocido internacionalmente por su trabajo sobre los aspectos psiquiátricos y éticos del trasplante de órganos sólidos.

Tras la muerte de su esposa, el Dr. Surman dedicó seis años a escribir un libro de memorias, El lado equivocado de una enfermedad: la historia de amor de un médico, que incluye una visión profundamente personal y única de los eventos trágicos y trascendentes. Ahora vive en Boston con su nueva esposa.

Pregunta: ¿Qué palabras de sabiduría le daría al cónyuge de una persona que lucha contra una enfermedad crónica o una enfermedad terminal?

Dr. Surman: Las enfermedades crónicas y terminales tienen un impacto generalizado en cómo vivimos nuestras vidas y en nuestro sentido de identidad. La pérdida de un ser querido afecta la parte de nosotros mismos que nos ha llevado a pensar en términos de "nosotros" frente a "yo".

Las relaciones familiares, las finanzas personales y las carreras se adaptan a las nuevas demandas de cuidado. La enfermedad grave impone un nuevo conjunto de reglas. Los planes de futuro y los sueños pasan a un segundo plano y eso conlleva una pérdida.

1. Debemos aprender a vivir el momento. Los pacientes y los cónyuges pueden encontrar un nuevo significado y belleza en la vida y en el poder del amor.

2. Debemos luchar por la aceptación. Este es un concepto cristiano y budista. Las personas de fe islámica que vienen del extranjero para recibir atención médica a menudo hablan de "la voluntad de Dios". La aceptación es más fácil para unos que para otros. Puede llevar tiempo. La esperanza puede derivar de una filosofía personal espiritual, mística o científica.

3. Debemos identificar las opciones que tenemos. ¡Vive como un surfista! No controlamos las mareas. Debemos utilizar todas las estrategias positivas disponibles; volver a subir cuando nos caigamos. Adaptar.

4. Consiga la ayuda de amigos y familiares. Ayude a quienes quieran ayudar a participar de una manera práctica y manejable. Los amigos y la familia pueden ayudar con las comunicaciones telefónicas, el cuidado de los niños, la preparación de las comidas, las visitas al hospital y el transporte. Algunas sugerencias:

• Elabora un horario.
• Evite la duplicación de esfuerzos.
• Aconseje a las personas cuánto tiempo deben visitar. La enfermedad causa fatiga.
• Hay un lenguaje de cariño. Estar ahí y escuchar es importante.
• Olvídese de la sección de vítores. La calidez de la amistad es un gran consuelo.

5. Aprenda a comunicarse de manera efectiva con los niños. El programa Marjorie Korff PACT en el Massachusetts General Hospital Cancer Center es un buen recurso (sitio web Parenting at a Challenging Time (PACT)).

6. El dolor es normal. No hay etapas. Con eventos trágicos, la perspectiva de uno puede cambiar en minutos. La negación, la ira, la tristeza, el alivio, los momentos de alegría y las oleadas de llanto son una ensalada de emoción.

7.A veces, el dolor se complica con insomnio, abstinencia excesiva, depresión, irritabilidad, abuso de alcohol o drogas o pensamientos suicidas. Busque ayuda profesional. Se pueden localizar psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales con la ayuda de su médico, o mediante sociedades profesionales, escuelas de medicina y centros comunitarios de atención médica.

8. Mantenga la esperanza. Las segundas opiniones son aceptables. La práctica médica no proporciona una bola de cristal. Más allá de las estadísticas, cada uno de nosotros es único.

Pregunta: ¿En qué se diferencian algunas de las formas en que vive ahora que ha vivido una tragedia así? Dices que tu mensaje principal es que solo tenemos este momento y que el amor es un regalo precioso. ¿Cuáles son algunas formas específicas en las que podríamos hacer eso?

Dr. Surman: Es una pregunta maravillosa. Cuando murió Lezlie, me sentí vacía, vieja. En el funeral, una de sus amigas más cercanas dijo: "Has tenido el amor de tu vida".

Compré una alfombra persa en una subasta, una Sarouk de color rojo intenso. Me acostaba sobre él en la sala de estar como un Simbad moderno. No ofrecía magia. Me obsesioné con los anuncios personales, conocí mujeres para almorzar y lloré de camino a casa. Creo que estaba buscando a Lezlie e imaginé que ella también se veía cuando descubrí a una mujer mucho más joven y arreglé su atención médica esencial. Mi hija Kate disfrutó de su compañía, pero dijo mucho más tarde: "Todos sabíamos que no saldría nada de eso". Al final del día, llegaba a casa con nuestro idílico Sherborn y me imaginaba gritando: "¡Lezlie, Lezlie!" Fingiría escuchar su melodiosa voz canadiense gritando: "¡Hola, O!" Ella era mi mundo y yo el suyo.

Fue terrible, excepto que encontré sentido en la práctica de la medicina. Siempre me había encantado mi trabajo, pero descubrí una nueva franqueza y satisfacción. Había cruzado cierto límite y podía convertirme temporalmente en el paciente que estaba tratando.

Había más: con la muerte de Lezlie, comencé a vivir en el presente. La tragedia había puesto de relieve la belleza de la vida y el poder del amor. En Swan’s Way, aprendí de Marcel Proust que el pasado reside en lo que uno ha compartido en el amor. Lezlie estaba conmigo. Cuando tuve la oportunidad de presentarme en una conferencia en Jerusalén, exploré la Vía Dolorosa. En la duodécima estación de la cruz, miré el extraordinario crucifijo y encendí una vela. "Lezlie", dije en medio de un torrente de lágrimas que desgarraban el alma, "¡Este es para ti!"

Diez meses después de su fallecimiento, había llegado a una forma de aceptación. Lezlie había trascendido el sufrimiento de su vida acortada y viviría en mí. Cuando regresé a Boston en septiembre de 1995, conocí a mi futura esposa. Nos comprometimos cuatro años después. “Pregúntale a Lezlie si le gustaría vivir con nosotros”, dijo.

Creo que somos surfistas. Montamos la ola que presenta la vida. La respuesta es el conocimiento de ese don extraordinario y en el amor que compartimos con la familia y la comunidad. Es el Amor lo que nos hace inmortales.